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Papás especiales para niños especiales
17-abril-2009
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¿ Así se llama un libro que ya está en librerias del país justo por estos días. No conozco ningún otro texto como este que ahora nos regala Gabriela Soulé : una experta en educación especial, maestra en neurociencias y también tanatóloga. La presidenta de Fundación Umbral, una asociación que atiende a personas con discapacidad múltiple y severa en la ciudad de México.

¿Qué tiene de original, de novedoso y más allá, de útil este libro? Pues que es antes que nada es un manual que guía paso a paso a un padre o madre que acaba de tener o tiene un hijo con discapacidad sobre los procesos que todos vivimos en ese trance. Pero que está pensado para los padres.

No es sólo un libro teórico, para nada. Es muy accesible y está además lleno de testimonios de padres de la misma asociación que preside Gabriela y también otros de personas que tenemos en nuestra familia una persona con discapacidad.

Es un libro valiente que le entra al toro a los grandes temas que todo “papá especial”, como nos dicen, siente en algún momento. Me refiero, por ejemplo (y aquí me voy a fusilar casi el índice del libro), el proceso de caminar por el dolor que sí, provoca en un principio y quizá varias veces a lo largo de la vida tener un hijo que es diferente. Al enojo, la culpa, el miedo que se puede llegar a sentir y que es bastante común. También a la envidia y la vergüenza…

Todos estos temas que les relato a vuela pluma (o más bien a vuela teclado, ja) son sólo el inicio del libro, digamos que son toda la parte del duelo desarrollado. Y están llenos además de los textos de la autora –quien tiene mucha experiencia al respecto y es una especialista—el testimonio mismo de padres especiales, quienes accedieron a hablar y yo diría que a abrir su corazón con el deseo de que lo que ellos sintieron ayude a otros.

El libro no acaba ahí. También pasa por otros momentos que son comunes a lo que toda familia siente cuando tiene un integrante con discapacidad, como la posible idealización del hijo con discapacidad. Es una etapa creo que muy común y que se confunde con la que sigue y que es la sana: la verdadera aceptación. Para ello hay que perdonar, tener paciencia, tener esperanza… que es la parte que sigue en el libro.

Me encantó que tenga un apartado que habla de lo que pasa con los padres (hombres, me refiero) de hijos especiales. No sé si coincidan conmigo que por lo general es más común que las mujeres estemos más a “cargo”, atendamos a nuestro hijo especial. También que seamos más abiertas en el tema, que lo hablemos más…Supongo que tiene un componente altamente cultural, también. Y sí, ni modo, un tufo machista que funciona, me parece, en contra de los propios hombres y su capacidad de comunicar, a veces, sus emociones.

Eso viene relacionado y desarrollado también con lo que puede suceder con la pareja que tiene a un hijo con discapacidad. Sin duda es un reto, supongo… Gabriela cuenta de casos diferentes: a los que les ha unido tener un hijo con discapacidad, y también las parejas que no han superado el desafío.

Pero sigue: también hay un capítulo dedicado al resto de la familia. Los hermanos, primos, tíos, amigos, abuelos. Aunque tener una persona con discapacidad es principalmente un reto para los padres, indudablemente que también contagian a toda la familia, crean nuevas dinámicas…

Luego hay también otros capítulos que me parecen particularmente útiles, como uno dedicado a la economía de la familia (que necesariamente sufre porque una persona con discapacidad por lo general requiere de atenciones más amplias) y también el trato con especialistas.

Aunque especialista ella misma, Soulé acepta que hay veces que en su gremio no todo el mundo es tan profesional. Alerta contra los “pseudoexpertos” (no está en el libro, pero hace poco, por ejemplo alguien me alertó de una persona que aseguraba que podía “quitar” el síndrome de Down a través de una terapia carísima). Pero también reivindica el derecho –y también la obligación—que tienen los padres a saber y a entender qué se hace con su hijo y porqué. Y también de la importancia en que los padres y los especialistas (por lo general varios) hagan trabajo en equipo en beneficio del hijo.

Que el diagnóstico –que a veces no es sencillo—quede claro, la importancia de que los padres pregunten sobre todo en los primeros años antes de que se vuelvan casi casi expertos en la discapacidad que tiene su hijo…

En este capítulo también le da voz a otros especialistas, trabajadoras sociales, médicos… Como dice ella: “el otro lado de la historia”.

Les decía al principio que Soulé es Tanatóloga. También hay una parte sobre la muerte. Tanto cuando un niño nace con una sentencia de muerte que a veces no se cumple, como padres que viven todos los días con la posibilidad real de que su hijo se muera o que han enfrentado su muerte. También de los que temen el momento en que ellos mueran y sus hijos queden sin su presencia. En este capítulo Soulé también comparte su propia experiencia con la muerte de uno de sus alumnos…

>i>Papás especiales para niños especiales, editado por Diana, termina con historias completas de algunos integrantes de la familia o personas con discapacidad, una reflexión sobre la crisis para recorrerlas. Agradezco que esta parte del libro sea tan clara y tenga consejos tan prácticos: como poner orden externo para tener orden interno, no dejar a un lado la vida que uno tenia antes de que llegara el integrante de la familia con discapacidad… en fin es un capítulo de varias páginas de recomendaciones sabias.

Como también recomendaciones sabias es el que se llama “Actividades, dinámicas y algo más”. Aquí Soulé relata actividades que uno puede hacer para despedirse de las cosas que ya no quieres en tu vida, como el “hijo ideal” que soñaste, no llegó…O una fiesta personal para marcar en tu vida el momento en que decidiste aceptar a tu hijo especial (eso me encantó y quiero hacerlo con Alan), listas personales, hacer una lista de bastones de seguridad (personas en las que puedes confiar, hacer la lista, tenerla presente, para no sentirse solo), y una dinámica de fotografías de la familia…

En fin, que creo que se nota que me encanta este libro, que me parece que llenará un hueco muy importante, que ayudará a muchos “papás especiales” y a otros que, quizá sin tener un hijo con discapacidad, quieren acercarse a ellos, a lo que se vive en una situación así que es difícil, sí, pero también puede estar llena de cosas bellas, como todo en la vida.

Apenas ayer conocí personalmente a Soulé, fuimos a comer (o algo así porque ya no nos dio tiempo de comer) y la invité a estar en el blog hoy. Bloggeará de 12 a 1 de la tarde, como ya es costumbre. Le agradezco mucho que lo haga.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto.

Las cuentas de las tesoreras y otra propuesta

Como cada semana, Claudia G. y Bellota nos dan sus cuentas. Aquí está la imagen del banco , el reporte de Claudia y la hoja de Excel de Bellota.

No hemos tenido ningún movimiento y lo entiendo porque no hemos podido aclarar muchas dudas que todos tenemos al respecto de cómo funcionara la iniciativa de patrocinar rampas.

Les cuento que esta semana recibí un correo de Alfonso Jiménez, quien me dice que tras la pérdida de su suegro, tuvieron que tomarse unas vacaciones y que están retrasados con el proyecto del mapeo de las rampas, pero que ya empezaron. Quedé de hablarle después.

Como no ha servido mucho esto de las dinámicas de los invitados a bloggear, sugiero algo más: me serviría mucho si me ayudan a elaborar un cuestionario con todas las dudas que haré que se conteste. ¿Cómo ven? Lo pueden dejar en el post o bien mandármelo a elmundod@gmail.com

Cuando ya haya armado el cuestionario, lo pondré también en el blog para recibir retroalimentación.

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Mi nombre e sPAtricia REstrepo. Soy coordinadora de Proyecto Down, un programa de la Fundacion para el desarrollo Familiar cuyo proposito es proveer apoyo a padres con ninos con el Sindrome. Nos encantaria tener una (o mas copias) si fuese posible, a fin de ponerlas a disposicion de los padres. Mil gracias


 Enviado por patricia Restrepo - 27-abril-2009 a las 21:40 Enviar mail al autor

 

me guataria tener el libro para poder promoverlo en la comunidad Down de la Fundacion para el desarrollo Familiar en Nuevo Leon Gracias


 Enviado por Alvaro S Ibarra Figueroa - 26-abril-2009 a las 20:34 Enviar mail al autor

 

Hola Gaby...Hola Katia... Gaby..Te felicito por tu libro..porque se que es un esfuerzo de muchos años de dedicación y de trabajo..pero muy especialmente..por invitarme y permitirme ser parte de una obra que es la primera de su tipo en México y que estoy seguro ayudará a miles de papas con sus pequeños....y que desgraciadamente como país no tenemos aún las condiciones para que miles de niños y personas con discapacidad salgan adelante...felicidades nuevamente...saludos katia


 Enviado por Jesus Toledano - 25-abril-2009 a las 05:36 Enviar mail al autor

 

amigos, espero que les sea de utilidad el libro, me permito invitarlos a compartirsus historias, tips y todo tipo de comentarios. Aprovechando este magnifico especio que Katia nos regala para poder expresar nuestras experiencias y la sabidurìa que ustedes como padres han desarrollado. Estoy segura seràn una enorme conocimiento para otros papàs que caminan por esta experiencia. reciban un abrazo.


 Enviado por gabriela soule - 25-abril-2009 a las 05:36 Enviar mail al autor

 

Gaby: Leí acerca de tu libro y realmente me interesaría mucho el poder obtener uno creo que tratas temas muy interesantes que no sólo a familias que acaban de tener un niño con algún tipo de discapacidad les puede servir. Yo soy mamá de María, niña con SD que tiene 11 años y es la tercer hija de nuestro matrimonio, sus hermanos tienen 23 y 21. Por lo que logre leer creo que ese libro nos podría ayudar a mamás que vamos en camino para la adolescencia y posteriormente adultez de nuestros hijos. Ojalá y pueda yo conseguir algún libro tuyo. Saludos Ana Elena Iñiguez


 Enviado por Ana Elena Iñiguez - 24-abril-2009 a las 10:21 Enviar mail al autor

 

Hola Katia! Te saluda Edgar Pacheco desde Brownsville, Texas. Felicitaciones a Gabriela Soule por plasmar en este libro todas las experiencias que como padres especiales vivimos en el dia a dia con nuestros hijos, primero dios que este libro ayude a muchos nuevos padres en estas situaciones, buscando la respuesta al a mi porque?, solo dios sabe. Mi consejo a los hombres al igual que yo, padres especiales apoyen a sus esposas, un hijo especial como lo ha expresado Gabriela en su libro te cambia en todo tu re;acion con tu pareja, hay mas amor, union, aun con tada la familia, que no se entienda como lastima, se enfoca en todos los aspectos familia, amigos, etc. Katia por favor mandale a Gabriela la foto de Edgarito para que lo conozca o si puedes ponlo en tu blog para que todos lo conozcan. Nuevamente Felicidades a ambas


 Enviado por Edgar Pacheco - 22-abril-2009 a las 13:07 Enviar mail al autor

 


realmente agradezco todo lo que a niños especiales comentan es enriquesedor, en lo unico que no entiende mi marido es en lo del luto hacia el niño que no llego, el no entiende esa parte, el en cuanto recibio a camila y supo que tenia sindrome de down, se cambio un chip al parecer y se puso las pilas con la nena y esta encantado . y por cierto, quiere un libro plis !!


 Enviado por ofelia - 21-abril-2009 a las 21:51 Enviar mail al autor

 

Susana Escobosa, estaba leyendo tu blog y me gustaria participar en el sorteo para obener tu libro \"Papas especiales para Niños especiales\",en mi experiencia profesial y personal estoy inmersa con niños con discapacidad y un libro siempre nos sirve de guía y más cuando se trata de orientar a los padres de familia.Saludos y gracias.


 Enviado por Susana Escobosa - 21-abril-2009 a las 12:16 Enviar mail al autor

 

Querida Katia, desde luego que me gustaría tener un libro de esta naturaleza, ya sabes que la labor principal de Adelante Niño Down es el informar, orientar, apoyar y acompañar a las familias de ser posible desde que reciben la noticia de que su bebé tiene Síndorme de Down y a lo largo de su vida. Te pido de favor en dónde podemos adquirir el libro para difundir dicha información. Recibe un fuerte abrazo y muchos besos para Alan Estamos en contacto Elizabeth Montes Asoc. Adelante Niño Down A.C.


 Enviado por Elizabeth Montes Aguilar - 20-abril-2009 a las 10:40 Enviar mail al autor

 

hOLA. ME INTERESAS EL LIBRO PARA LA BIBLIOTECA DE LA ESCUELA Y PODERLO COMPARTIR CON LOS PAPAS DE LA ESCUELA


 Enviado por pATRICIA - 20-abril-2009 a las 10:28 Enviar mail al autor

 

HOLA KATIA, NOS GUSTARÍA MUCHO TENER EL LIBRO, PERO SEGURO YA NOS LO GANARON, NO IMPORTA CREO QUE LO PODEMOS COMPRAR, SÓLO DINOS DONDE PLEASE. EN CUANTO A ANABEL, MI ESPOSA Y YO, NO CREO QUE SEAMOS PADRES ESPECIALES PERO DE SEGURO RODRIS QUE ES UN SUPERCAMPEÓN EN ESTA VIDA YA QUE SE HA SABIDO IMPONER AL SÍNDROME DE DANDY-WALKER, PCI, RETINOPATÍA DEL PREMATURO, PERSISTENCIA DEL CONDUCTO ARTERIOSO, Y COMO DICES TU, SHA LA LA, SHA LA LA, ÉL SI QUE ES UN NIÑO ESPECIAL QUE ESTÁ A PUNTO DE CELEBRAR SU CUMPLE NÚMERO 15 Y COMO NO VA A TENER FIESTA PORQUE ESTÁ ESTRENANDO GASTROSTOMÍA PUES QUISIÉRAMOS REGALARLE EL LIBRO PARA LEERSELO PUES AUN CON SUS MÚLTIPLES DISCAPACIDADES NOS ENTIENDE MUY BIEN. RECIBE UN CORDIAL SALUDO DE ANABEL Y MARVIN.


 Enviado por MARVIN MERINO - 20-abril-2009 a las 10:10 Enviar mail al autor

 

Katya, te agradezco tu preocupaciòn por la informaciòn que a través de este medio nos acercas y que de esa manera podamos muchos seguir actualizados, de la misma manera ahora a Gabriela Soule porque con su obra y tus detalles, refuerzan mi creencia de que nosotros los \"papas especiales\" somos bendecimdos ya que nuestra familia es aun mas grande al contar con seres que desinteresadamente se preocupan por nosotros al brindarnos su tiempo y esfuerzo, Mil gracias, que Dios las bendiga. Lupita


 Enviado por Guadalupe Koizumi Castro - 20-abril-2009 a las 10:02 Enviar mail al autor

 

Estimada Karla, Felicidades por este espacio. Me gustaría participar para poder obtener el libro que están obsequiando. Tengo una hija de 4 años con Síndrome de Down, considero que sería de gran ayuda. Mil gracias.


 Enviado por Aminta Reyes - 20-abril-2009 a las 08:59 Enviar mail al autor

 

Chicos:

a mi este espacio me encanta, y la pasamos bien, además aprendemos, por lo menos yo si, mucho y me queda compartir, comprar libros me encanta, si me acabo de comprar el de Pedro Infante, pero bueno eso es en el blog De Confianza

se nos acaba el tiempo, antes de que veamos a quien le damos los libros, espero que muchos se vuelvan a asiduos a este espacio je je je y si les mandaremos los libros, por lo menos Aida, dijo yo, hola Aida, pero faltan los demás..., y ver si esa es la forma en que se reparten o bien, si se eligen dentro de los que participaron en las preguntas con Gabriela

¿cómo le hacemos Katia?


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 18:36 Enviar mail al autor

 

[b>Claudia....no puedo dejar pasar ....decirte que tu gesto de regalar los libros es....muy noble, por decir lo menos....Y tambien por supuesto que cada una, como madre , creemos que nuestros hijos son especiales....pero tambien eres una madre y una persona muy, muy especial.....un abrazo...


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 18:09 Enviar mail al autor

 

[b>Claudia G:

Yo soy casado.

Mi madre vive.

Por eso, ¿no quieres ser mi [b>abuelita?

Adóptame como nieto. Por fa.

Dan ganas de estar bajo el cobijo de alguien tan generosa.

Te mando un abrazo que dure todo el fin de semana.


 Enviado por Lennon - 17-abril-2009 a las 17:15 Enviar mail al autor

 

Apenas a esta hora pude leer tu blog y entrar, pero \"yo si quiero un libro\" mi hijo tiene Síndrome de down, hipoacusia, hiperkinesia (y pie plano)y en los momentos difíciles un libro es una gran orientación; cuando él nació su papá le regaló de día del niño un libro que a mí me sirvió mucho: \"Guía para padres de niños con SD\" de Cliff Cunningham\" y me ayudó a entender un poco el camino que venía. Saludos


 Enviado por Aida Citlalic - 17-abril-2009 a las 15:37 Enviar mail al autor

 

¿y si nada mas dicen \"yo quiero un libro\"?,

en mi opinión, el solo participar aqui en el blog, es suficiente je je je,

ahora que podríamos esperar a ver si en la tarde otros papás especiales, vienen y dejan un comentario, si ese fuera el caso, podríamos hacer un sorteo...

gracias Gabriela por tus comentarios, mis hijos son muy especiales para mi..., para los demás, son niños con una gran sonrisa...y no, no pertenecen al segmento de PcD...


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 14:20 Enviar mail al autor

 

Gracias porque sólo hablando es como encontramos el consuelo a nuestro dolor y las fuerzas para seguir luchando por ellos que merecen lo mejor de la vida, gracias de antemano a nombre de Gerardito que es el ángel que llegó a enseñarme a vivir.


 Enviado por Alejandra Jara - 17-abril-2009 a las 14:01 Enviar mail al autor

 

muchas gracias a todos! me encantó participar y por supuesto por aqui seguiré andado. Gracias Katia por darnos un espacio que tanto nos hace falta.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:41 Enviar mail al autor

 

Hola Katia: Por que no hace Gabriela un cuetionario breve dirigido a papas, de 5 o 6 preguntas, y a quien se lo responda mejor, que se le obsequien los libros!!!!!


 Enviado por ANGELICA F - 17-abril-2009 a las 13:39 Enviar mail al autor

 

jose luis, en mi experiencia profesional y personal.lamentablemente los niños con discapacidades severa y múltiples, terminan siendo los segregados de los segregados. Casi no hay escuelas \"serias\" que se compromentan a brindarles atención de calidad, los servicios públicos no están diseñados para ellos, las políticas sociales no los incluyen! hay miles de cosas que hacer en este tema.Ojalá logremos hacer una sinnergia todos los que estamos involucrados directa o indirectamente en la discapacidad para hacer un frente común.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:38 Enviar mail al autor

 

Hola a tod@s. Muy fructífera fue la participación de Gabriela Soulé. Como pudieron ver, se quedó más tiempo con nosotros. Muchas gracias. Ahora, les propongo que nos pongamos de acuerdo sobre cómo, a quién regalar los libro de nos regalará ella y Claudia. En total serán 5 ¿Qué sugieren?. Sigo por aquí leyéndolos...


 Enviado por Katia D´Artigues - 17-abril-2009 a las 13:34 Enviar mail al autor

 

amigos, les recuerdo los datos del libro \"papás especiales, para niños especiales\" editorial Diana. se vende en todas las librerias incluyendo liverpool, sanborns.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:26 Enviar mail al autor

 

Katia: Hola, me da mucho gusto participar en este interesante blog. Sin duda la discapacidad de mucho mexicanos es un problema de salud pública. Las políticas de las dependencias gubernamentales y de muchas ong\'s se dirigen a rehabilitar a aquellas personas con \"capacidades diferentes\" que pueden ser productivas para la sociedad y pueden hacer aportaciones. No obstante hay un gran segmento de discapcitados que no entran dentro de esa clasificación. Me refiero a aquellos, niños, jóvenes y adultos, que jamás podrán aportar algo a la sociedad, pero sí a sus padres y a sus familias, que es el ser seres humanos completos, en toda la extensión de la palabra. Papás especiales somos aquellos que gracias a nuestros hijos discapacitados somos marcados como especiales. Los especiales son ellos, nuestros hijos. Nuestros hijos que no podrán aportar a la sociedad, pero sí a nosotros. Nos han aportado espiritualidad, serenidad, sensibilidad, humildad, transparencia y amor. No es fácil, ni lo será. Pero creo que cuidarlos a ellos, nos dan la oportunidad de cumplir parte o toda nuestra misión a la que hemos venido a esta hermosa tierra.


 Enviado por José Luis Pérez Pérez - 17-abril-2009 a las 13:21 Enviar mail al autor

 

alejandro P. muchas gracias por tus comentarios! y apoyo.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:20 Enviar mail al autor

 

claudia, una vez que tengas tu lista de bastones, implementala! verás que las cosas de la vida diaria se harán mas sencillas y sobre todo! sin exagerar! empezarás a sentirte mejor y reir mas frecuentemente.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:16 Enviar mail al autor

 

Gabriela....estoy totalmente de acuerdo con lo que expresas.....una pareja que supera y transita éste camino.....no habrá nada que los detenga !!!!!


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 13:16 Enviar mail al autor

 

lennon, tener un hijo con discapacidad implica un enorme dolor porque implica muchas pérdidas (físcas, emocionales, morales y hasta espirituales)evidentemente la muerte es un trance dificilisimo para cualquier persona. pero es cierto! La razón del por qué la discapacidad es más dolorosa, es porque se van acumulando múltiples duelos, que a veces no terminamos uno y ya nos está pegando otro!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:13 Enviar mail al autor

 

Hola Katya: Muchas gracias por tu blog, Papás especiales, Hijos Especiales. La discapacidad en México, es un problema de salud pública. Las causas que la provocan son múltiples, pero los efectos son diversos. Las políticas gubernamentales y de algunas ong\'s se enfocan a rehabilitar a aquelos discapacitados que al rehabilitarlos aportarán algo a la sociedad. En el caso de los discapacitados, a que se refiere el libro de Gabriela Soulé Egea, no podrán aportar a la sociedad nada más que su presencia, extraña pero al fin presencia. Los papás somos especiales gracias a nuestros hijos, que ellos sí son especiales, maravillosos y extraordinarios. Aunque sea difícil su rehabilitación, para que puedan caminar, medio hablar, nos llena de satisfacción y de orgullo, pues es un logro que en un hijo normal sería pasajero, pero en ellos es extraordinario. Ellos no aportarán nada a la sociedad, pues a veces pienso que los ven como desechos, como en la manadas que cuando ven un cachorro con discapacidad lo dejan en el abandono para que muera, pues no defenderá a la manada, no le aprotará alimentos, ni procreará para la supervivencia y extensión de la misma. Afortunadamente eso no pasa con los papás de ellos, pues para nosotros son maestros que nos enseñan a ser mejores personas, humildes, sencillos, sinceros y transparente como elos son. No enseñan a no mentir, a no hacerle caso al ego, a no envidiar. Por eso y mucho más es importante el libro \"papás especiales HIJOS ESPECIALES\". Ellos no ayudan a cumplir nuestra misiòn en esta vida. Muchas felicidades a la autora por su valentía al publicar este libro, y a la autora de este blog, por ser sensible a los \"HIJOS ESPECIALES.


 Enviado por José Luis Pérez Pérez - 17-abril-2009 a las 13:10 Enviar mail al autor

 

[b>¡hola tia! Creo q hablo por toda la familia al decirte q nos sentimos muy orgullosos y felices por tu libro. En lo personal, estoy segura que será todo un éxito... ¡Enhorabuena! =D te quiero muchisisimo


 Enviado por Fernanda - 17-abril-2009 a las 13:10 Enviar mail al autor

 

Alejandro M, mil gracias por tus comentarios.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:06 Enviar mail al autor

 

bellota, en mi experiencia uno de los retos mas grandes que he visto que una pareja tiene que vivir es tener un bebe especial! se confrontan y desgastan muchas cosas. lamentablemente no son muchas parejas las que logran caminarlo juntos. pero te aseguro que las que lo hacen son parejas extraordinarias! con una capacidad enorme para superar practicamente todo!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:05 Enviar mail al autor

 

Yo tengo el Grandisimo Honor de conocer a Gabriela, y se lo que dio y lo que dejo para que este libro pudiera ver la luz, es en verdad la coronacion de 19 anios de esfuerzo, sacrificio y lucha desinteresada, solo por mencionar un poco de lo que en verdad fue. Muchas,Muchas felicidades Gaby, ojala existieran mas mujeres como tu. En verdad que estoy muy orgulloso de ti-eres mi Heroina-


 Enviado por Alejandro Poulat Toussaint - 17-abril-2009 a las 13:04 Enviar mail al autor

 

Angelica, gracias por compartir tu experiencia como profesional! es valiosisima


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:02 Enviar mail al autor

 

alejandra, imagino lo que estás pasando...te diré que no existe miedo mas grande que el miedo al miedo!! uno de los pasos para iniciar el proceso de aceptación, de curar nuestro corazón consiste en confrontar lo que está pasando. tienes dudas de lo que pasa con tu bebe? aclaralas! pueden haber ideas que tengas que sean simplemente una fantasía. Si son realidad entonces hay que empezar a trabajar para contrarestarlas. por favor apoyate de otros papás, del libro, y de tu lista de bastones.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 13:01 Enviar mail al autor

 

Gil! que padre ser testigo de esa experiencia...no es una maravilla?


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:56 Enviar mail al autor

 

Buen dia a todos!!! He leido una parte del libro, además de esta reseña que ahora Katia presenta y me parece sumamente importante que haya una opcion dirigida a los papas especiales, ya que dicen que nadie nace sabiendo ser padre, mucho menos nacemos sebiendo como se debe ser papa de un niño especial. En mi caso, como profesional que me dedico a trabajar con este tipo de población, niños con discapacidades severas y multiples, muchas veces se acercan a nosotros papas que, por un lado, aman a sus hijos, sin embargo no aceptan su discapacidad, lo cual imposibilita en gran medida el avance de los chicos, ya que en muchas ocasiones esa No Aceptacion del diagnostico de sus niños, los orilla a no buscar alternativas de tratamiento o a no participar ellos mismos en el, condicion de vital importancia para el logro de resultados. Me parece que las opciones que este libro da, brindan una amplia gama de posibilidades para trabajar con ellos, incluso, desde mi lado como profesional, me brinda una visión más amplia para entender los procesos por los que atraviesan los padres, y quiza asi poder tambien colaborar al tratar de orientar a los padres sobre el paso a seguir, con el fin de lograr que nuestros niños tengan un desarrollo equilibrado y además tengamos niños y papàs felices. Gracias


 Enviado por ANGELICA F - 17-abril-2009 a las 12:54 Enviar mail al autor

 

claudia, efectivamente! sirven para apoyo. por que no hacemos listas cuando estamos en el proceso? porque estamos mas preocupados por \"sobrevivir\", sin darnos cuenta que esas listas en muchas ocasiones nos servirán de salvavidas. además es cierto que pensamos que nadie nos entenderá porque no estan viviendo lo mismo! y hay además una parte \"pseudoheroica\" de quererlo vivir solo! o sera masoquismo?


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:54 Enviar mail al autor

 

Buenas tardes! Las felicito. Nada más una anécdota de ayer mismo: una niña con síndorme de down acompañaba a su mamá, otra mujer se acercó a la señora y se fundieron en un cariñoso abrazo. En dos segundos, la niña estiró prodigiosamente los brazos y ¡por supuesto! logró abrazar a las dos señoras como solamente saben abrazar estos niños especiales: sin miedo, sonriendo y con toda el alma. ¡Enhorabuena! Gil


 Enviado por Gilberto Bravo - 17-abril-2009 a las 12:51 Enviar mail al autor

 

yo tengo un peque que nació con labio leporino y paladar hendido, desgraciadamente el médico que lo recibió no se percató que el niño tenía problemas en su corazón, y empezó a asfixiarse, total después de un mes lo operaron y afortunadamente solucionaron a tiempo el problema, pero desgraciamente su cerebro se dañó, él ahora es niño teletón, y el neurólogo nos dijo que a psar del daño el niño iba a alcanzar su desarrollo normal con las debidas terapias y estimulación, pero ha pasado el tiempo y el atraso que en un principio era de meses ahora ya es de años, mi peque tiene 3 años y siento que razona como el niño de un año apenas comienza a caminar, la verdad es que tengo pavor de que tenga un daño severo, cómo puedo canalizar ese dolor en energía para darle fuerzas y amor a mi hijo, la verdad es que me aterra el hecho de pensar que no va a alcanzar un desarrollo normal.


 Enviado por Alejandra Jara - 17-abril-2009 a las 12:50 Enviar mail al autor

 

Gabriela.....en tu experiencia....es mayor el porcentaje de parejas que superan el hecho de tener un hijo con discapacidad o no ???


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 12:49 Enviar mail al autor

 

Alejandra, para mi ha sido un enorme placer y motivo de crecimiento personal el haber escrito \"papás especiales\". mi mas grande respeto a todos los papás valientes! asi que no hay nada que agradecer!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:49 Enviar mail al autor

 

HOLA A TODOS !!! KATIA, SALUDOS,ABRAZOS Y BESOS PARA TI Y ALAN, POR SUPUESTO! EN ESTA OCASION, MANDO UNA CALIDA FELICITACION A GRABRIELA SOULE POR SU LIBRO Y, MAS AUN: POR SU PRESENCIA EN EL BLOGG. CONSIDERO QUE, CADA UNO DE NOSOTROS, DEBEMOS SER PORTADORES DE ESAS ESTRATEGIAS CONDENSADAS EN EL LIBRO, PARA LA ATENCION DE LOS PEQUES, TODOS, DEBEMOS SER BASTONES DE APOYO, NO SERA DIFICIL, SOLO ACRECENTAR EL HUMANISMO QUE TRAEMOS Y, POR SUPUESTO APRENDER A CONOCER A TANTOS OTROS QUE SOLO BUSCAN \"USAR\" A LOS DEMAS. FELICIDADES, ESTE ES UN DIA D, MUY ESPECIAL. A TODOS,LOS MEJORES DESEOS. FELIZ FIN DE SEMANA.


 Enviado por ALEJANDRO MAYNEZ. - 17-abril-2009 a las 12:47 Enviar mail al autor

 

claudia, regresando a tu pregunta inicial...asi es tuve la fortuna de fundar umbral. es una de las experiencias que de alguna forma me han hecho ser un tipo de mamá especial y ha represantado miles de batallas. respecto al comentario que haces de los hombres, en efecto! creo que a ellos les es mas dificil transitar por estos caminos del duelo, y la emoción basicamente por que no han sido educados en su mayoría para manifestar sus emociones. afortunadamente cada vez mas hombres se estan involucrando en este tipo de \"aventuras\", porotra parte su rol (proveedores) les permite \"escaparse\", de lo que sucede en las actividades diarias del niño, pero hay que reconocer q hay papás que le entran con mucho ánimo, felicidades a los papás que se atreven ya!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:46 Enviar mail al autor

 

hola, de antemano te agradezco el que hayas creado ese libro, la verdad es que entre tanto dolor y preocupación es difícil que tanto la sociedad, como la familia y uno mismo trate de entender el papel de los padres, ante la situación de un peque especial


 Enviado por Alejandra Jara - 17-abril-2009 a las 12:40 Enviar mail al autor

 

Gabriela:

y se supone que haces la lista de cosas y personas, cuando estas pensando coherentemente..., porque cuando estas metida en un lío, no hay manera de hacer \"listas\"..., déjame pensarlo, a veces uno cree que los demás no van a entender la situación en la que esta uno, por, no haber vivido nada parecido, o por haberlo vivido y resolverlo pesimamente..., ¿bastones de seguridad, es para \"apoyarse\"?


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 12:39 Enviar mail al autor

 

claudia, los bastones de seguridad son todas las cosas y personas que nos apoyan para transitar de una manera más tranquila, segura y feliz en la medida de lo posible, el proceso de duelo o puntos especialmente díficiles. Nadie ha dicho que cuando estemos hundidos en una depresión o enfrentando un problema, lo tengamos que hacer solos! estos momentos son los mejores para dejarte apoyar, apapachar, recibir! recibir! recuerda que hay cosas que no puedes cambiar, pero si la forma como las quieres vivir!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:27 Enviar mail al autor

 

claudia, muchas gracias por tu disposición para regalar los libros! yo me uno a la causa y también regalo tres libros, sólo sugiero que ustedes determinen los ganadores! ya tenemos 5 libros para regalar!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:22 Enviar mail al autor

 

Gabriela:

me puedes comentar ¿qué es eso de los bastones de seguridad?

yo trabajo y desde que nacieron mis hijos tenía plan A, B C hasta F para que me ayudaran a cuidarlos, aparte de que iban a la guardería desde los dos meses, aunque ahora tienen 13 y 8, segui con mis opciones, que se han ido modificando por mis propios intereses..., no se trata de dejarlos con cualquiera

espero que aceptes elegir a dos afortunados ganadores para que se lleven un libro tuyo a su casa, un papá y una mamá...


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 12:18 Enviar mail al autor

 

Eva, felicidades! que bueno que encuentres un sentido mucho mas profundo en los cumpleaños de tu hija!


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:17 Enviar mail al autor

 

bellota, el libro fue resultado de muchos años de trabajo y de ser testigo, que los especialistas, los maestros, las escuelas, etc siempre nos enfocamos a desarrollar estrategias, terapias y apoyo a los niños pero jamas nos encargamos de ver lo que sucede con los papás.


 Enviado por gabrielasoule - 17-abril-2009 a las 12:14 Enviar mail al autor

 

Bellota, muchas gracias por preguntar! la fundación umbral i.a.p. es una institución que se dedica desde hace mas de 14 años a la atención de personas con discapacidad severa y múltiple y/o en estado terminal. que por sus circunstancias no son aceptados en otros centros de rehabilitación y educación especial.


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:10 Enviar mail al autor

 

De nuevo saludo a tod@s. Ya está con nosotros Gabriela Soulé para aclarar todas nuestras dudas e inquietudes. Bienvenida y agradezco de antemano el tiempo que nos dedicará.


 Enviado por Katia D´Artigues - 17-abril-2009 a las 12:09 Enviar mail al autor

 

hola amigos! quiero agradecer a Katia que me invite a participar en este blog


 Enviado por gabriela soule - 17-abril-2009 a las 12:07 Enviar mail al autor

 

Claudia G. Muchas gracias por tu generosidad. YO lo comento con Gabriela Soulé y con mucho gusto!!! Supongo que debemos dejar que los comentarios lleguen todo el dia?


 Enviado por Katia D\'Artigues - 17-abril-2009 a las 12:00 Enviar mail al autor

 

Hola Katia, del libro que mencionas me ha llamado la atención la parte de recomendaciones \"sabias\", algunas ya las he llevado a cabo, otras me ha costado algo de trabajo, pero en especial sobre la fiesta de aceptación quiero comentarte algo: he procurado hacerle a Camila su fiesta de cumpleaños todos los años, o llevarle a su escuela su pastel, y aunque ella es medio antisocial y luego quiere estar en su recámara o no participar en las actividades, mi argumento para hacerle un festejo es que ese día quiero compartir con todos mis hermanos, familiares y amigos la alegría de tener a Camila conmigo, así, sin más.


 Enviado por Eva Mérida - 17-abril-2009 a las 11:34 Enviar mail al autor

 

Bellota,
buen dia, yo he estado esperando depositar para las rampas, pero en realidad no me quedó claro su costo y pues cuantas se van a poder hacer, esto es porque se manejaron diferentes precios, nombres y delegaciones, de parte de diferentes personas, es decir, si Katia dice \"hablé con fulano de tal y cuesta tanto\".... correcto... pero ahorita ya hay varios precios manejados y nombres tambien diferentes, eso creo que nos confunde a la hora de aportar.
¡Saludos y Feliz dia!


 Enviado por Beatriz Gonzalez - 17-abril-2009 a las 11:31 Enviar mail al autor

 

Katia:

esperando que vengan muchos papás especiales con sus preguntas, te propongo una dinámica, yo regalo dos libros, uno para un papá y uno para una mamá, porque en este blog somos bien incluyentes je je je, los puedo comprar en Gandhi y que se los envien a su domicilio, llegan a tooooodos lados, según ellos...je je je, claro, solo se necesita que los afortunados ganadores nos den toooodos sus datos, o bueno, los datos de una dirección para el envio... lo pueden hacer a mi correo o al de mundo D, al mío, dándole click al obre de esta participación

y le pedimos a Gabriela que ella elija a los ganadores, de acuerdo a su libre criterio ¿siiiii? ¿te parece bien?


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 11:25 Enviar mail al autor

 

Preguntas para la invitada....Gabriela....qué te inspiró a escribir éste libro ??? qué es la Fundación Umbral ???? tú la creaste ??? cuáles son sus objetivos ???? mi percepción es que .....la vdd es que vivimos aún en una sociedad machista...por lo que es más difícil para un padre que para una madre aceptar el hecho de tener un hijo con discapacidad.....qué opinas ???...


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 10:55 Enviar mail al autor

 

Y respecto a nuestro proyecto de rampas....como bien lo menciona Katia...es lógico la falta de movimientos debido a algunas dudas que aún quedan en el aire....Mis preguntas serían.....podemos escoger la ubicación de las rampas ???? habrá sólo un modelo o varios ??? lo menciono porque ahora ya sabemos que cada rampa tiene sus \" particularidades \" quién supervisará específicamente la construcción ????...


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 10:46 Enviar mail al autor

 

Hola Katia y ciberamigos......el libro que mencionas suena muy, muy completo e interesante y creo que su lectura nos puede enseñar mucho aún a aquellos que no tenemos cerca alguna persona con discapacidad; no he vivido ésta situación y no puedo hablar con conocimiento de causa, pero creo que si sea un poco como cualquier experiencia de vida, en la que ciframos muchas esperanzas y anhelos ...y no resulto como lo habíamos esperado...claro...elevado a la máxima potencia por tratarse de un ser humano que es nuestro hijo, hermano, sobrino,....Y sí...como mujeres lo tomamos de una manera....pero estoy segura que para los hombres es mucho más difícil....están acostumbrados a esconder sus emociones, vivimos en una sociedad machista aún....así que encima les pega en el orgullo....obvio ésto no debería ser....pero así es....


 Enviado por Bellota - 17-abril-2009 a las 10:34 Enviar mail al autor

 

Hola Katia! Hoy es día para recibir y reflexionar. Con trabajos como los de Gabriela Soulé se hace la diferencia. Se tiene que tener mucho amor por la vida y que al amar va implicita la muerte. Ambos conceptos como principio y fin, uno del otro. El amor no tiene propiedades tangibles ni apegos, es energía pura que solo la tendencia instintiva materna se le puede equiparar. El hombre puede llegar a esos niveles pero le cuesta más trabajo y no porque sea machista, esto último es un elemento distorcionador adquirido. Hoy estaremos al pediente. Seremos receptores de opiniones. Ruego hagas paticipe a Sra. Gabriela de la admiración y el respeto que profeso por ti.


 Enviado por Cocuyo - 17-abril-2009 a las 10:17 Enviar mail al autor

 


Hola a tod@s:

en la página de internet de librerías Gandhi lo tienen, aunque no incluyen ninguna reseña...

me parece muy bien eso de tener una guia que te lleva de la mano y te diga que hacer en cada paso, los que tenemos hijos, a veces no tenemos muy claro tooooodo lo que hay que realizar cada día, esa parte de seguir haciendo lo que antes hacías, me llamó mucho la atención, yo iba mucho al cine, a ver películas para adultos, sigo yendo mucho al cine, solo que ahora veo puras infantiles y ¡dobladas! je je je

y hasta vemos infantiles en la tele, mis dos hijos son varones, pues vimos Tinker Bell juntos, y estaban fascinados, claro que no lo admitirían ante nadie, y menos la hubieran visto en pantalla grande, es para niñas je je je

lo que si hacía antes era ver carreras de autos y claro, mis hijos son fans...¡no les quedaba de otra!

lo que de plano no entendí fue eso de los \"bastones de seguridad\", haces la lista y ¿luego?

Katia ¿y viene el capítulo de un hermanito? Alan podría disfrutar mucho jugar con alguien de su edad, además de aliarse contra los tiranos papás, y claro pelearse y odiarse y esas cosas que entre hermanos se dan muy bien je je je

de las rampas, pues aqui seguimos, cuentan conmigo, por supuesto ¡eh! y les cuento, en Azcapotzalco, ya les quitaron el escombro a las rampas que hicieron, y la calle se ve ¡tan linda! las orillas de las banquetas amarillas, las rampas azules y unos enormes círculos rojos a media calle ¿?, nada mas les faltan unas letras verdes por ahi y listo, la vida a colores... je je je


 Enviado por Claudia G - 17-abril-2009 a las 08:42 Enviar mail al autor

 

sigue...

Supongo que el libro aborda esta temática con enfoque profesional (como tanatóloga), pero me gustaría preguntarle a la autora si existe alguna diferencia en el tratamiento o protocolo recomendado para los dolientes -digamos- normales, respecto del que se utiliza o recomienda para los deudos de una PcD.

La muerte es dolorosa como sea, pero este proceso largo y penoso de adecuación que sufre una familia para terminar aceptando al nuevo ser con una discapacidad, supongo que provoca una especie de mayor arraigo, mayor apego, más intensidad en el cariño, más amor, más... no sé, más dolor al final.

Por eso la pregunta.

Y también una recomendación: indícanos los datos editoriales completos, para poder buscarlo en librerías o bibliotecas, pero también para recomendarlo.

[b>¿Hay algún programa de presentaciones del libro fuera del D.F.?

Saludos. Los leo en la tarde-noche. Feliz fin de semana.

P.D. Besos a [b>Alan, [b>Gloria y para [b>ti.


 Enviado por Lennon - 17-abril-2009 a las 01:09 Enviar mail al autor

 

[b>Katia:

Empiezo por el final. ¿A qué te refieres cuando dices que no ha servido mucho esto de las dinámicas de los invitados a bloggear?

A mi me parece exactamente al revés.

Ocurre que en ocasiones se han presentado problemas técnicos, atrasos en el ingreso del invitado o alguna confusión en las respuestas, e incluso algunas preguntas evadidas, pero en general me parece una dinámica adecuada.

Pero rescato la idea del cuestionario, pues habrá personas que, como yo, no podremos estar a la hora en que se encuentre blogueando la invitada, y ocurre que a veces uno deja alguna pregunta adelantada y no la toman en cuenta.

Lo de las rampas. Bueno que sigan informando y mantengamos el tema en el aire. Insisto lo que dije la vez anterior, independientemente de voluntades, hay momentos en que se puede aportar y momentos en que debemos esperar. Por fortuna el tema no se agota en una fecha perentoria y de esa manera podemos mantener el compromiso personal, hasta poder cumplirlo.

Sobre el tema de hoy, me parece muy interesante el libro y el enfoque. Hay cosas que no se me hubieran ocurrido pensar, como el de la muerte, aunque es lo único seguro para todos. Pero sí, recuerdo a una señora que tenía una hija con síndrome de down. Eran solas. La gente decía que la madre [b>no se moría (como si eso fuera voluntario) porque no quería dejar sola a su hija. Llegó a más de noventa años y, efectivamente, murió unos meses después que lo hizo su hija, de nombre [b>Goya (y que cada vez que me veía me cantaba una tonadilla que estaba de moda en esos días, una cumbia que me parece se llamaba Huesito de chabacano).


 Enviado por Lennon - 17-abril-2009 a las 01:03 Enviar mail al autor

 
 
Acerca de la autora
 
Katia D’Artigues Beauregard

Este es mi año de 40 y 20. Es decir: cuarenta años de vida ya y 20 de reportera. Este blog está activo ya desde hace 6 años. Escribo sobre politica aquí y en mi columna. Entrevisto personajes en Katia360 que pasa por Azteca 13 y pueden ver en esta liga: http://www.azteca.com/katia360 Soy mamá de Alan, quien tiene 6 años y también síndrome de Down. Me importa mucho la inclusión de las personas con discapacidad y de eso escribo cada viernes en este blog.
 
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