Dos males desconocidos: Síndrome de Apert y Enfermedad Celiaca 02-mayo-2008
Muchos se fueron de puente, pero seguiremos hablando de dos enfermedades que son desconocidas para la mayoría, y por lo tanto, muchas veces olvidadas por autoridades, y en general por la sociedad.
Empecemos por el Síndrome de Apert, descubierto por el médico francés Eugene Charles Apert en 1906, y que se clasifica como una anomalía craneofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I.
Les explico… el cerebro de un bebé recién nacido necesita espacio para desarrollarse, razón por la que las suturas del cráneo permanecen abiertas. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año, y en general, a los 24 meses, la capacidad craneana es cuatro veces mayor a la del nacimiento. Por lo que, cuando hay un cierre antes de tiempo, no se tiene espacio suficiente para que el cerebro logre desarrollarse adecuadamente.
Debido al cierre prematuro de éstas suturas, la cabeza toma una forma puntiaguda y hay algunas deformaciones en la cara, por lo que el área de medicina que lo atiende es la cirugía plástica, y muchas veces se considera un problema de tipo estético únicamente, lo cual es totalmente erróneo.
Con el Síndrome de Apert puede haber otras alteraciones faciales como el paladar ojival, ojos prominentes o macroglosia o lengua grande. Asimismo, es posible que haya deformidades esqueléticas que tengan como resultado fusión de los dedos tanto de las manos como de los pies, o falta de algún dedo en cualquiera de las extremidades.
El Síndrome de Apert se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, y además de las características estéticas, es posible que los niños presenten problemas cardio respiratorios, ceguera, pérdida de la audición, baja estatura, retraso mental e hipertensión craneal.
Aprovecho este espacio para decirles que los días 3 y 4 de mayo se llevará a cabo una reunión de Familias con un miembro con Síndrome de Apert en la ciudad de San Luís de la Paz, Guanajuato. Me enteré de este evento gracias a Guillermo Rivera, que además de ser bloggero frecuente es papá de Santiago, un niño con este síndrome.
Guillermo me hizo el favor de mandar videos con imágenes de otros encuentros, además de esta liga, en dónde se puede leer la historia de Santiago y en general, cómo ha sido su vida al tener el Síndrome de Apert.
Les dejo un video:
Si alguien quiere ser parte de este encuentro les recomiendo dejar aquí sus mensajes con todos sus datos, y seguro Guillermo se comunicará con ustedes.
Pero también dejen sus testimonios, su experiencia con este síndrome que no es muy común, y para la mayoría desconocido.
Enfermedad celiaca, una vida sin gluten
Ésta es una enfermedad en la que el revestimiento del intestino delgado resulta dañado por la ingestión de gluten, una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, cebada y avena.
La enfermedad celiaca se puede presentar en cualquier momento, y suele complicarse porque los síntomas suelen confundirse con otros males gastrointestinales, además de que varían mucho de una persona a otra.
Pero los más comunes son: dolor abdominal, estreñimiento, indigestión, disminución del apetito, diarrea, nauseas y vómitos, y pérdida de peso.
Cuando la enfermedad ya está más desarrollada es posible que se presente anemia, dolor en huesos y articulaciones, depresión, fatiga, pérdida del cabello, desnutrición, úlceras bucales, calambres, sangrado nasal, convulsiones, problemas en la piel, y niveles de azúcar bajos en la sangre.
La forma de controlar esta enfermedad es a través de una dieta libre de gluten, lo que permitirá que las vellosidades del intestino se recuperen, y aunque pareciera algo sencillo, hay muchos obstáculos todavía.
Por ejemplo, algo muy simple, no se pueden cocinar ni manipular alimentos sin gluten con un utensilio que haya tocado –aunque sea un poco- a otros que si contengan esta proteína. Puede parecer exagerado, pero es un hecho que “un poco de contaminación” puede traer consecuencias negativas para los enfermos celiacos. Como se podrán imaginar, eso hace complicado comer fuera de casa.
En nuestro país existe el grupo “Celiacos de México”, que han hecho público un manifiesto, que entre otras cosas, tiene el objetivo de dar a conocer que existen cerca de 66 mil celiacos en la República Mexicana, y que el 90 por ciento de los productos alimenticios en el mercado no son aptos para ellos.
Este grupo da a conocer una lista de alimentos seguros como el arroz, maíz, café de grano, soya, frutas (excepto la ciruela), verduras, azúcar, o carne.
Los completamente inseguros son el trigo, cebada, centeno y avena; por lo que es imposible comer panes, pastas, carnes procesadas, aderezos, salsas, productos marinados, empanizados, caldos o sopas.
No debe ser fácil llevar una dieta así, y justo por eso, Celiacos de México pide que se legisle en la materia para que los productores de alimentos se comprometan a incluir en la etiqueta un desglose exacto de los ingredientes, porque muchas veces todo parece indicar que son libres de gluten, y al consumirlos, resulta que contenía “sólo un poco”.
Asimismo, solicitan ayuda económica para las familias de un celiaco, ya que al ser una dieta sumamente estricta, la inversión en alimentos aumenta considerablemente; además de pedir una campaña por parte de la Secretaría de Salud para que en restaurantes, escuelas, hoteles, hospitales, etcétera; se conozca sobre esta enfermedad, y que además se les obligue a ofrecer un menú especial.
Como ven, tienen una labor muy difícil, no es sencillo que su voz sea escuchada por autoridades; y por lo mismo, se reunirán el próximo 5 de mayo frente a la Torre del Caballito para que se instaure ese día como el Día del Celiaco, además de que buscan presionar a los legisladores para aprobar una iniciativa a favor de todas las personas que presentan esta enfermedad.
¿Habían escuchado de este mal?, ¿conocen a alguien?, ¿tienen algún testimonio? ¿Creen que sea posible que la dieta de los celiacos sea respetada en cada rincón del país?
Quiero agradecer a Guillermo Rivera y a Óscar Hernández por comunicarse conmigo para hablar del Síndrome de Apert y de Celiacos de México, respectivamente.
Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…
Comentarios (44) Lecturas (3652)
Gracias a Oscar por mantenernos informados, les escribo desde Ecuador, mi nena de 10 años es celiaca, es cierto la mayoría de personas no tienen la menor idea de esta enfermedad, pero estamos nosotros para luchar por nuestro hijos y familiares y sobre todo exigir a nuestros gobernantes que se cree una conciencia de cuidado en los alimentos que se identifiquen como libre de gluten.
Enviado por Pilar Salinas - 05-mayo-2008 a las 11:51
Te doy gracias Katia por este espacio que nos das y por abordar estos temas. Soy mamá de una nena de 21 años con Sx de Apert. Deseo con todo mi corazón que las personas que lean estos reportajes puedan llenarse de una calidad humana en su diario vivir. Sinceramente le doy gracias a mi Padre Celestial por haber enviado a mi vida y mi hogar un angel, la verdad es que sin Moni lo que me rodea y yo no seriamos lo que somos ahora, el haber descubierto en mi capacidades que nunca imagine tener para sacar adelante a mi hija me sorprenden, realmente es una experiencia dura pero con gusto la volvería a vivir, el amor, la foraleza, la valentía, etc., etc.. que nos transmiten son maravillosas.
Que Dios te bendiga Katia, a tu equipo de trabajo, a cada uno de los papás, a los lectores y sobre todo deseo que cada uno seamos llenos de esa "CALIDAD HUMANA QUE NECESITAN NUESTROS HIJOS PARA SALIR ADELANTE en este mundo que los rechaza constantemente, desde los niños hasta los maestros que se encuentran algunas escuelas de educación especial.
Enviado por Celina Iraheta - 02-mayo-2008 a las 23:37
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Estimada Katia muchas gracias por ayudar a enseñar lo que es la condición celíaca.
En ACELMEX A.C creemos que para poder lograr que en México pongan una ley para ayudar a los celíacos primero es necesario ENSEÑAR A LOS MEDICOS A DIAGNOSTICAR DICHA CONDICIÓN, para ello necesitamos la difusión por todos los medios. Muchas gracias por ayudarnos!
Saludos cordiales
Mesa directiva
ACELMEX A.C.
Asistencia al Celíaco de México Asociación Civil
www.acelmex.org
contacto@acelmex.org
Perdón no he estado en dos viernes y para mí es imperdonable, el viernes
pasado sólo los leí, pero estaba muy enfermo, tanto que me debilité y; pues
también se enfermaron las niñas y tuve que llevarlas al médico, para acabarla
se enferma mi esposa, y aquello era un cuadro un tanto difícil.
Del síndrome de Apert ya había escuchado, pero de la otra, ni idea. Bueno
se ha descubierto quelas personas que somosintolerantes
a la lactosa(alérgicos), tenemos genes de áfrica, en pocas palabras por
nuestras venas corre sangre de gente de piel oscura (para no herir a personas),
y como ellos dejan de beber leche por el calor a muy temprana edad, cosa que no
ocurre con los europeos ya que el clima los favorece, sus genes han sido
modificados y dejamos de generar lactasa que es la enzima para procesar a la
lactosa; los alérgicos a la proteína animal, nuestros riñones han dejado de
funcionar de forma correcta, y por lo tanto no procesamos está proteína y se
transforma en ácido úrico en forma de cristales en nuestras coyunturas, y
cuando están las crisis por el ácido úrico (gota), la única forma
de terminar con terribles dolores es tener una diarrea fuertísima para sacar al ácido úrico.
Enviado por Estaca Brown - 02-mayo-2008 a las 21:46
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Yo soy un ilustre analfabeta con relación a ambos padecimientos, pero quiero comentar que una niñita hermosa muy cercana a mi, tubo la ocurrencia de nacer en EUA y antes de 3 semanas de nacida, las autoridades médicas "obligaron" a la mamá a presenta a su hija en el hospital para hacerle una operación craneal porque los medicos detectaron en una revisión rutinaria, que se le estaba cerrando la moyera. Supongo que este fué el problema que presentó y al que hace alusión Katya.
Si es que tengo razón, entonces el síndrome de Apert es facilmente detectable y corregible cuando los médicos tienen la capacidad, eficiencia y eficacia necesaria.
Debo confesar que a mi me pareció horrible conocer de una operación craneal a un bebe recien nacido, pero ellos tenian razón.
Por último, al igual que Oscar Hernandez, falicito a Katya por salirse momentaneamente de la basura política, y darnos información de 1er. nivel en forma entendible para los noéfitos como yo.
Enviado por kabrakan - 02-mayo-2008 a las 20:03
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Gracias por la oportunidad:
Mi nombre es Jorge López y padezco de síndorme celiaco. Coincido con otros pacientes y con uestd en el señalamiento que hace respecto a la importancia de que en nuestro país se establezca una legislación que aplique en beneficio de quienes padecemos esta enfermedad.
Si se considera que el artículo 4º establece para todos los ciudadanos mexicanos el "... derecho a la protección de la salud", para todos los que padecemos esta enfermedad este derecho no está siendo cumplido, no sólo por el hecho de que los alimentos envasados no especifican si contienen o no gluten, sino al mismo tiempo porque los que sí lo hacen, la mayoría importados, tienen un alto costo. Por otro lado, los padecimientos vinculados a este síndrome (o conjunto de padecimientos) generan una serie de problemas colaterales que requieren tanto de tratamiento y atención médica, como de la necesidad de consumir fármacos, muchos de los cuales son caros y se requieren consumir por largos periodos de tiempo y, por si todo esto fuera poco, resulta que tales medicamentos no son deducibles de impuestos, complicando la situación de los enfermos en mayor medida, no sólo debemos padecer una enfermedad ignorada y complicada en términos de la calidad de vida, sino que, además debemos gastar en medicinas y alimentos especiales, caros, que al final no pueden ser deducidos. Yo acabo de pasar por una experiencia con hacienda por estas razones... por eso digo que es necesario, aunque se trate de una minoría, que nuestros legisladores y los funcionarios de salud del país entiendan que la constitución es clara. El acceso a los servicios de salud debe ser para todos.
Enviado por Jorge López Pérez - 02-mayo-2008 a las 18:29
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Hola
Yo padecí celiaca cuando apenas tenía 10 meses de nacida. Mi mamá pasó muchas peripecias para que me lo detectaran hasta que ingerí isótopos radiactivos que indicó el Centro Médico Nacional.De ahí me dieron una dieta sin gluten hasta los 10 años de edad. De milagro viví piorque dicen que la mayoria de los celiacos fallecen o quedan chaparritos. Afortunadamente no fue mi caso. Pero fuí una niña que si sufrió porque siempre me dolían los pies, estaba siempre muy cansada, tuve principios de raquitismo, pie plano, caída del cabello y todo como consecuencia de la celiaca. A partir de los 10 años ya comencé a incluir en mi dieta algo de gluten. Ahora ya tengo 38 años y al parecer no he recaído en la enfermedad pese a que como galletas pasteles etc. Pero sí sufro algunos pequeños trastornos aún como inflamación del estómago, difícil digestión del alimento etcétera. Pero mi pregunta es:¿aún tendré resabios de la enfermedad? ¿se me puede volver a presentar? Si alguien sabe la respuesta por favor enviármela, se lo agradeceré.
Enviado por Camila - 02-mayo-2008 a las 17:37
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Sergio Enrique se despachó con la cuchara grande, dándonos información detallada sobre la enfermedad celiaca (¿ese es el nombre oficial?).
kabrakan (10:25) cuestiona la poca participación y saca conclusiones, como siempre, abusivas. No incluye la simple posibilidad de que la mayoría de los blogueros participan desde su estación de trabajo y, por ser día inhábil, muchos están lejos de una computadora.
Desde siempre, los temas de los viernes suelen convocar a una participación menor respecto de los temas políticos. Participación menor sólo en número, pues en calidad -a mi juicio- suelen ser mucho más intensos, más cálidos, más humanos, más solidarios, más inteligentes y más propositivos.
Por esa razón, por respeto al espíritu que el blog adquiere los viernes, no contesto a kabrakan quien inventa que hay sociólogos y otros profesionales capaces de sacar conclusiones racistas para explicar desigualdades sociales y entre naciones. No hay una sola referencia científica seria que permita llegar a la conclusión de que las razas o los grupos étnicos predispongan para el menor o mayor desarrollo. Es una afirmación gratuita, insensata y mentirosa.
Enviado por Lennon - 02-mayo-2008 a las 17:36
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Tratamiento
Cirugía
La cirugía debe ser precoz, ya que si no se trata la hipertensión intracraneal, se puede producir atrofia del nervio óptico, ceguera, además de peligrar la vida del niño.
La intervención será:
Adelantamiento y remodelación frontal: para dar espacio al cerebro comprimido.
Adelantamiento del tercio medio facial con avance de las órbitas.
Tratamiento quirúrgico de la mano: también debe ser temprano para facilitar la máxima función, mejorar la pinza y permitir su crecimiento.
Tratamiento de los problemas de audición.
Medidas preventivas
Se recomienda la asesoría genética para padres potenciales. Existe la posibilidad de realizar un diagnóstico prenatal.
LO MAS TRISTE ES QUE HAY GENTE IGNORANTE QUE VEN A ESTAS PERSONAS, COMO SI FUERAN DE OTRO MUNDO, HE TENIDO EL PRIVILEGIO DE TENER CONTACTO CON NIÑOS QUE PADECEN ESTE SINDROME Y LA VERDAD SON MARAVILLOSOS, LO QUE MAS ME IMPRESIONA ES EL AMOR QUE LE TIENEN A LA VIDA, TENEMOS MUCHO QUE APRENDER DE ELLOS, DESDE AQUI UN ABRAZO Y UN BESO A TODAS NUESTRAS PESRONAS CON APERT
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 17:14
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Síntomas
Deformidades esqueléticas: fusión de los dedos, que se produce tanto en manos como en pies. Esta fusión puede ser ósea o del tejido subcutáneo.
Cierre prematuro de las suturas entre los huesos del cráneo, que si no se trata provoca:
o Hipertensión craneal (aumento de presión dentro del cráneo, que comprime el cerebro).
o Retraso mental.
o Ceguera.
o Pérdida de audición.
Apariencia característica de la cara debido al subdesarrollo severo de la mitad del rostro.
Ojos prominentes (exoftalmos).
Maloclusión dental (dificultades en el cierre de la arcada superior e inferior).
Retardo variable en el desarrollo intelectual.
Baja estatura.
Pérdida de la audición. Infecciones frecuentes del oído.
Diagnóstico
El diagnóstico de la fusión prematura de las suturas del cráneo se puede confirmar mediante una radiografía de cráneo y de un examen clínico.
Radiografía de manos y pies.
El diagnóstico se puede confirmar mediante pruebas genéticas.
Se deben realizar siempre exámenes de oído.
Pronóstico
Es variable en cada niño.
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 17:06
Hay muchos síndromes con características similares al síndrome de Apert:
Síndrome de Carpenter.
Enfermedad de Crouzon.
Síndrome de Saethre-Chotzen.
Síndrome de Pfeiffer.
Causas
Debido a una mutación en los factores de crecimiento de los fibroblastos (elemento celular del que se desarrolla una fibra), que se produce durante el proceso de formación de los gametos. Se desconocen las causas que producen esta mutación.
La transmisión es de tipo autosómico dominante, pero este tipo de herencia dominante hace que muchos de los casos se produzcan por mutación y, por tanto, en forma esporádica en padres no afectados. La persona afectada transmite el síndrome al 50% de la descendencia. La frecuencia de la mutación en padres no afectados aumenta con la edad del padre.
Epidemiología
La incidencia es de 1´2 por cada 100000 nacidos vivos. SIGUE
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 17:05
Descripción
El Síndrome de Apert se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que hace que la cabeza tome una forma puntiaguda y que se deforme la apariencia de la cara. Es una anomalía craneofacial (cabeza – cara) denominada también Acrocefalosindactilia tipo I. Se producen malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales que varían mucho de unos niños a otros.
Craneosinostosis
El cerebro del recién nacido necesita espacio para su desarrollo, por lo que normalmente las suturas del cráneo están abiertas. La caja craneal es como un puzzle que no se soldará hasta varios meses después del nacimiento, lo que permite al cerebro, que es de crecimiento muy rápido, adaptarse al cráneo. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año de vida y a los 24 meses la capacidad craneana es 4 veces la del nacimiento. Cuando las suturas se cierran antes de tiempo, el cerebro carece el espacio suficiente para poder desarrollarse, es un cráneo "inexpansible", que se llama Craneosinostosis. Dependiendo del número y localización de las suturas fusionadas, así como del tiempo en que se cerraron, quedarán afectadas unas determinadas áreas cerebrales.
Otras alteraciones faciales:
Se produce un cierre prematuro de las suturas faciales produciendo una Hipoplasia o desarrollo incompleto del tercio medio facial.
El ángulo que se forma entre la frente y la raíz de la nariz está cerrado, por lo que hay dificultades respiratorias.
La cavidad orbitaria es pequeña, por lo que los ojos pueden parecer saltones.
Lengua grande (macroglosia).
Paladar ojival.
Etc.
Sindactilia:
Pueden faltar dedos de las manos y pies o estos pueden estar unidos (fusión total o parcial).
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 17:04
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Hola y Gracias Katia:
Me gustaria platicarles a todos los lectores.
Yo soy padre de un hermosa niña de 10 años con sindrome Apert, actualmente cursa en una escuela de prestigio en Toluca el Tercer año de primaria bilingue y con muy buenas calificaciones.
Lo que yo sugiero a todas las personas que tengan un reto como el mio o que tengan cerca un amigo, un pariente o un conocido con cualquier sindrome, lo vean como una persona normal, se plantien objetivos y espectativas normales por que en medida de sus ideales sus hijos llegaran hacer lo que soñaron.
saludos a todos esos papas que tienen un camino dificil, pero camino al fin.
Enviado por Ricardo Castro - 02-mayo-2008 a las 17:02
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(continuación)
ahora bien, sobre la EC, la verdad no la conocía como tal. Sin embargo, trabajé el año pasado en un centro que atiende a chicos autistas y el neurológo trabajaba con ellos una dieta libre de gluten y caseína (proteína presente en los lacteos), para mejorar su comportamiento global, sueño, niveles de atención, etc.Si bien, desconozco de manera profunda los fundamentos teoricos y médicos para esto, si puedo decir que en la práctica se veían grandes cambios en el comportamiento de los chicos que estaban con la dieta como así también un gran esfuerzo de parte de sus familias para brindarles una mejor calidad de vida. De todas maneras, aunque esta estrategia está siendo masificada dentro del país con autistas, aún es muy desconocido el aporte de la dieta...por lo que imagino lo díficil que debe ser padecer dicha enfermedad, tal como lo vi en mis alumnos el año pasado, pues las restricciones eran muchas y en casa a veces era díficil sobrellevarla...
creo que sin duda, se necesitan espacios para sensibilizar a la población en general sin importar nacionalidad o condición, como ya alguien mencionó, siendo nosotros, quienes estamos en contacto diariamente con personas diferentes, especiales, diversas, a quienes nos toca comenzar con una pequeña piedrita como esta, compartiendo de nuestras experiencias y aportes....
muchas agracias por abrir un espacio a la reflexión y espero poder seguir participando en otros temas....si alguien requiere ayuda en el ámbito pedagógico o alguna situación en la que pueda aporta, no duden en comunicarse conmigo
muchos cariños y bendiciones para todos quienes pasen por aquí
Enviado por Marcela Rojas - 02-mayo-2008 a las 14:26
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Hola a todos:!
mi nombre es Marcela, educadora diferencial de Chile, la verdad he encontrado interesantísimo el artículo, dado que conozco a Guillermo y el Apert desde que estudiaba y es sí, un síndrome muy interesante pero a la vez muy desconocido, como ven, para un tarea logré contactarme con Guillermo con más facilidad que con una familia apert dentro de mi país...
puedo decir, desde el punto de vista educativo, que los chicos con apert requieren para su integración dentro de las escuela adecuaciones a nivel de trastorno motor, dadas las dificultades de acceso que en ocasiones puedan tener los chicos para transportarse como para la manipulación de objetos, como lápices, tijeras, etc., siendo necesario, por otra parte, apoyar desde pequeños el desarrollo del lenguaje, la motricidad gruesa y fina como así también el desarrollo del pensamiento. Si bien, no es directamente relacionado el retraso mental con el Apert, sí es posible que exista daño en algunos casos, requieriendo apoyos específicos en relación a su acceso a la enseñanza formal y habilidades adaptativas....ahora bien, sin duda, promuevo la educación personalizada y la evaluación auténtica de los aprendizajes, por lo que la inclusión dentro de los sistemas escolares, irá en función de las características individuales de cada persona como así también de los apoyos y oportunidades que le brinde la familia y su entorno para desenvolverse de la manera más normal posible....sin duda una desafiante labor, que en lo personal es el motor diario para trabajar y hacer mi trabajo con la mayor excelencia posible para brindarles una mejor calidad de vida a mis alumnos....
(continua)
Enviado por Marcela Rojas - 02-mayo-2008 a las 14:25
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KATIA
Que bueno que personas como tu, que se encuentran en varios medios de comunicacion, les interese difundir nuevos temas, desconocidos en forma tan general.
Yo soy padre de un pequeño de 7 años, el cual tiene alrededor de 2 semanas que le fue diagnosticado (EC), al principio fue algo impactante por lo dificil de entender el padecimiento (alergia al gluten), por las consecuencias sociales que podria sufrir mi hijo, y por el ALIMENTO QUE DEBEMOS DE DARLE LIBRE DE GLUTEN, en la busqueda en internet, dimos con la pagina de CELIACOS DE MEXICO, donde fuimos recibidos, en forma digital, de muy buena manera, nos arientaron, nos facilitaron lugares donde comprar, que comprar, esto con el fin de darle a nuestro hijo una calidad de vida mejor.
Cuando le pudimos comprar algunos productos como: harina para hot-cakes, pastas de sopas, corn-flakes, etc vimos en nuestro hijo una cara de emocion y satisfaccion indescriptible, y eso que El no se habia quejado mucho de lo que le estabamos dando a diario de comer y tomar, y como dicen, los costos de adquirir estos productos, asi como el traslado para buscarlos incrementa enormemente el costo familiar, pero como dice una Mama de un niño con enfermedad similar, nuestros hijos son una bendicion y si nosotros no los cobijamos y procuramos lo mejor para ellos entonces quien, nuestros legisladores, jaja, creo que seria de pelicla de stanley kubric.
OSCAR,
gracias por seguir atendiendo nuestras dudas.
Y espero que este 5 DE MAYO si nos escuchen y muy fuerte las autoridades correspondientes.
Enviado por Adolfo Ramirez - 02-mayo-2008 a las 13:30
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MIL GRACIAS A LOS LECTORES:
Desde el día de ayer que esta el blog no hay mas que agradecer la oportunidad que 2,408 personas hasta las 12:30 hrs del día 2 de mayo han leído la columna. Es importante conocer un poquito mas de lo que sucede en nuestro inmenso mundo que nos rodea.
Gracias a Lennon(1:54 y 14:58), Claudia G(10:46), Bellota(11:40), Seoane(12:17), Jose Solano(9:44 de hoy 2-mayo), Julio Cesar(10:38), Camilo Arguelles (10:43), Enrique Z(10:52). Por sus comentarios e intereses por conocer algo diferente.
La mejor manera de crecer como ser humano es nunca perder el asombro ante todo lo que existe y ante todo lo que se puede hacer para mejorarlo. Sólo puedo tener palabras de agradecimiento para MEDICOS, ENFERMERAS, TERAPISTAS, AMIGOS, FAMILIARES Y MUCHA GENTE QUE SE SOLIDARIZA CON CAUSAS COMO LA NUESTRA.
Seguimos en contacto.
Enviado por Guillermo Rivera - 02-mayo-2008 a las 13:29
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Bien y gracias, por lo que nos plantea Sergio Enrique. Sólo le haría una observación, respecto del dato estadístico que presenta de nacimientos... La frecuencia a nivel internacional se ha planteado ya en un promedio de 1 de cada 100 habitantes de este planeta. En Argentina, incluso, ya bajaron este dato hasta 1/87 ciudadanos con EC y las cifras sigue creciendo... En el Hospital Infantil de México ya corroboraron que en un universo de diabéticos, el 13 por ciento son celíacos, y ¿cuantos diabéticos hay en México y no se han hecho este estudio? Entonces como se podrán dar cuenta, el asunto es más delicado de lo que se cree... Por eso es importante tomar cartas en el asunto, ¿Pero dónde están las autoridades de salud?, ¿el puente de ellos es de 6 años? o ¿simplemente les vale que haya un millón de mexicanos en condiciones paupérrimas de salud? Ni Fox, ni FECAL nos han hecho caso. ¿Los legisladores, como el senador Ernesto Saro de la comisión de salud del Senado están ciegos o no les importa ayudar a su representados?
El lunes frente al Caballito, en donde se ubica la sede alterna del Senado de la República, nos manifestaremos los Celíacos de México aq las 11.00 horas para tratar de que volteen a vernos aunque sean los pocos ciudadanos que por ahí transiten ese día, en que termina el puente... Ahí los esperamos para que nos apoyen en esta causa...
• Bebidas carbónicas.
• NOTA: Se sobreentiende que todos estos alimentos están permitidos en su estado natural pero no en conserva. Con ellos puede cocinarse, preparar salsas y combinar entre sí. ESPERO CON ESTO SE CONOZCA UN POCO MAS, APROVECHO PARA MANDAR UN SALUDO A PALOMA, LOS HIJOS DE ENRIQUE Z, DE BETY, DE JO, DE CLAUDIA, DE RICARDO, DE KATIA, EN FIN A TODOS LOS CHAVOS DE LOS QUE AQUI ESCRIBIMOS.
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:25
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¿Qué miedo les produce comentar sobre una enfermedad que no es contagiosa, que no es vergonzosa, que no tiene porque denigrarnos y que además es posible sobrellevar con una buena dieta?
¿A qué le temen el resto de los medios de comunicación para no publicar más sobre ella?
En fin, podría escribir horas y horas de por qué, pero insisto kabratan, este es el segundo día de publicación de este artículo y eso debemos agradecércelo a Katia y a El Universal, que es la segunda ocasión que nos da un espacio a los Celíacos de México -el primero fue un reportaje el 25 de mayo de 2007- y en el primero, el de ayer, hay también varios comentarios que valdría la pena leyeran, y que bien vendría adicionarlos a la publicación de hoy para no perder el hilo y pensar que la gente no ha entrado a leer.
En respuesta a Kabratan, y como un reconocimiento a todos quienes han leído este artículo, debo decirles que el trabajo que Katia realiza es elogiable.
Al inicio del artículo ella planeta que estamos en días de puente, el puente más largo del año y por lo mismo es que las lecturas no han sido quizá las esperadas y los comentarios muchos menos de ello.
Pero tienes razón Kabratán cuando dices que: "
El muy nuestro tercermundismo, se dá a todos los niveles y la agricultura cerebral no es nuestro fuerte. A pocas personas les interesa adquirir nueva información especializada, o séase no del dominio chusmatico. Con una barnizadita de conocimientos con barniz pirata, ya estan satisfechos.
Te lo puedo decir yo que llevo casi dos años luchando porque se nos abran espacios, porque la Enfermedad Celíaca (EC) se dé a conocer, porque nos ayuden, porque se legisle, porque se amplíe el horizonte del conocimiento sobre este padecimiento, porque las autoridades, desde el Presidente de la República, hasta el médico interno, tomen en cuenta que mucha gente que se muere por problemas gastrointestinales pudo haber sido celíaco, porque sepan que en México somos un millón de mexicanos en condiciones de abandono médico total, de discriminación, de intolerancia social.
A mi me despidieron de mi trabajo, o no me renovaron contrato, porque me puse muy mal, fui a dar al hospital y falté a trabajar una semana, pero eso nos les importó y fue una oficina pública del gobierno federal. Hasta allá llegan las consecuencias...
La Enfermedad celíaca no es un juego, como lo he sostenido en diversos foros, es algo muy serio y nadie lo toma en cuenta. Ni los propios celíacos se creen su condición y quizá por ello no se atreven a participar activamente en foros como éste. Si esos cientos de visitas que ha tenido este artículo se convirtieran en comentarios, veríamos como las cosas cambian...
sigue...
Para ello es preciso conocer cuales son los alimentos que lo contienen y cuales no.
A continuación se hace una relación de unos y otros pero debe tenerse en cuenta que, en la actualidad, la industria alimentaria ofrece alternativas sin gluten a alimentos tan comunes como el pan, la bollería, las pastas italianas, etc., que en su estado natural sí que contiene gluten. El aspecto y el sabor de estos preparados es bueno pero el coste elevado.
1. Alimentos que con seguridad contienen gluten. DEBEN SER PROHIBIDOS
• Pan y harinas de trigo, centeno, cebada y avena.
• Bollos, pastas italianas, pastas de sopa, galletas, bizcochos, magdalenas y pastelería en general.
• Sémola de trigo.
• Productos manufacturados en cuya composición entren cualquiera de harinas citadas y, en general, cualquier alimento preparado o manufacturado si el comerciante no específica que no contiene gluten.
• Lecha malteadas y alimentos malteados. Chocolates (excepto si existe declaración expresa del comerciante).
• Infusiones y bebidas preparados con cereales: malta, cerveza, agua de cebada.
2. Alimentos que pueden contener gluten. SOLAMENTE PERMITIDOS PREVIO INFORME EXPRESO DEL FABRICANTE DE QUE NO CONTIENEN GLUTEN.
• Charcutería en general (mortadela, salchichas, pasteles de jamón o carne).
• Queso fundido. Queso en láminas. Otros quesos sin marcas de garantía.
• Patés y conservas.
• Dulces y caramelos.
• Turrón, mazapán.
• Café y te instantáneos.
1. Alimentos SIN gluten. PUEDEN CONSUMIRSE LIBREMENTE
• Leche y derivados lácteos (queso, mantequilla, requesón, nata).
• Carne, pescado y mariscos frescos.
• Huevos.
• Frutas
• Verduras, hortalizas y legumbres. Soja.
• Arroz, maíz y tapioca (harina y almidón).
• Azúcar. Miel.
• Aceite. Margarina.
• Sal, vinagre, pimienta, levaduras sin gluten , colorantes.
• Café y te natural (no instantáneos), manzanilla, poleo, yerbaluisa.
•
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:19
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Esta reintroducción NO debe hacerse antes de los 6 años de edad (se podría dañar el esmalte de la dentición definitiva) ni en la pubertad por que se interferiría en el periodo de crecimiento rápido propio de esta edad.
La tercera biopsia trata de confirmar ésta recaída. Suele hacerse a los 6 meses de la reintroducción del gluten o antes si reaparecen los síntomas o se producen alteraciones analíticas.
Debe conocerse que cuanto mas prolongado sea el periodo en que se ha mantenido la dieta sin gluten, mas probable es que se retrase la recaída de modo que la biopsia a los 6 meses puede ser "normal". En tal caso, si la sospecha de la enfermedad está bien fundada, deberá repetirse posteriormente.
Algunos expertos en EC no consideran necesario completar esta secuencia de tres biopsias. Es un tema discutido y discutible. Déjese guiar por su pediatra. La secuencia completa es larga y molesta pero ofrece la mayor garantía diagnóstica para una enfermedad que es definitiva y que, por tanto, requiere un régimen de por vida.
¿Cuál es su tratamiento?
La dieta desprovista completamente de gluten y llevada rigurosamente.
¿Puede la dieta curar la EC?
No, pero la controla. De modo que, con ella, se consigue la completa normalización clínica del sujeto que la padece y evita las posibles complicaciones a corto, medio o largo plazo.
¿Cabe establecer "vacaciones" en la dieta sin gluten?
No. Se ha discutido si en la adolescencia se podría interrumpir el régimen sin especiales complicaciones pero no es lo adecuado: En la EC la intolerancia al gluten es definitiva y también definitiva debe ser la dieta desprovista de gluten.
Como establecer un régimen sin gluten
Para ello es preciso conocer cuales son los alimentos que lo contienen y cuales no.
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:13
Hola!! Antes que nada gracias por darnos tanta informacion. A quienes adoptan una posicion pesimista, como mama de un niño especial les aseguro que son mas las sonrisas que la angustia que la situacion genera. Y siempre un hijo es una bendicion, aunque la situacion sea dificil y exija mucho de nosotros. Les garantizo que vale la pena. Mi hijo tuvo una dieta libre de gluten, en ocasiones es dificil llevarla, pero ya hay alternativas, podemos cocinar pasta de arroz, tapioca o incluso amaranto. La carne se come a la plancha, pueden comer arroz y conseguir pan sin gluten en algunas tiendas especializadas, incluso en tiendas de comida asiatica venden algunas opciones. Hay que buscarle, y si es a veces agotador, pero vale la pena...
Enviado por Norma - 02-mayo-2008 a las 12:10
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En la foto 2 (la superior) puede observarse como es una cápsula de biopsia (flecha) y su tamaño comparado.
En la foto 3 (a la izquierda) puede observarse, mediante radiografía, como desciende la cápsula (flecha) hasta el intestino. Esta exploración radiográfica es esencial para cerciorarse de que la cápsula llega al lugar correcto: primeras porciones del intestino (duodeno-yeyuno). Una vez allí se obtiene un pequeño fragmento de mucosa intestinal que se analizará luego con microscopio.
¿Cómo es la mucosa intestinal de un enfermo celiaco no tratado?
Con el microscopio se observa que las vellosidades están atrofiadas, es decir aplanadas (figura 1). Compárese con la mucosa de un individuo normal (figura 2). En el celiaco tratado adecuadamente, la mucosa llega a normalizarse resultando indistinguible de la un individuo sano.
Figura 1: Figura 2:
¿Cuántas biopsias son necesarias para hacer un diagnóstico seguro?
Lo habitual es que se realicen tres.
La primera cuando el niño acude por primera vez con síntomas sospechosos de la enfermedad. En ella se comprobará que existe una atrofia severa de las vellosidades y se procederá a la supresión del gluten de la dieta.
La segunda, cuando el niño lleve al menos dos años con la dieta sin gluten y hayan desaparecido los síntomas. Se trata de comprobar que la supresión del gluten haya conseguido la normalización de las vellosidades. Si ha sido así, el paso siguiente consiste en la reintroducción del gluten para ver si con ello se reproduce la alteración intestinal . Lo habitual es que ésta recaída anatómica (la atrofia) se acompañe de recaída clínica (diarrea, vómitos, pérdida de peso, etc.) pero no es raro que habiéndose reproducido ya la atrofia, el niño aún se encuentre asintomático, es decir sin síntoma alguno de la enfermedad. SIGUE
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:09
A continuación se enumeran algunas posibilidades:
• Estatura baja (como hecho aislado).
• Raquitismo . Decalcificación (osteoporosis): Dolores óseos. Fracturas espontáneas.
• Alteración en el esmalte de los dientes. Ulceras recurrentes en la boca.
• Trastornos de la piel (dermatitis herpetiforme). Pelo escaso y desvitalizado.
• Trastornos neurológicos y psiquiátricos: Cefaleas (dolores de cabeza), neuralgias (dolor de una zona de la piel por afectación de nervios), epilepsia, depresión.
• Trastornos hematológicos: Anemia rebelde, hemorragias.
• Trastornos reproductivos: Esterilidad, abortos de repetición.
• Trastornos articulares: Dolores articulares, artritis (inflamación de articulaciones).
¿Cómo se diagnostica?
La existencia de síntomas como los anteriormente descritos (diarrea prolongada, vómitos, pérdida de peso, cambio de carácter, etc.) unidos a alteraciones analíticas (anemia, falta de hierro, elevación de anticuerpos mas o menos específicos de la enfermedad, pérdida excesiva de grasa en las heces, etc.) permiten sospechar la enfermedad pero, en absoluto, permiten hacer el diagnóstico definitivo. Este se basa, inevitablemente, en la realización seriada de biopsias intestinales.
¿En qué consiste una biopsia intestinal?
En la obtención de una muestra de la mucosa del intestino delgado (duodenoyeyunal).
¿Cómo se realiza?
No hace falta anestesia (pero puede ser conveniente administrar un tranquilizante al niño).
No hace falta ingreso hospitalario (permanecerá unas horas en observación antes de volver a su domicilio).
No hay que operar. La biopsia es peroral, es decir, se hace a través de la boca.
No es dolorosa, pero sí molesta pues debe tragarse una cápsula conectada a una sonda (algo similar a un cable hueco) y esto le provocará nauseas. Éstas pueden aliviarse con antieméticos (medicamento para los vómitos).
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:06
Sí, al menos con mayor probabilidad que en la población en general. Esto no implica, sin embargo, que obligatoriamente vaya a padecerlo algún miembro de la familia. Puede suceder que esta enfermedad se manifieste en estos familiares de una manera atípica (con síntomas algo diferentes a lo habitual o incluso asintomáticos).
¿La EC es permanente?
En efecto. Hoy consideramos que se mantiene durante toda la vida.
¿Cuál es la clínica de la EC? es decir ¿Cómo se manifiesta?
Forma habitual. Suele desarrollarse entre el 2º y el 3 año de vida en los niños predispuestos que han iniciado el consumo de gluten en torno al 6º-8º mes , generalmente en forma de papillas, pan, galletas u otros alimentos que lo contengan. La diarrea consiste en heces muy voluminosas y pálidas (no necesariamente numerosas) y se acompaña de vómitos, distensión del vientre, malestar general, pérdida de peso y cambio de carácter (malhumorados y huraños). El aspecto es característico (foto 1). En las formas más graves (crisis celíaca) se produce deshidratación, hematomas en la piel, hemorragias digestivas y edemas (retención de líquidos).Sin embargo el problema puede desarrollarse en edades mas tempranas o, contrariamente, ya en la edad adulta.
En cualquier caso, existe un intervalo libre de síntomas entre el momento en que el sujeto inicia el consumo de gluten y el momento en que desarrolla la enfermedad.
Formas inhabituales. De la EC se ha dicho que es la gran simuladora pues puede presentarse con síntomas que en nada o poco recuerdan a la forma clásica de la enfermedad. Unas veces se añaden a trastornos digestivos pero en otras, éstos están en un segundo plano o, incluso, pueden faltar. El caso extremo sería la existencia, no ya de diarrea, sino de estreñimiento severo como manifestación de la enfermedad. SIGUE
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:05
Y PENSAR QUE HAY MAS DE 6000 SINDROMES,
¿Qué es la enfermedad celiaca (EC)?
El resultado de una intolerancia al gluten que es una proteína existente en las harinas de trigo, centeno, cebada y avena.
¿Por qué se produce este trastorno?
En condiciones normales todo alimento ingerido debe pasar por un proceso de digestión que lo degrade en partículas más pequeñas para que éstas puedan ser luego absorbidas. Esta absorción de alimentos tiene lugar en el intestino delgado y para que esto sea posible es necesaria la existencia de vellosidades que, a su vez, podríamos comparar con raíces microscópicas que cuelgan en el interior del intestino. Su papel en la absorción es similar a la que realizan las raíces de los árboles siendo la longitud de éstas esencial para que dicha absorción se produzca en mayor o menor grado. Cuando la longitud vellositaria se acorta, la absorción se reduce y la nutrición del niño queda comprometida.
Esto es lo que sucede en la Enfermedad Celiaca: un acortamiento de estas raíces como resultado de una intolerancia al gluten.
¿En qué consiste este trastorno?
En alteraciones predominantemente digestivas consistentes en diarrea, vómitos, pérdida de peso, cambio de carácter, anemia, etc. Todo esto consecuencia de lo que se ha descrito anteriormente: atrofia severa de las vellosidades del intestino delgado.
Atrofia significa destrucción o acortamiento de las vellosidades. Al estar atrofiadas (acortadas), se dificulta la utilización de los alimentos y el resultado es el desarrollo de los síntomas anteriormente descritos.
¿Con qué frecuencia se presenta la EC?
Como promedio aproximado en 1 de cada 1.000 nacidos.
¿La intolerancia al gluten es genética (hereditaria)?
Sí, aunque no siempre se encuentran antecedentes familiares.
¿Si en una familia aparece un caso de EC, es probable que la padezcan otros familiares?
Sí, al menos con mayor probabilidad que en la población en general. SIGUE
Enviado por SERGIO ENRIQUE - 02-mayo-2008 a las 12:04
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Por desgracia, todas estos Síndromes y/o enfermedades tienen poca o casi nula ayuda por parte de las autoridades sanitarias de todo el mundo, Europa y América, dentro de sus sistemas globalizados y consumistas, no ven como primordiales la necesidad de curas o tratamientos resolutivos a estos complejos casos pues son pocos quienes las padecen a nivel mundial y no significan ganancias primordiales para las grandes empresas farmacéuticas. ¿Alguien sabe de un país que en verdad se ocupe al menos en un 60 o 70 % de ayudas en subvenciones o descuentos para la compra de alimentos especiales para celiácos?...Ninguno. Otro Síndrome que me gustaría haceros mención es el Síndrome de Alexander:
En España solo hay tres casos de esta enfermedad y no existe medio alguno de sanidad para su tratamiento. En Estados Unidos hay un investigador de dicha enfermedad pero que requiere financiación para su trabajo de investigación; para dicho tratamiento de tan solo un crío, se requiere una derrama económica muy considerable.
Enviado por Daniel Sevilla - 02-mayo-2008 a las 11:44
GRACIAS KATIA DESCONOCIA POR COMPLETO LA EXISTENCIA DE ESTOS DOS PADECIMIENTOS, SIEMPRE SE APRENDE ALGO EN TU BLOG.
SALUDOS.
Enviado por ENRIQUE Z. - 02-mayo-2008 a las 10:52
Katia: Soy el papá de una nena maravillosa de 7 meses, que entre otras cuestiones, tiene una deformidad en el craneo por el cierre prematuro de la cisura. Además padece epilepsia de difícil control, problema respiratorio, cardiaco y reflujo; todo esto le provoca retraso en el desarrollo y requiere de una larga lista de medicamentos y una terapia de neurodesarrollo bastante intensa. Sin embargo, ella con una mirada y una sonrisa, hace que todo eso parezca poca cosa y nos da a Mamá y a Papá la fuerza para seguir. Leer tus blogs tiene el mismo efecto. Muchas gracias. Un fuerte abrazo para Alan.
Enviado por Camilo Argüelles - 02-mayo-2008 a las 10:43
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Buenos días Katia y foristas!
En primer lugar una enorme felicitación por Shalalá, fue un privilegio disfrutar de esa charla magistral con Monsi. Excelente!
Del tema….
Solo puedo agradecerles a Katia, Guillermo Rivera y Oscar Hernández, por ayudarnos a ampliar nuestra corta visión de las cosas y a ti Katia por seguir sembrando la actitud de la inclusión entre los foristas.
Guillermo Rivera
Los felicito por cristalizar con hechos el gran amor por su familia, me parece que la única descripción que puede englobar lo que sentí al ver las fotos es que me dejó hondamente conmovido.
Oscar Hernández
Creo que la gran batalla es por lograr la legislación en el etiquetado con la totalidad de los componentes de los productos, ya que esto ayudaría no solo a los celiacos, sino a muchas otras personas. Tal vez si le mandamos un correo electrónico a nuestros legisladores explicándoles el alcance de la medida se podría ir empezando a hacer un poco de consciencia entre ellos.
Hace más de un año (28 febrero del 2007) tuvimos el tema...
Que tengan un buen viernes y un excelente fin de semana!
Enviado por Julio César - 02-mayo-2008 a las 10:38
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Enfermeded Celiaca
Cuando el Hombre se preocupa del Hombre, la sociedad es sana y productiva
En buena hora para la comunidad celiaca
Enviado por Roberto - 02-mayo-2008 a las 10:35
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Gracias por alzar la voz para llamar la atencion sobre esta enfermedad, yo soy intolerante al gluten, pero quien no lo es, no conoce, ni siquiera imagina lo que supone tener que adivinar si los productos son aptos o no para nosotros, seria tan sencillo si tan solo se legislara en etiquetacion. Ojala se pueda dar mas seguimiento a esta enfermedad, Gracias por aportar un granito de arena mas a este gran esfuerzo de celiacos.
Enviado por Diana M. - 02-mayo-2008 a las 10:32
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Sra. Katya:
Siendo 3 de mayo de 2008, y las 9.50hr. no veo comentarios publicados en respuesta a la información que nos das; supongo tres causas:
a. Se durmió o anda saboreando un coco con ginebra en alguna playa el encargado y responsable.
b. Ninguno de las sesenta y tantos mil personas que padecen aulguna de estas enfermedades lee estos blogs, o si los lee, le da flojera responder a causa del puentesote.
c. El muy nuestro tercermundismo, se dá a todos los niveles y la agricultura cerebral no es nuestro fuerte. A pocas personas les interesa adquirir nueva información especializada, o séase no del dominio chusmatico. Con una barnizadita de conocimientos con barniz pirata, ya estan satisfechos.
Y paso a ponerte un ejemplo. En otro blog relativo a los gobiernos de izquierda en América Latina, comente que una probable causa para que los Latinos no salgamos del 3er. mundismo ni a palos, es que la mezcla indígena+español generó humanos de 3a. calidad.
El tema es secundario, lo que me llamó la atención es que un inteleitual de café banquetero, ME ADJUDICÓ LA PATERNIDAD DE LA IDEA, cuando esta ha sido extresada por sociologos, historiadores y estudiosos de calidad mundial, que obviamente no quieren ni a los Españoles ni a los Latinoamericanos (son Franceses), para justificar el porque los paises Europeos, se levantan de comer ratas al 1er mundismo en 20 años y los Asiáticos en 30 años mas o menos, mientras aqui a masde 150 años aquí no psasamos de perico perro.
Nos conformamos con los conocimientos básicos y pocos van mas a fondo. Tal vez por eso este blog no tiene o tiene pocas participaciones.
Enviado por kabrakan - 02-mayo-2008 a las 10:25
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Buenos dias amigos les saludo desde Vancouver, en una mananita llena de sol; bueno pues hablando de las enfermedades raras, les quiero mencionar otra que se llama Acalaxia, y es un sindrome en el que el esofago se cierra y no deja pasar alimentos, ya se podran imaginar lo complicado que resulta una cosa asi, seria interesante que incluyan mas informacion sobre esta enfermedad pues yo no se que porcentage de personas se vea afectada por este padecimiento solo se que mi hijo lo tuvo hace unos anos y afortunadamente conto con un buen tratamiento, y una operacion pero lo tienen que soplar cada ano pues el esofago siempre tiene la tendencia a cerrarse.
Tal vez entre los blogeros haya alguien con mas info. que nos ilustre, y sobre todo difundir esta informacion.
Enviado por B sumano - 02-mayo-2008 a las 10:12
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Mon ami Kats:
Muy poco que decir; la verdad desconocia al respecto de ambas enfermedades.
Sorprende saber cosas así, y creo que a lo mejor hemos visto personas que las padecen, pero no hemos puesto el debido interes en ellas.
Dices que se desconocen las causas de la enfermedad Celiaca, ¿esto es seguro? es decir ¿no tienen ni una ligrera idea de que lo cause?.
Pregunto porque ultimamente se habla mucho de los malos habitos alimenticios del país (actualmente) y sus consecuencias, y creo que sería bueno que se difundiera un poco más de información al respecto.
Acepto que no soy muy dado a la cultura de salud, pero si procuro estar al pendiente de algunas publicaciones sobre ello; el IMSS proporciona mucho al respecto, pero hacemos muy poco caso.
En fin, buen fin de semana, buen puente y demás.
Salud, desde el jardín salvaje
Enviado por Lestat - 02-mayo-2008 a las 10:08
Hola Katia.
Te agradezco mucho el que coloques este tema en linea, en particular creo que la falta de una cultura en general tanto politica y cientifica desde la infancia (a su respectivo nivel) nos dificulta a la sociedad el tener la capacidad de relación con todos los seres humanos y el conocer a alguien que tienen un razgo fisico diferente nos ayudara a comprendernos tanto a nosotros mismos como a ellos.
Enviado por Jose Solano - 02-mayo-2008 a las 09:44
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Sigue:
Perspectivas de vida y calidad, dependerá mucho de la inserción en la sociedad, de la aceptación de Familia, amigos, y sociedad en general, ya que por su aspecto físico son rechazados y les cierran los espacios en escuelas o lugares. Eso es por ignorancia de la sociedad. Son Personas con una discapacidad motora en lo general y eso requiere de paciencia de los docentes (pensemos y recordemos que les faltan falánges en sus manos y estuvieron pegados. Por mucha rehabilitación núnca podrán ser manos iguales a los demás).
Pero es importante saber que si se logran podemos sacarlos adelante con gran calidad de vida. Los Techos serán los que nos fijemos como familia y sociedad.
Gracias y estoy para comentarios, preguntas y hacer esta Familia Apert Mexicana mas y mas grande.
Si conocen o ven a alguien con este Síndrome no duden en preguntarles sus datos y háganmelos llegar que yo inmediatamente me pondré en contacto con ellos.
Ultimo Favor, divulguen la información de nuestra ya inmediata reunión. Gracias.
Enviado por guillermo rivera - 02-mayo-2008 a las 09:20
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Saludos a Todos
Katia, infinitamente mil gracias
El Síndrome Apert, necesita un equipo médico multidisciplinario. En su gran mayoría a los niños los atienden especialista, Cirugía Plástica como principal, Neurocirugía, por cuestiones de sus cirugías de cráneo, Oftalmólogos, OtorrinoLaringolos, Maxilofaciales, Ortopedistas, Infectologos, Terapistas de Estimulación temprana y de lenguaje, Rehabilitación Física.
Todos los casos son particularmente diferentes, pero con cualidades generales iguales. EL Síndrome Apert, (Acrocéfalo-sindactilia) es Fusión de huesos en cráneo, cara, brazos, manos, codos, pies, en muchos partes y diferentes en cada niño. Ellos requieren tratamiento en algunos casos de inmediato para liberar la presión craneal.
Hay casos que llegan a tener más de 20 cirugías, y no precisamente para cuestiones estéticas, todas son funcionales, para ellos. Desde permitir el crecimiento del cerebro en su etapa de nacimiento, separar sus dedos de manos, para que se permitan mejor movimiento de escribir, tomar objetos, Hasta cuestiones funcionales en órganos internos, en oídos, nariz, ojos, dientes, codos, píes, cadera, etc.
Donde, quienes y como los atienden. Tenemos en nuestro País, Instituciones Públicas con equipo médico y personal para lograr estos grandes avances en ellos. Solo hay que buscar, y tocar muchas puertas y paciencia ya que el camino es muy largo, Es importante también saber que Cirugía Plastica no es un campo en donde se destinan muchos recursos para investigación y tratamiento.
Enviado por Guillermo Rivera - 02-mayo-2008 a las 08:54
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Oscar está haciendo un excelente trabajo , si bien algo solitario, en favor de los celíacos de su país, le conocí a raíz de una campaña que iniciamos en España "Manifiesto Celíaco" y siempre que hemos podido le hemos ayudado en sus reclamaciones, al fin y al cabo las enfermedades no entienden de fronteras, ni dialectos,ni distancia, pero si necesitan de publicidad, ser conocidas, ser escuchados los enfermos y que los gobiernos velen por sus ciudadanos. A él un saludo y darle ánimo y a la autora del artículo gracias desde España por su publicación.
Perspectivas de vida y calidad, dependerá mucho de la inserción en la sociedad, de la aceptación de Familia, amigos y sociedad en general, ya que por su aspecto físico son rechazados y les cierran los espacios en escuelas o lugares. Eso es por ignorancia de la sociedad. Pero es importante saber que si se logran podemos sacarlos adelante con gran calidad de vida. Los Techos serán los que nos fijemos como familia y sociedad.
Gracias y estoy para comentarios, preguntas y hacer esta Familia Apert Mexicana mas y mas grande.
Si conocen o ven a alguien con este Síndrome no duden en preguntarles sus datos y háganmelos llegar que yo inmediatamente me pondré en contacto con ellos.
Ultimo Favor, divulguen la información de nuestra ya inmediata reunión. Gracias
Enviado por Guillermo Rivera - 02-mayo-2008 a las 01:20
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Saludos a Todos,
Katia, infinitamente gracias
El Síndrome Apert, necesita un equipo médico multidisciplinarlo. En su gran mayoría a los niños los atienden especialista, Cirugía Plástica como principal, Neurocirugía, por cuestiones de sus cirugías de cráneo, Oftalmólogos, OtorrinoLaringolos, Maxilofaciales, Ortopedistas, Infectologos, Terapistas de Estimulación temprana y de lenguage, Rehabilitación Física.
Todos los casos son particularmente diferentes, pero con cualidades generales iguales. EL Síndrome Apert, (Acrocéfalo-sindactilia) es Fusión de huesos en cráneo, cara, brazos, manos, codos, pies, en muchos partes y diferentes en cada niño. Ellos requieren tratamiento en algunos caso inmediato para liberar la presión craneal.
Hay casos que llegan a tener más de veinte cirugías, y no precisamente para cuestiones estéticas, todas son funcionales, para ellos. Desde permitir el crecimiento del cerebro en su etapa de nacimiento, separar su dedos de manos, para que se permitan mejor movimiento de escribir, tomar objetos, Hasta cuestiones funcionales en órganos internos, en oídos, nariz, ojos, boca, Codos, etc.
Donde, quienes y como los atienden. Tenemos en nuestro País, Instituciones Públicas con equipo médico y personal para lograr estos grandes avances en ellos. Solo hay que buscar, y tocar muchas puertas y paciencia ya que el camino es muy largo.
Enviado por Guillermo Rivera - 02-mayo-2008 a las 01:15
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Conforme más conocimiento se tenga, menos será el deseo de tener hijos... la humanidad terminará desapareciendo cuando el nivel intelectual de todas las personas sea lo suficientemente alto como para entender que el nivel de sufrimiento que un ser humano puede experimentar es tal que es mejor no exponerlos a ese riesgo.
Enviado por rasputin - 02-mayo-2008 a las 00:51
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Acerca de la autora
Katia D’Artigues Beauregard
Soy una treintañera periodista y desde hace un año, orgullosa madre de Alan.
En este espacio busco discutir con sentido del humor y de mano de todos los bloggers, las anécdotas y aventuras de la política nacional y del mundo; además de ser una voz que contribuya a informar sobre y a favor de las personas con discapacidad.
Vivo en la Condesa, en el DF, lugar en donde tengo un restaurante, ZAVE, al que casi no voy por estar de un lado a otro para redactar mi columna en EL UNIVERSAL, escribir y atender este blog; y grabando el programa Shalalá de TV Azteca.
¡Todo lo anterior intercalado con mi vida con Alan!
