Les cuento:
Gané una beca que ofreció para los radioescuchas de la W, Tania Caballero -una de las entusiastas organizadoras- . El premio: asistir al "Primer Encuentro el Día al Día del Niño con Necesidades Especiales" y aunque mi hija Alma Victoria ya tiene 16 años, quise participar y enterarme de las "novedades" en materia de Educación Especial.

Conoci a Katia, me gustó su conferencia y su forma de narrar su experiencia sobre Alan, su hijo. Fue ameno, emotivo y aleccionador. Hizo que me remontara a diciembre de 1991, cuando Alma Victoria nació y una enfermera, en el área de cuneros, me dijo que mi hija recien nacida tenia "problemas".

Creo que -oficialmente- las cosas no han cambiado mucho.Sin embargo, ahora en 2008, gracias a muchos profesionales de la Educación Especial (Integración Down, I.A.P.)y a su madre (de Alma), Alma Victoria tiene muy buen lenguaje y está perfeccionando su lecto-escritura, es una hacha para los videojuegos (le vá al América, como yo) y es, en resumen, una adolescente feliz (aunque le vaya al América) (al menos eso me dice cuando le autorizamos faltar a la Escuela o le compramos un helado).

Ojalá estos eventos se multipliquen (oficial y privada) pues son muchos los ciudadanos que requieren información. Sea porque tienen un pariente con discapacidad o porque son "Juan Pueblo". Debemos recordar que la sociedad no tiene la obligación de saber sobre "capacidades diferentes", pero nosotros sí tenemos la obligación -si queremos cambiar las cosas- de informarles al respecto.

El comentario es para agradecer a Tania (y todo el equipo de trabajo); a Katia y a todos los ponentes del Encuentro; a la W (a mi Jefe Mario Julio que me permitió asistir el viernes); a todas las personas que nos abrieron su corazón y por supuesto, a El Universal, pues la colaboración de todos ellos hace una mejor sociedad y un mundo más humano para todos.

Mira con el avance paulatino que tiene el conocimiento y la cultura acerca de las personas con discapacidad, tambien ha aujmentado la oferta de estudios relacionados con el tema. La carrera de psicologìa no lo maneja mucho, pero posteriormente sì se puede encontrar cursos relacionados.

No es algo contundente. Pero creo que aquì lo importante es comprender que cuando un miembro de la pareja culpa al otro, es porque siente él mismo la culpa y la proyecta en su pareja. Recuerda que es mas fàcil hechar la culpa al exterior que lidiar con ella dentro de uno. Lo importante es asimilar la realidad, recordar que no son historias de culpables, ¡¿cuales culpables?¡, y reconciliarse con la vida. La mente es muy tramposa y le gusta buscar culpas por todos lados.

Gracias por compartir con nosotros su experiencia.

Yo fui paralítico de niño. Mis padres, que tampoco gozaban de una situación económica cómoda, hicieron todo lo que estuvo de su parte para atenderme médicamente (por fortuna, mi padre toda su vida laboral la ha hecho en torno de la industria farmacéutica, por lo que siempre tuvo opiniones médicas a la mano) y la fortuna quiso que se atravesara un médico alemán (quién sabe qué andaba haciendo en México) y en el Hospital Infantil me atendieron, me trataron y me rehabilitaron. Usé unos años aparatos ortopédicos, mis fierros con los que era temible a las patadas.

El vago diagnóstico que tengo ahora de aquel padecimiento es parálisis infantil, de la que me recuperé por completo.

Lo comento con ustedes porque recientemente, hace unos años, al acudir por lumbalgia con un ortopedista, éste me diagnóstico espina bífida. Me explicó el padecimiento y me dijo que alrededor de un 25 por ciento de la población nace con ese problema, aunque tiene diferentes niveles de afectación.

En alguna ocasión anterior sugerí a Katia que nos aporte un viernes este tema, con algún especialista que nos ayude a entender (a padres como ustedes que tienen una hija con ese mal) y a quienes, como yo, lo padecimos casi en la inconciencia de la primera infancia. Confío que tendremos respuesta.

Esta es más bien de índole personal: ¿existe en México algún programa académico para que los psicólogos se especialicen en esta área de atención a discapacitados y sus familias?

¿Hay algún programa de becas que procure la formación de profesionales en este ramo, para estudios aquí o en el extranjero?

Al menos para el autismo existen muchos protocolos de este tipo que han sido utilizados con existo en casa por muchas familias el mas conocido tal vez sea ABA (Applied Behavior Analysis), tambien esta el protocolo TEACCH, otro mas es SON-RISE y uno mes conocido que es el Metodo Miller.

La mayoria de estos metodos son bastante formales y fueron desarrollados por reconocidos especialistas en el area, se que hay metodos para otras condiciones pero como mis hijos son autistas pues esos son lo metodos que conozco.

Acabo de entrar nuevamente y descubri que en mi comentario anterior las ligas no salieron bien, debido a que el mensaje era muy largo y tuve que recortarlo y al hacerlo algo debe de haber pasado, pero aqui estan

Don't Mourn for Us
Autism Every Day

Ojalá efectivamente puedas regresar en la noche y contestar esta pregunta, que en alguna otra ocasión elaboré para un invitado, pero tampoco pude estar en el momento de su charla y no obtuve respuesta.

La pregunta: ¿se ha elaborado y formalizado un protocolo de atención en casa, para personas con determinadas discacidades?

Hay protocolos de atención en casa para casos, por ejemplo, de VIH, dengue, etc., y resultan muy útiles. Las instituciones públicas de salud tienen la obligación, hoy día, de difundirlos y capacitar a los familiares de un enfermo para que puedan atenderlo en casa.

Pero en el caso de personas con alguna discapacidad, por lo menos yo (lego en el asunto) no he encontrado (más allá de lo que nos cuenta Katia) algo parecido a un protocolo sistematizado y con experiencia de utilización abierta.

Esperé a que se terminara la charla con el invitado, para aludir a tus puntos de vista respecto de las drogas y las discapacidades.

No tengo nada que decir respecto de los efectos de las drogas en la salud. Todas las drogas, aún las actualmente legales, incluso las que se toman por prescripción médica, tienen consecuencias para la salud indudablemente. Ese no es el punto de discusión.

El problema es que las drogas se consumen y se seguirán consumiendo con o sin prohibición legal.

De manera que la despenalización le convendría a la sociedad para poder controlar los aspectos delictivos que están asociados al consumo de drogas blandas, con el beneficio adicional de que generarían recursos fiscales que pueden ser aprovechados, precisamente, para luchar en contra de las adicciones.

mi pregunta es: el tiempo de vida de las personas con sindrome de down se extiende tanto como la de otras personas? si no, hay tratamientos para prolongar su vida?

No podremos estar en vivo bajando los comentarios, pero lo que les ofrezco es que el lunes a primera hora de la mañana, bajemos el resto de los comentarios que lleguen durante todo el fin de semana.

A todas las familias de un niño o persona con necesidades especiales: ¡gracias por contar sus historias! Que de eso se trata un poco tambien este blog: de crear una comunidad en la que todos nos enriquezcamos, no sólo los que tenemos cercanía con una persona con discapacidad y vivimos los retos todos los días, sino los demás a los cuales aún no les ha llegado el turno de vivirlo directamente pero que si pueden contribuir a generar cambios importantes...

Los saludo, sigo por aquí leyéndolos. A algunos ya les he contestado personalmente pero entro más tarde a platicarles algunas otras cosas.

sobre la Organizacion es dificil pero seguro lograremos algo, ya que es tan casustico el sindrome a comparación de otros como el Down que ya estasn altamente organizados y existen muchso espacios educativos para ellos. 1 por cada 360 mil nacidos vivos, (estadistica mundial) méxico no hay datos, en mi lugar San Luis Potosí. tengo conocimiento de 6 casos, 32 años, 27, 25, 13, 10, 10 y 7(mi hijo). conozco 55 familias en toda la republica Méxicana y en serio estoy pensando muy seriamente en crear un Centro Educativo, exprofeso en Integración, pero para casos especiales.

De repente encuentras realmente gente comprometida con casos similares.

Gracias y estoy a sus ordenes.

¡Muchas Gracias¡

mi correo electrónico es maguilaris@yahoo.com

mi cel es 0445541333917

Saludos a todos

SALUDOS A KATIA Y A TANIA.

mira mi cel. es 04455 4133 39 17.

Hace muchos años hubiera sido difícil saber esa situación. Ahora la tecnología nos permite conocer mucho mas.

Es cierto que nos falta muxcho como mexicanos en este sentido.

Yo creo que depnde de la socidad civil organizada para avanzar.

La union hace la fuerza. Las familias con hijos con discapacidad pueden lograr cosas muy buenas. Abrir espacios. Organizarse.

Esta es una idea que aplican tambien en Europa. Lo hacen ellos unidos. Prponiendo, generando, creando.

Es impprtante primero saber muy buien que limitaciones intelectuales tiene tu hijo, asesorate con un especialista. Puedes encontrar que tiene hablidades tambien. Esas habilidades pueden potencializarse con la estimulación adecuada. Es importante no solo ver las desventajas.

Es verdad que no es fácil. A nivel económico la demanda es grande.

Yo te preguntaría ¿como lo has logrado?, creo están logrando avanzar poco a poco.

Lo importante son vivir cada etapa, y quiza vivimos mas las dificultades del momento y TODAS LAS ALEGRIAS DE SIEMPRE.

En nuestra pequeña experiencia, que ahorita vivimos es SINDROME APERT (ACROCEFALOSINDACTILIA ó CRANEOSINOSTOSIS CON SINDACTILIA) además un premio TDAH, su imagen es imponente, por las malformaciones a nivel cráneo y cara, mas lo inquieto y atención no bien enfocada, en un MAL manejo por parte del sistema educativo EN PARTICULAR mi hijo no esta para una escuela especial (como es el manejo actual) ya que el va abajito del grupo regular, ya lee, ya suma ya resta, pero por sus malformaciones en manos es mas lento. Pero en un grupo "normal" las maestras con grupos grandes, y sin pedagojia. LO RELEGAN. es el culpable de la conducta de todo el grupo y no quieren darle inscripción para el prox año siendo que requiere apoyo.

El sistema de escuelas integradoras es lindo. pero no se lleva a caba en NINGUNA escuela que conozco y que he ido a ver. en ninguna. ni particulares (solo interesa que pagues) ni pública integradora.

Sobreprotegemos, por miedo, angustia, etc. Detecta que sentimiento te lleva a sobreproteger. Detecta ciuando sobreproteges. Date cuenta, al detectar el sentimiento, lo puedes manejar mejor, y el sentimiento ya no te controla. Después toma LA DECISIÓN de no sobreprotegerlo.

Es un proceso natural que lleva tiempo comprender y asimilar de manera mas tranquila y clara que tenemos un hijo con discapacidad. A veces hace falta apoyo profesional que te ayude a aprender a vivir este nuevo estilo de vida. Tener tu tranquilidad y mas aceptación te ayydará a desenvolvetrta cada vez mejor como madre.

Coincido contigo que los niños, el que sea, son personas como todas, con sentimientos de todo tipo, seres bio-psico-sociales, Con espiritualidad, Sexualidad etc.

Tu situación la viven muchas mujeres, y he visto como algo muy importante es que tu trabajes mucho a nivel emocional para asimilar que el se fué. Eso te dará la tranquilidad para hablar con tu hijo y que el entienda que su padre se fué. Se debe hablar con la verdad y no mentirle a tu hijo.

Si, no es fácil para un niño con discapacidad integrarse a la escuela o sociedad. Es verdad que muchas veces los padres no enseñan a sus hijos sin discapacidad a entender y respetar a los que la tienen.

Yo te sugiero primero, ayudar a ese hijo con discapacidad a darsev cuenta que tal vez no puede caminar, pero si puede hacer muvchas otras cosas Que no se compare en base a sus dificultades, que valore mucho lo que SI puede hacer.

Mucha comunicación con el.

Entiendo que muchos padres tienden a aislar a sus hijos y sobreprotegerlos para evitarles estas situaciones difíciles, pero eso sería MUCHO PEOR. srería privarlo de su vida.

Aqui les dejo un par de ligas ambas estan en ingles pero les dan cierta informacion la primera yo la lei cuando mi hijo mayor fue diagnosticado en su momento me parcio buena ahora tal vez suene como que fue escrita para otro tiempo fue escrita por un autista adulto
Y una mas que ha causado mucho revuelo entre los padres con hijos autistas en EU por que hay quien dice que es falsa y exagera la situacion lo cual es cierto en algunas partes pero si se ve que el objetivo era el reunir fondos para una asociasion llamada Autism Speaks y algunas de estas organizaciones tienden por degracia a exagerar para convencer se llama Autism Every Day algunos de los comentarios estan como se dice por aca over the top

Sabes, eso que tu sientes lo sienten muchas madres que viven situaciones iguales o similares a la tuya.

Comprendo que a veces sientes tristeza, o enojo. Tal vez sientes las ganas irte , salir corriendo y que te dejen en paz.

Prepararse a nivel familiar, pareja personal es muy muy importante. Acordémonos que nos cambia todo. Expectativas de lo que esperábamos, ideales, sueños. pero esto no quiere decir que no podamos encontrar nuevas metas, sueños, caminos y formas para vivir .

Mira los hermanos se dan cuenta de la discapacidad de su hermano al tratar de interactuar con el, explicarles es importante para que sepan que sucede y así evitar temores yenojos, celos inecesarios.

Tal vez este comentario cause revuelto, como lo hizo en un foro para padres con SD, pero creo que ya esta bien de decirles que son "angelitos" que Dios nos mandó y que somos padres elegidos por Dios para tenerlos. Mi hijo no es ningun ser celestial por solo tener una discapacidad, es un niño que nació con una alteración cromosómica y ya, si es una bendición como lo es cualquier niño o bebé que nace en una familia.
Cuando se les deje de tratar como angelitos y se les vea como lo que son niños, que mas adelante serán jóvenes, y después adultos y que en cada una de esas etapas de su vida tendrán diferentes necesidades, tal vez su futuro cambie y se les trate como lo que son : personas. No como los eternos niños que tal vez no tengan ni la capacidad para tener un empleo, ni los angelitos que siempre tienen que estar sonriendo, por que piensan que una persona con discapacidad solo puede tener un solo sentimiento : la felicidad, cuando no es así, tienen todos los sentimientos: se enojan, se ponen tristes, rien, todo!!! como cualquier persona.

Estoy en contacto con personas con osteogénesis imperfecta. te dejo un correo en donde pueden darte más inf. norma.ruiz@infomedia.com.mx

Realmente yo me uno a la admiración que sientes por estas madres que luchan ante lo que sea por sus hijos con discapacidad y sin el apoyo de sus parejas.

Es cierto que las madres siempre o casi siempre están "al pié del cañon" con sus hijos. Las admiramos.

Muchos hombres se alejan y trato de entenderlos. Creo que en muchos de ellos es pavor ante lo que pasa. No puedo justificarlos, pero entenderlos me ayuda a no en generar culpas que a la larga tanto nos dañan.

Yo creo hay varios aspectos a considerar para que un padre no culpe a la madre y viceversa.

1.- Su propio proceso de Duelo. Este es el camino que se requiere transitar para asimilar la discapacidad de su hijo.

2.- La comunicación de pareja es indispensable. Una adecuada comunicación.

Qué piensa de su legalización? porque la mariguana no tiene efectos nocivos sobre la salud, antes bien relajantes y curativos

El doctor Mauricio Aguilar ya está en la línea y me da mucho gusto darle la bienvenida. Estaba redactando ya unos textos para ustedes pero los pongo después de la visita de nuestro bloggeros invitado.

Pregunta para el Invitado: Tengo un familiar que a sus 48 años, por problemas que detectaron recientemente en su aprendizaje, lo enviaron a hacer un estudio de su cerebro y resultó que el hemisferio izquierdo del cerebro le creció menos que el derecho, ¿hay algún término médico para definir esta condición? ¿Esta condición se hubiera podido detectar cuando era niño o jóven? Me refiero si hace 30-40 años habia este tipo de estudios. ¿Se considera una discapacidad? Ahora entendemos por que nunca le gustó ir a la escuela, muy travieso de niño, pasó por un sinnúmero de problemas de conducta y por cierto muy mal diagnosticado y tratado por psiquiatras y psicólogos. Gracias por su respuesta.

Hola a todos.

Katia y Blogueros, del tema, es muy interesante este fragmento del post:
Si bien es cierto que una persona con discapacidad requiere mayor atención, siempre se debe trabajar para desarrollar sus habilidades y capacidades, proporcionarle seguridad y “dejarlo caer” de vez en cuando para que comprenda que debe levantarse sin importar cómo fue el golpe.

Otra arista del post que me hizo reflexionar son los roles que tradicionalmente nos endosan a los hijos mayores.

Saben nuestra forma de expresión es muy discriminatoria, llamarles discapacitados a las personas con capacidades diferentes es peyorativo e indigno de una sociedad que se dice equitativa y justa.

Tengo el privilegio de tener un amigo a quien lo internaron en un psiquiátrico, pobrecito como sufrió en ese lugar, afortunadamente es tan inteligente, que ese hecho no ha medrado su espíritu, una vez me dijo: lo que no te mata te fortalece, sus parientes (primos y un hermano) que se burlan de ese hecho, los ignora, y me comenta: los tontos son ellos.

**Saludos.

yo en casa no tengo niños con NE, y ya que se viene el día de la familia, quiero ampliar el rango de edad.

En los 80's mi abuela que vivía en casa, a causa de osteoporosis en las rodillas, debió de usar una andadera, la variedad y modelos en esa época se limitaba a uno solo, y provocó que dejara de salir, por que no le gustaba, porque sentía que caminaba igual de lento que sin ella, porque no cabía en el coche, etc.

Mi papá (68) después de un accidente, usa bastón pues no puede doblar una rodilla, tiene una amplia colección desde los mas adornados, hasta los ergonómicamente diseñados para su altura y sus queridos 100 kg, solo que le pasa lo mismo, casi no sale, porque camina lento, requiere espacios amplios, le duele la pierna después de estar cierto tiempo en la misma posición, etc.

Mi pregunta para el invitado sería:
en la curva de la vida, que al nacer es hacia arriba, hasta que llegamos a un tope y de ahi, solo bajamos hasta tocar fondo.

¿cómo hacer para que una persona mayor, cuya curva no va a mejorar, sino tiene como destino final empeorar, acepte ayuda y se adapte a su situación?

Ya vi las nuevas fotos de Alan y coincido con otros comentarios en que son lindas.

Hago la referencia a las fotos porque en ellas pude constatar que Alan tiene, cuando menos, dos terapeutas-especialistas trabajando con él. Aparte de su madre y su abuela que se han convertido también en expertas en el tema.

En el comentario anterior me refería al factor económico como importante a considerar en la atención familiar de un discapacitado.

No todas las familias pueden brindar esa atención a sus hijos, pues aunque existen instituciones públicas y ong's que procuran ayudar, sin duda alguna resultan insuficientes.

Todo lo anterior en abono a la contextualización de mi comentario anterior y que puede convertirse en pregunta para la invitada.

¿Cómo hacer para que la vida familiar no gire en torno del discapacitado y, al mismo tiempo, establecer condiciones extraordinarias para que tenga espacios adecuados y posibilidades de desarrollo?

Hay un factor, el económico, que con toda seguridad será el principal dilema para el común de las familias con esta circunstancia.

Es decir, si se trata de una familia con ingresos medios (y hacia abajo), los requerimientos de atención especial del miembro con alguna discapacidad, seguramente obligarán a prescindir de algo importante (diversión, moda, comodidades, etc.), so pena de no dar la atención debida al caso.

Ojalá la invitada de hoy nos pudiera hablar de este aspecto, pues desde mi punto de vista se requieren condiciones objetivas para salvar el dilema que representa esa recomendación.