Creo en que cada familia –cada padre, madre, hermanos, incluso algunos otros familiares que estén interesados—pueden ser los mejores “terapeutas”, por así decirlo, de sus hijos o parientes con discapacidad.

¿Qué no somos especialistas? Pues no… y sí.

No seremos especialistas en terapias, educadores especiales, médicos… pero si hay alguien especialista en su propio hijo, sí es la familia: es la que mejor lo conoce, es la que está más interesada en que salga adelante, la que puede motivarlo mejor y además, que es un gran reto, todo el tiempo.

Si tan solo a las familias –a las que quieran, claro; desgraciadamente también a quienes puedan pagarlo—se les diera elementos básicos para comprender mejor cosas esenciales de desarrollo de un niño –de cualquiera, pero en especial uno con una necesidad especial—se empoderarían (no me gusta la palabrita, pero eso es).

Y hasta donde entiendo, pero para eso invité a la directora de la Fundación Guía Doravene Guadalupe Peña Angulo a participar, de eso se trata el seminario que del 7 al 9 de mayo se dará en Culiacán, Sinaloa.

Se llama “Cómo ayudar a su hijo con necesidades especiales” y estará a cargo de un par de especialistas de un centro internacional para el desarrollo de niños con necesidades especiales y problemas del desarrollo llamado "Family Hope Center" con sede en Philadelphia, Estados Unidos. Desgraciadamente la página sólo está en inglés, así como toda su información… hasta donde pude ver.

He escuchado hablar a varias familias de una institución llamada “Family Hope Center”. Al menos las dos con las que he platicado un poco más están muy contentas con el programa de estimulación que aplican con sus hijos y que hacen en casa: han notado grandes cambios y sobre todo están muy contentas con conocimientos que tienen tras el curso que tomaron.

Desde hace tiempo que tenía curiosidad de investigar más al respecto y ahora resulta que darán un curso en México que tomaré (ya les contaré un poco más después) pero también aprovecho para presentar en este blog por si saben de alguna otra familia a la que le gustaría tomarlo.

Navegué en la página en inglés y les traduzco el temario que, supongo, será exactamente el mismo que darán Matthew y Carl Newell en Culiacán. El mismo que dan también en Philadelphia y Dinamarca.

Primer día.

--Introducción. Objetivos y metas.

--Comprendiendo a tu hijo.

--El recurso de los síntomas de tu hijo.

--Los grados de desorganización neurológica.

--La gráfica de Progresión Integral y Desarrollo.

--Evaluación y diagnóstico de tu hijo.

--Preguntas para el staff.

Segundo día:

--Cómo funciona el cerebro.

--Cómo crece el cerebro.

--Los principios para crear un programa excelente para tu hijo en específico.

--Las bases de nuestro programa de terapia: un enfoque médico integral.

--La importancia vital del oxígeno para el éxito de tu hijo.

--Cómo mejorar los pathways sensorales --Enseñar a tu hijo: lo fundametal.

--Cómo mejorar la habilidad de tu hijo para aprender.

--Cómo mejorar la coordinación de tu hijo.

--Preguntas para el staff.

Tercer día:

--La importancia vital de una nutrición excelente para el éxito de tu hijo.

--Como mejorar las funciones de movilidad de tu hijo. --La importancia de “La familia”.

--Cómo ayudar a tu hijo a madurar socialmente.

--“Dominar una hora”—cómo obtener lo mejor de tu día.

--Entrega de diplomas y comentarios finales.

¿Para niños en qué situaciones está dirigido? Bueno, el volante que me mandaron y por el que me enteré del curso tiene una gran variedad de diagnósticos comunes: autismo, desorden de déficit de atención, desorden de déficit de atención con hiperactividad, trastorno del espectro autista, trastorno generalizado del desarrollo, epilepsia, desorden obsesivo compulsivo, problemas de aprendizaje, retraso mental, trastornos del comportamiento, parálisis cerebral, síndrome de down, lesión cerebral y “muchos más”. Así dice.

Y ustedes dirán: ¿cómo un seminario para todo esto?

Bueno, de nuevo les traduzco una parte de la página que me pareció interesante. Esta institución dice que los éxitos que tiene (muchos de ellos con niños con discapacidad múltiple o severa o múltiple y severa que otros especialistas se rehúsan a atender o bien, dan poca esperanza a sus padres que mejoren) es porque se acercan a temas que conciernen a un niño de una manera diferente. Aquí está la liga en inglés, pero traduzco algunas cosas.

“Tratamos la fuente de los problemas, no los síntomas.

Nuestro enfoque: Vamos a la fuente: el cerebro, donde los síntomas frecuentemente se originan y tratamos primero al cerebro. NO enfocamos nuestra atención en los síntomas. Cuando hemos tratado de manera exitosa las áreas del cerebro afectadas, muchos de los síntomas comienzan a desaparecer. En otras palabras, vamos de adentro hacia fuera. El acercamiento convencional: Por lo general trata los síntomas como el problema, en lugar de el resultado de un problema. El enfoque convencional entonces recae en medicinas, cirugía, y programas adaptativos diseñados para ayudar al niño a ajustarse y adaptarse.

Nos centramos en las capacidades de tu hijo, no en las discapacidades.

Nuestro enfoque: Primero nos enfocamos en las habilidades que el niño ya tiene y desarrollamos programas que hacen que mejore y sobre eso construir. Por ejemplo: si un niño puede arrastrase sobre su estómago de manera independiente, apoyamos esta habilidad que ya tiene, mientras lo ayudamos a desarrollar la nueva habilidad de gatear (…) En otras palabras, desarrollamos habilidades en un niño dañado junto con los mismos caminos que el desarrollo de un niño normal. Aceleramos este proceso que es un proceso de raíz del desarrollo del cerebro, proveyendo al niño de un alto de nivel de estimulación consistente y bien dirigida. Al seguir este camino del desarrollo ayudamos al niño a alcanzar a sus pares y en ocasiones hasta sobrepasarlo.

El enfoque convencional: Por lo general ve la patología -- los problemas—las discapacidades y trata de tratar ésos. Por ejemplo, si su hijo es espástico, el tratamiento convencional es inyectar botox, hacer cirugía o medicarlo…”….

Fin de la cita. Es un texto muy largo e interesante, pero bueno, fue una probadita.

Decidí dedicarle el tema del post hoy porque me parece que es un enfoque diferente al que por lo general se aplica en México. Que brinda solución o esperanza, como su nombre lo dice (hope es esperanza) a familias que sienten que las terapias tradicionales no son lo que quieren para sus hijos o quieren experimentar cosas “revolucionarias”, de “vanguardia”, como asegura este curso que brinda.

Me atrevo a hacerlo porque conozco, repito, a un par de familias que están muy contentas. Porque yo misma tomé, creo, pero para eso voy a este también, un curso similar con otra institución en Filadelfia cuando Alan tenía 3 meses de nacido.

Aunque no aplico el programa de ese instituto (El Instituto para el Desarrollo del potencial humano) más que en pequeñas partes, sí me fue muy útil asistir, aprendí mucho y sí creo firmemente de que las familias -como sea que seamos las familias que hay muchas formas de hacer una- nos beneficiamos mucho al saber principios de desarrollo infantil y del cerebro, cuando tenemos la fortuna de acceder a especialistas, a redes o a simple y poderosa información que nos resuelve dudas sobre lo que le pasa a nuestros hijos y nos da armas y seguridad para saber que nosotros podemos trabajar con él o ella. O ellos y ellas, que también se da el caso.

A las 12 del día estará en línea Doravene Guadalupe Peña Angulo, la directora de Fundación Guía, quien es la institución mexicana que se encarga de coordinar este seminario en México. Preparen sus preguntas.

Las cuentas de las tesoreras y las preguntas sobre las rampas Aquí, como cada semana, Claudia G. y Bellota nos proporcionan un estado de cómo van nuestras cuentas. Aquí está, el reporte bancario , el reporte de Claudia y también el que nos presenta Bellota .

Para elaborar el cuestionario ya hay varis preguntas, también hechas por nuestras tesoreras.

1. si las banquetas son diferentes y la rampa se adapta lo mejor posible, ya que no se puede reconstruir toda la banqueta, deben de existir distintos costos, ¿cuál sería el máximo y cuál el mínimo?

2. En la Cd de México, a pesar del manual que regula las construcciones urbanas, existen distintas rampas, en el caso de las que se piensan hacer en el DF, ¿quién les daría el Vo.Bo.?

3. ¿Cuánto tiempo es el que se requiere para construir una rampa? y para que el costo sea menor ¿cuántas rampas se deben de construir al mismo tiempo?

4. Eso de elegir vías primarias para abarcar la mayor cantidad de personas que las usen me parece bien, ¿cuáles son esas vías primarias?

5. Cmo esto de las rampas ha tenido distintos resultados, por las fotos que mostré de la ex glorieta de camarones, ¿es posible que una vez elegido el sitio, tengamos un seguimiento con fotos de antes y después?

6. ¿Cuándo se tendrá listo el mapeo ?

- ¿Nuestras Realidades supervisará las obras ?

- Y pues sí.....lo del precio....supongo que más bien se manejará algún rango....

-¿ Podemos o no escoger el lugar ?

- Y esto de las vías primarias...con tanta obra que actualmente hay en el DF....yo supondría....tal vez me equivoque....que las vías primarias ya tienen rampas !!!.. .al menos deberían....

Si tienen otra más que agregar, adelante. Luego yo reportearé para ustedes…

Los ganadores del libro…

Tenemos cuatro ganadoras: Aída Citlalic Gutiérrez Cruz, Alejandra Jara, Eva Mérida y María Teresa Cortés Padilla. Me pondré en contacto con ellas, para ver de qué forma se los hago llegar.