De todo sale algo bueno, supongo. Y mientras hacemos que Plaza Sésamo Monterrey conteste algo (no lo ha hecho), yo tuve el privilegio de entrevistarme por teléfono con Emily Perl Kingsley.

Decidí buscarla precisamente por el post del viernes pasado. Transcribiré, casi sin recortes, la conversación que tuve con ella. Espero que también crean que vale la pena.

Al final pongo las nuevas, que las hay, sobre el caso de Plaza Sésamo Monterrey: por lo pronto el tema ya fue motivo de presentación en el Senado. También la denuncia por lo acontecido ya se levantó ante Conapred. Seguiremos insistiendo, algo tendrá que pasar aunque sea por necios.

Emily, les cuento a grandes rasgos, es la guionista pionera de la inclusión hacia niños con discapacidad y otras diferencias en Plaza Sésamo. Por ello ha recibido muchos premios. Es también la madre de Jason, un adulto con síndrome de Down de ahora 35 años.

Antes que nada quiero citar algo de ella, un texto que es un clásico ya en el mundo de la discapacidad: “Bienvenidos a Holanda”, escrito en 1987, cuando su hijo tenía 15 años, sobre la experiencia de ser madre de un hijo con discapacidad. En resumen dice que tener un hijo con discapacidad es como planear con mucho gusto y anticipación un viaje a Italia y al aterrizar, tener la noticia de que se está en Holanda. Es necesario para entender algunas preguntas de la entrevista.

Comenzamos hablando del tema de la discriminación en Plaza Sésamo Monterrey, por supuesto. Le envié el viernes pasado el artículo traducido al inglés y lo leyó con mucha atención:

“Claro que estaba muy sorprendida (al leer el artículo), pero no puedo realmente comentar. Mandé la información a la gente de Sesame Workshop y lo van a mandar a las personas adecuadas. Esto claramente no puede ser una política de Sesame Workshop. No tengo idea de cómo algo así pudo pasar. Debe ser algún tipo de error de gente ahí (en Monterrey)

Estoy segura que la gente de NY mandará instrucciones de que ese tipo de cosas deben ser corregidas.

---Ha sido una activista por los derechos de las personas con discapacidad y su visibilidad desde hace más de 30 años. Aún antes de que Jason naciera, cuando en 1972 introdujo lengua de señas a Plaza Sésamo. ¿Qué la metió en el tema?

--Cuando entré a Plaza Sésamo en 1970, me presentaron el Little Theatre of the Deaf . Empecé a escribir material para ellos, fue muy divertido. Me convertí en amiga de los actores sordos, aprendí a usar lengua de señas americana. Empecé a hacer trabajo voluntario en la New York School of the Deaf con niños sordos. Como éramos amigos, mi esposo y yo, de los actores sordos, empezamos a ser concientes de algunos de los temas políticos involucrados en la discapacidad, nos sensibilizamos.

Platiqué con la gente de Plaza Sésamo sobre la inclusión de personas sordas. Empezamos con eso en 1972 e hicimos mucho material para sordos. Luego incluímos personas con otras discapacidades, tenía sentido.

Cuando, en 1974, mi hijo nació, ¡se volvió mucho más importante para mí, obviamente!

--¿Qué hacía a Plaza Sésamo y a Children’s televisión Workshop en ese momento tan diferente? Estamos hablando de 1972. Hay muchos países del mundo, como en México, donde eso no se ve o muy poco…

--Siempre ha sido completamente diferente, el único programa de televisión que está completamente basado en currículo e investigación. No es solo entretenimiento. No creerías la cantidad de investigación y contenido educativo que para cada uno de los segmentos. Hay detrás de ello años y años de seminarios, reuniones, tenemos consejos de pedagogos y científicos… Todo está probado en niños reales para asegurarnos de que funcione. Nos lo tomamos muy en serio.

--Supongo que está de acuerdo que para impulsar la inclusión de personas con discapacidad, hay que impulsar un cambio cultural. ¿Cómo empieza, en su experiencia? ¿Por la presión de las familias que tienen un integrante con discapacidad que se rehúsan a verlo como alguien menos que una persona con derechos?

--Sí, eso pone mucha presión. Yo lo hacía, les recordaba a cada rato los números: la gente con discapacidad en Estados Unidos es la principal minoría. Cuando sumas gente con discapacidad física, cognitiva, sensorial, emocional… son mucha gente. Y no están siendo representados en los medios en nada cercano a su aparición en el mundo en el que vivimos. Y tienen que estar ahí.

El Workshop fue muy sensible a ello. Ya habían sido sensibles a inequidades de raza. Entendían.

--Leí una entrevista con usted en la página de Disability Rights California hecha en diciembre de 2007. Usted llama a esto un “nuevo movimiento por los derechos civiles”. Estoy de acuerdo. Pero, ¿cómo puede ser que la gente con discapacidad, al menos el 10% de la población mundial, están subrepresentados en los medios de todos los países? ¿Porqué piensa que esto se da?

--¡Ohhh! No lo sé. Es muy frustrante. Pertenezco a muchas organizaciones que trabajan muy duro para cambiar esto. Hay mucho miedo, mucha falta de entendimiento. Hay un enrome gap entre cómo nos perciben y como queremos que nos perciban. Como nos vean…

No lo sé: trabajo todo el tiempo en eso para contrarrestar eso. Es extremadamente frustrante.

--Creo que hay una palabra clave que mencionó ahorita: miedo. Tenemos miedo de la discapacidad.

--Tenemos miedo de todo lo que es diferente. No pensamos que aplica a nosotros. Es muy difícil…

--Pero las cosas han cambiado…

--Sí, ha habido mejorías.

--¿Cuál es su sueño? Cuando sueña en que los medios sean inclusivos en representar a las personas con discapacidad y otras diferencias, ¿qué sueña?

--Que veamos lo que es en la realidad. Como pasó con la inclusión racial, que ya ni lo pensemos. Aunque bueno, ellos (los afro-americanos, los latino-americanos, asia-americanos, etc.) aún no están del todo satisfechos, ¡tampoco!

Que no sea tan rara la cosa, que haya más oportunidades para casting. En uno de los comités a los que pertenezco no sólo representa a actores con discapacidad, sino a un gran número de guionistas talentosísimos con discapacidad, directores, editores, camarógrafos, que están detrás de las cámaras… Que pasan por pesadillas para tener trabajo. Que necesitan ser incluídos en la industria.

--Eso es lo que hace con Alliance for the inclusión in the arts , la Alianza para la Inclusión en las Artes, ¿cierto?

--Sí. Es un comité maravilloso.

--¿Tendrá algo que ver que en México no hemos estado en guerra desde hace mucho tiempo, desde que en la Segunda Guerra Mundial mandamos a un escuadrón? Quizá tener veteranos de guerra a los cuales responder hace que los gobiernos tengan más conciencia de sus ciudadanos con necesidades especiales.

--Sí. Pero también hay que hacer mucho ruido, explicar mucho.

Por ejemplo, tengo una carta en mi computadora. Cuando llega un catálogo, lo primero que hago es revisarlo para ver si tienen algún modelo que tenga algún tipo de discapacidad. Si no, ya tengo este machote en mi computadora. Pongo el nombre de la compañía y lo mando. Les digo: no compraré nada de lo que ustedes venden en su catálogo por que de los 397 modelos de sus catálogo no han usado ni uno solo de la mayoría más grande de Estados Unidos. Han representado a los afro-americanos, a los asiáticos-americanos, a los hispano-americanos, pero no tienen uno solo de la mayoría que son los estadounidenses con discapacidad, ¿donde están? Hasta que no los incluyan, no compraré de su catálogo.

En ocasiones me contestan: Gracias por señalárnoslo, tomaremos pasos para corregirlo. Y para el siguiente catálogo sí ponen un par de modelos ensillas de ruedas o con aparatos ortopédicos… y comienzan a pensarlo. He visto compañías que hacen cambios.

Toy R’Us (una tienda de juguetes muy importante) han hecho muchas cosas al respecto. Otras compañías son menos progresistas, pero bueno, mandar cartas a veces cambia las cosas, a veces no. Si suficientes personas lo hicieran y llegaran suficientes cartas tal vez hagan algo y se den cuenta de que habemos muchos acá afuera que nos importa. Que somos un grupo muy grande.

Y lo que siempre les digo: les puedo comprar a ustedes o a alguien más. ¡Nosotros usamos jabón para lavar la ropa, piyamas y todas las cosas que los demás compran! Quiero comprar de personas que sean receptivos a nosotros.

--En la entrevista que leía contaba que también mandaba cartas a agencias de publicidad. Que algunos le contestaban diciendo que no “explotarían” o “usarían” así a las personas con discapacidad… o el “sentimiento de lástima” por personas con discapacidad. ¿Que les contestó? Creo que lo que queremos es que nos representen, que celebren que existimos, ¿no?

--Sí, ellos pensaban eso… que quería que nos “explotaran”, “aprovecharse” las desventajas para algún fin de lucro. O sea: ¡no entendieron nada! No se trata de explotar o usar a nadie, solo que reconozcan que somos gran parte de la población del país y que tenemos una chequera. Somos consumidores, ¡somos muchos consumidores!

¡La más grande minoría de Estados Unidos! Si lo olvidan, y si escogen olvidarlo, están en peligro.

--¿Por qué cree que no hay más Emilys afuera? Es decir, sí las hay: conozco a muchos familiares de personas con discapacidad que levantan la voz, pero muchas no.

--Creo que están agotadas. Hay mucho trabajo y dolor en tener un hijo con discapacidad. Están cansadas… y no es fácil. Si uno tiene un grupo y se mueve como tal es más fácil. Depende de qué tan enojado uno esté.

--¿Necesitamos enojarnos más?

--¡Sí, necesitamos enojarnos más! También necesitamos saber que estamos luchando por nuestros derechos, no estamos pidiendo nada especial. Tenemos el derecho a estar representados. Piensa en los días en que los afro-americanos nunca estaban representados en televisión, en los comerciales, por ejemplo. Nunca había gente negra en los comerciales: abriendo una lata de atún, sosteniendo un bote de detergente de ropa. Luego se dieron cuenta de que había muchos afuera que eran consumidores a los que les podían llegar… lo trataron y ahora es un gran negocio: compran coches, detergente para ropa, ¡todo!

--¿Este movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, entonces lo compara con el movimiento por los derechos de personas afroamericanas, el feminista, por ejemplo?

--Sí, es lo mismo. Y la publicidad es importante: representa nuestra imagen, la manera en que la “vida americana” debe de ser. Cómo deberían de verse las familias estadounidenses, las barbacoas y las casas y las familias desayunando, como deben verse las oficinas.

La publicidad es la “representación ideal”. Por eso es tan importante que estemos representados. Es de dónde las personas toman sus ideas de cómo se ve la “vida americana”. De ahí sacan sus “imágenes mentales”. Suena superficial, pero no lo es.

Y sí hace la diferencia: ve la manera en que ahora retratan a las mujeres. Hay mujeres en oficinas con una frecuencia nunca antes vista. Mujeres en situaciones antes inéditas. Tenemos que luchar por lo mismo: por ver gente con discapacidad retratada en situaciones que antes parecería inéditas. Marcaría un antes y un después. Todavía no llegamos ahí, pero es por lo que estamos trabajando.

--Todavía trabaja para Plaza Sésamo y también es parte del comité de Alliance for the inclusión in the arts, manda cartas y, uf, ¿qué más hace?

--(se rie mucho) Estoy en otros comités. Y hago cosas para mi misma, como estudiar comedia de improvisación. Pertenezco a un par de grupos de canto, me encanta cantar. Un grupo coral y otro de ópera, no tengo una gran voz pero lo hago por diversión.

--Jason tiene 35 años. ¿Como está por estos días?

--Está algo así como deprimido. ¡El problema es que es tan inteligente! ¿Has leído su libro?

--Sí, Count us in, growing up with Down Syndrome, me gustó mucho, que escribió con su amigo, Mitchell Levitz.

--Es un libro maravilloso. Me encantaría sacarlo en español, creo que sería muy bueno para muchas familias. No encuentro quien lo publique. Conozco a una familia maravillosa que tiene un hijo con SD, que tiene un negocio de traducción: ellos lo harían, se han ofrecido. Ya se hizo en japonés y en hebreo. Y no me importa hacer dinero con él. Sólo quiero que llegue a las familias. Ahí Jason y Mitchell hablan de todo: de temas que mucha gente ni creería que hablan. Y está completamente en sus propias palabras, sin mejorías gramaticales como otros libros…. Sólo como ellos hablan.

Jason es tan brillante que ha sido difícil encontrar un trabajo adecuado para el. El es suficientemente inteligente para realmente comprender. El otro día me dijo: “Sabes, mamá, si no hubiera nacido con síndrome de Down, probablemente ya estaría casado con un par de hijos para ahora, tendría una casa y un coche. Habría ido a la Universidad, tendría un buen trabajo, una carrera”. Entiende todo eso y está enojado y triste.

Está como deprimido. Algunos de los chavos que no tienen tan alto desempeño son más felices porque no se dan del todo cuenta de lo que se pierden… ¿Sabes a lo que me refiero?

--Sí. Y es muy triste. Porque significa que no hemos creado como sociedad un espacio para ellos…

--Sí, no hay realmente un lugar para ellos. El cae en una categoría aparte…y es muy difícil. Los grupos de ocio y diversión no están calibrados para su nivel…

Afortunadamente ama a sus dos compañeros de casa, se llevan muy bien, gracias a Dios. Eso ha funcionado muy bien. Pero hemos tenido dificultades para encontrarle un trabajo apropiado y como está deprimido, ha engordado y no le importa como se ve. Y no ahorra. Ese tipo de cosas. Tenemos mucho con qué trabajar por el momento. Eso me toma ahora mucha energía.

--¿Y cuando tú te deprimes, Emily, con quién vas?

--Yo regreso a terapia, jajaja. ¡Un terapeuta para él y otro para mi! También encontrar a un terapeuta adecuado para el no es sencillo, no hay muchos con experiencia en tratar con alguien como el. Es muy articulado, sí, pero también es una persona con síndrome de Down. Es complicado, déjame decirte.

--Ahora sabemos que “Niños como éstos” (así se llama una serie que ella escribió, pasó al menos en España) pueden hacer mucho más de lo que el mundo pensaba que podían hace 35 años. ¿Será cierto eso también para el futuro? ¿Qué los niños de hoy con SD puedan hacer cosas que el mundo no sueña que puedan hacer hoy?

--Es interesante porque hoy en día es muy complicado. Hacen tantos exámenes prenatales y cada vez más temprano. Detectan el SD temprano y con mucha más facilidad.

Soy muy , creo que cada quien puede elegir hacer con su cuerpo lo que quiera, y eso está bien… pero también creo que todos deberían tener, también, toda la información. Antes de hacer una elección, que tengan toda la información de las opciones, de las posibilidades de estas personas, de lo que pueden llegar a ser.

Hay un problema grande de información pública, ¿sabes? Sobre de lo que son capaces de hacer sí, pero también con un gran reto al sistema educativo y qué tipo de educación se les ofrece; a qué tipo de trabajo tienen acceso. Es multifactorial, es tan complicado…

Creo que es un gran reto frente a nosotros. ¿Respondí a tu pregunta?

--Sí y no. Entiendo que también será más difícil avanzar y crear políticas públicas y todo si cada vez son menos personas con SD las que nacen.

--Entiendo que en Estados Unidos, el 90 por ciento de los diagnósticos prenatales son embarazos terminados. Eso me dicen.

--En México no tenemos números, pero en España es de más de 80 por ciento. Es muy alto.

--Sí muy alto. ¿Puedo decir que el mundo sería un mejor lugar sin personas como mi hijo? Creo que tiene muchas características que hace de este mundo un lugar más amable. No creo que el mundo es un peor lugar por la presencia de personas como mi hijo, de ninguna manera. Al mismo tiempo, tiene muchos retos… y no hay momento fácil de ello. Es muy complicado.

Es multifactorial, también. ¿Creo que deberían dar mejores servicios para gente como mi hijo? ¡Por supuesto! ¿Merece tener absolutamente todo lo que necesita para maximizar su potencial? ¡Claro! Como cualquier otra persona.

--¿Qué es lo más importante que ha aprendido de estos años viviendo en Holanda?

--Bueno lo más importante es que es un proceso. No es como entrar a un cuarto, cerrar la puerta, y ya… Cada día es diferente y es un proceso que continua.

Treinta y cinco años después sigo trabajando en ello. Es algo que nunca se termina; es continuo. Hay días que continúan siendo difíciles, incluso días en los que dices: ¿quién pidió esto? ¡Esto es difícil, es miserable! … Y hay otros días en los que te sientes tan emocionada por este hijo, supongo que lo puedes decir con respecto a cualquier hijo.

Si alguien te dice: este es gozo de mi vida, lo mejor que me pudo haber pasado, mmm, no es así, no es verdad. Es un proceso que nunca termina. Que un día estás arriba y el otro día abajo. Es vida. Este reto, este diferente tipo de reto, de un hijo diferente es una experiencia única que no siempre es sencilla… Pero es tu hijo y lo amarás más de lo que imaginaste que podías a amar a alguien.

Hay tiempos en que es muy doloroso. En el punto en el que mi hijo está, por ejemplo: es un adulto, vive semi independiente… no lo veo todos los días pero al mismo tiempo estoy involucrada a un alto costo. Tengo que tomar decisiones. Nunca termina.

NOTICIAS SOBRE CASO EN PLAZA SÉSAMO

Aunque al menos hasta ayer por la noche, no hay ninguna comunicación oficial de Plaza Sésamo, este martes la senadora María del Socorro García Quiroz, de la comisión de Atención a Grupos Vulnerables presentó un punto de acuerdo ante el pleno del Senado. Llamó al Presidente a pedirle al secretario de Gobernación y a la titular del Conapred a tomar cartas en el asunto. También a rendir un informe. Documentó las violaciones a la ley en la que incurrió el parque temático de Nuevo León.

Les dejo la liga donde pueden leer el documento que también está en la Gaceta Parlamentaria.

Y bueno, ya sabemos que la propia Emily Perl les mandó el correo a las personas adecuadas de Sesame Workshop en Nueva York. Yo personalmente también les envié el documento de la senadora.

Esperaremos una respuesta.

OTRA NOTICIA

El jueves se publicó en la Gaceta Oficial del Distrito Federal una reforma al Código Penal

El homicidio y lesiones hacia personas con discapacidad y otros grupos vulnerables o discriminados como las personas con distintas preferencias sexuales, se vuelven calificadas. Es decir: no tienen derecho a fianza.

Esta iniciativa fue promovida y acompañada, cuenta Amalia Gamio Ríos, de manera muy fuerte por la comunidad LGBTT, quienes tienen documentados más de 400 asesinatos a personas homosexuales que en muchos casos son crímenes de odio y no “pasionales”.

LAS CUENTAS DE LAS TESORERAS

Como siempre, tenemos el informe de nuestras tesoreras para el proyecto de apoyar con dinero para la creación de rampas en el DF. El reporte de Claudia G, la imagen de nuestra cuenta en Bancanet y el infomre creado por Bellota que esta semana también hizo Claudia porque, como saben, Bellota anda en recuperación.

Creo que ya pronto tendremos noticias de este proyecto. No sé si buenas, pero noticias…

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…