Posteriormente, fue díficil entender la enfermedad y encontrar los alimentos seguros, libre de glutén. Nos olvidamos de comer fuera de casa (ya sea en restaurantes o en casa con amigos), por las consecuencias que él tenía después de hacerlo. Hemos encontrado apoyo en celiacos de mexico, quienes en su paginaweb ha colocado información valiosa para nosotros. También tuvimos la suerte de encontrar en las tiendas gourmet productos de la marca SANTIVERI (algunos de ellos ya están disponibles en los supermercados) que son libres de glutén. Gracias a familiares en USA hemos podido tener acceso a alimentos sin glutén (están en la página web www.glutenfree.com)

Creo que falta que la Secretaria de Salud legisle al respecto, y que los productos cuenten con una etiqueta clara de si están o no libre de glutén. Esto ayudaría a seleccionar de mejor manera los alimentos al momento de su compra. Asistí a un taller de orientación para personas y familiares con enfermedad celiaca en California, lo cual fue de gran ayuda para nosotros. Aprendimos a optimizar los alimentos que si puede consumir mi esposo y a buscar y verificar adecuadamente los alimentos antes de comprarlos.

Saludos.

Claudia G (13:43)

La idea de hacer intervenir a los organismos cúpula de los industriales y los comerciantes me parece muy buena, práctica y quizá más rápida y efectiva que la tortuosa burocracia gubernamental (aunque a esta última hay que llegar irremediablemente, porque alguien debe vigilar la aplicación de las normas).

Ese planteamiento de que hay alternativas al gluten me parece la clave. Quiere decir que si los productos que hoy los contienen pueden optar por alguna otra substancia, podrían generar una línea libre de gluten. Y exhibirse así, publicitarse así, presumirse así.

Después de todo, hoy priva en el mundo una nueva forma de mercadotecnia, que está asociada con las buenas prácticas industriales (ecológicas, socialmente responsables, saludables, etc.). Termina siendo negocio, pues. De ahí que me parezca incluso hasta atractivo para los industriales y comerciantes.

Recuerdo ahora, por ejemplo, el caso del café orgánico. Se produce poco (relativamente) y atiende a un sector del mercado muy sofisticado. Es más caro. Se exporta y es apreciado por su sabor y aroma, pero mucho más por el hecho de que esté libre de químicos (además de que su producción no daña a la ecología).

Por ahí va, ¿no creen?

¿Qué especialista atiende a los enfermos celiacos? Me imagino que los gastroenterólogos o los alergólogos tienen algo que ver, pero ¿Los nutriólogos están preparados para eso?

¿Cuáles son los síntomas más importantes? ¿Cómo podemos ayudar nosotros, desde el cuidado de nuestra propia condición, a detectar un problema tan extraño (por lo menos para mi), sin que tengamos que depender de un médico -sobre todo del IMSS, que tiene cinco minutos por paciente- que no va a fondo del problema o que incluso puede desconocer este mal?

Me refería efectivamente a la necesidad de establecer una norma más rígida para que todos los productores de consumibles (alimentos, medicinas, etc.) tengan el TOTAL del contenido en una etiqueta clara y legible, de manera que estas personas o cualquiera (por razones de salud o de preferencia) puedan ejercer sus derechos como consumidor.

Hay productos procesados que contienen, por ejemplo, maíz transgénico. Nadie obliga a los industriales a especificar en la etiqueta ese dato. Comparo el caso (toda proporción guardada) con el de Estados Unidos y el atún. Allá es obligación legal (y un truco publicitario al mismo tiempo) imponer en la etiqueta la leyenda Dolphin safe, cuando el producto proviene de prácticas de pesca que minimizan la afectación a los delfines. Los productos que no tienen esa etiqueta son mal vistos por el consumidor.

El comentario que hace Seoane (12:17) me esclarece algunas cosas, pero sobre todo me da pie para reiterar la idea de que una ley destinada a que los restauranteros ofrezcan, por obligación, un menú especial (o prácticas especiales para resguardar a ciertos productos de la contaminación por contacto), sería realmente difícil de que ocurriera. En cambio, el establecimiento de medidas como normas de calidad y los premios o reconocimientos a quienes las aplican, además de la necesarísima difusión, serían alternativas viables para atender a este segmento de la población, sin que con ello se provoque una afectación (económica, por ejemplo) a otro sector de la población.

Por lo demás, me queda claro que la cifra oficial esconde un problema inherente a la propia enfermedad (el diagnóstico impreciso o el enmascaramiento de los síntomas), pero también connatural a la calidad de nuestro sistema de salud. Las cifras estadísticas en México, en cualquier ámbito, pero más en el de la salud, son muy poco confiables.

yo participo en este blog desde hace tiempo y he tratado de cambiar mi forma de pensar.

ya te envié a tu correo mis datos, y desde aqui me pongo a tus órdenes.

¿qué tan bien te llevas con la CANAINPA y la ANPROPAN? tanto la cámara que agrupa a los panaderos, como esa asociación de proveedores de esas industrias, tienen importantes fuentes de difusión. En este año, va a ver una exposición en el mes de agosto, para gente del medio de la panificación, con un alcance de 18000 personas, de todo el país, te propongo intercambiar ideas, para ver la posibilidad de que tengan un espacio en ella.

y bueno, lo más difícil, yo trato de ser lo más honesta en este foro, asi que ahi va, en la empresa donde yo trabajo, somos distribuidores de gluten de trigo, así que desde tu punto de vista, somos parte del problema, desde el mío, somos una posible alternativa para distribuir otros productos además del gluten, que tengan el mismo resultado en los productos terminados, y una opción más para difundir esta enfermedad.

Perspectivas de vida y calidad, dependera mucho de la inserción en la sociedad, de la aceptación de Familia, amigos, y sociedad en general, ya que por su aspecto físico son rechazados y les cierran los espacios en escuelas o lugares. Eso es por ignorancia de la sociedad. Pero es importante saber que si se logran podemos sacarlos adelante con gran calidad de vida. Los Techos serán los que nos fijemos como familia y sociedad.

Gracias y estoy para comentarios, preguntas y hacer esta Familia Apert Mexicana mas y mas grande.

Si conocen o ven a alguien con este Sindrome no duden en preguntarles sus datos y haganmelos llegar que yo inmediatamente me pondre en contacto con ellos.

Mi hijo Santiago

Gracias y Felices días de descanso.

El Síndrome Apert, necesita un equipo médico multidisiplinario. En su gran mayoría a los niños los atienden especialista, Cirugía Plastica como principal, Neurocirugía, por cuestiones de sus cirugías de cráneo, Oftalmologos, OtorrinosLaringolos, Maxilofaciales, Ortopedistas, Infectologos, Tarpistas de Estimulación temprana y de lenguage, Rehabilitación Fisica.

Todos los casos son particularmente diferentes, pero con cualidades generales iguales. EL Sindrome Apert, (Acrocefalo-sindactilia) es Fusión de huesos en cráneo, cara, brazos, manos, codos, pies, en muchos partes y diferentes en cada niño. Ellos requieren tratamiento en algunos caso inmediato para liberar la presión craneal.

Hay casos que llegan a tener mas de veinte cirugías, y no presisamente para cuestiones estéticas, todas son funcionales, para ellos. Desde permitir el crecimiento del cerebron en su etapa de nacimiento, separar su dedos de manos, para que se permitan mejor movimiento de escribir, tomar objetos, Hasta cuestiones funsionales en organos internos, en oidos, nariz, etc

Donde, quienes y como los atieneden. Tenemos en nuestro Pais, Instituciones Públicas con equipo médico y personal para lograr estos grandes avances en ellos. Solo hay que buscar, y tocar muchas puertas y pasciencia ya que el camino es muy largo.

Conocí a muy poca gente con Síndrome de Apert cuando hice algunas prácticas de mi carrera en el DIF. Las malformaciones que describiste (la del cráneo y la de los dedos) se debe a una alteración genética que hace que se presenten estas características. Aquí entran diferentes disciplinas: medicina, psicología, odontología, foniatría, oftalmología, etc. Pueden o no presentar retraso mental, defectos cardiovasculares problemas en pulmones o riñones, etc.

El tratamiento incluye cirugías para corregir las malformaciones en cráneo y dedos, además de tratamientos para la cuestión de la vista y audición, así como terapia psicológica al menor y a los padres.

La segunda enfermedad la conocí hace muchos años en un curso sobre panadería y repostería en la que hablaban de las harinas con gluten y sin gluten y de lo importante que era no acercar para nada la segunda con la primera pues se contaminaba de gluten.

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune en personas genéticamente predispuestas. (Las enfermedades autoinmunes son trastornos en los que el sistema inmunológico fabrica anticuerpos en contra de ciertas sustancias normales de nuestro cuerpo, por ejemplo: esclerosis múltiple, miastenia grave, lupus, artritis reumatoide, etc)

Con respecto a la enfermedad Celiaca, no tenía ni idea y gracias por presentárnosla. También tuve las mismas consideraciones que Lennon con respecto a las demandas que plantean, pero creo que hay más caminos para que puedan tener los alimentos que requieren.

¿Porque no crean una empresa que elabore los alimentos como uds. los requieren?. Las empresas que se dirigen a un nicho específico tienen mayor viabilidad, podría mencionar el caso de los diabéticos, en donde se han creado empresas específicas para atender las necesidades de alimentación, tratamiento, etc para esta enfermedad. Un mercado de 60 mil personas que padecen la enfermedad Celiaca, me parece algo viable, claro a reserva de estudios profesionales que den certidumbre a un negocio dirigido a ese nicho. Pero aún cuando no sea viable una sola empresa, pueden crearse varias microempresas dependiendo de la dispersión geográfica de la población de enfermos y con ello abastecerse de los alimentos. Supongo que algó así han de estar haciendo para tener sus alimentos ¿o que tipo de problemas enfrentan para elaborarlos y distribuirlos?

En Celiacos de México estamos a su órdenes y quiero decirle a Rafael Escoto que estamos a sus órdenes para platicar sobre lo programas que ayuden a la Integracion Educativa de los niños con NEE con discapacidad en México.´

A Lennon le comentaría que no se trata de obligar a nadie a cumplir una ley, En el caso del etiquetado de los productos es indispensable para la comunidad celíaca y quienes padecen algunos otros padecimiento, saber que lo que adquieren es libre de gluten y es aquí donde hacemos hincapié y sí es imprescindible esta norma. Pero en el caso de los restaurantes es cosa de voluntad y cooperación, Crear un menú específico libre de Gluten no implica mayores gastos, toda vez que es cosa de mantener un tanto aislados ciertos productos, que en su mayoría son de origen natural, cernes, verduras, frutas, pero libres de contaminación. Saberse dentro de un sector de casi un millón de mexicanos -que son los posibles celíacos- no es fácil y bien pueden ayudar algunos restaurantes a hacernos la vida más sencilla.

no conozco a nadie con el síndrome de Apert, y me sorprendió mucho ver las radiografías de la manos de Santiago, no sabía que eso existía.

me da gusto que la reunión sea en Guanajuato, hay que dejar el DF de vez en cuando.

con respecto al Gluten, no tenía idea de la enfermedad que causaba, si he visto muchos productos procesados con la leyenda contiene gluten, pero ya que es una proteína que te da muchas ventajas al usarla, retiene humedad, alarga la vida de anaquel, permite tener mayor flexibilidad en las masas, con lo que puedes dar distintas formas a los panes artesanales, y su origen es natural, yo pensaba que buscaban resaltar su inclusión, no sabía que causaba una enfermedad y que hay que considerarlo como alérgeno.

Las leyendas precautorias no son bien vistas por el consumidor, por ejemplo cuando una barra de cereal o un chocolate dice contiene nueces, están avisando a las personas que son alérgicas.

Antes que nada te felicito por él artículo de supermamá que aparece en Quien. Alan sale precioso y tu guapísima!!

Aunque ya no participo en temas de política, acordé con varios amiguitos blogguers de participar en otros temas.

Te hago un comentario en relacion a la enfermedad celiaca. Hace unos meses una amiga que vive en EU me pidió que le averiguara de alguna Iglesia donde se diera la comunión en especie, ya que su tía, muy devota, venía a México y no podía comulgar por padecer esta enfermedad. Te confieso que me pareció una vacilada, me sonó a chiste. Hasta me dió pena ir a preguntar por que pensé que me iban a tirar a loca. Sin embargo, investigué y, efectivamente, hay muchas Iglesias donde se dá la comunión en la forma de vino, y otras que tienen hostias especiales sin gluten para los que padecen esta enfermedad. Es bastante común y sólo es cuestión de solicitarlo en las oficinas.

Por esa situación que, en un principio me pareció broma, fué que me enteré de la existencia de esta enfermedad. Curioso ¿no?

TEMAS MUY DELICADOS Y SOLO PARA SER TRATADOS CON PINZAS.

ES INCREIBLE QUE LA CIENCIA ESTE TAN ADELANTADA Y AUN NO SE PUEDA DETECTAR A TIEMPO UN MAL DE ESTA NATURALEZA. ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO QUE TODOS TENEMOS DERECHO A LA VIDA.PERO ES INJUSTO QUE ALGUNOS VIVAN ESTANDO "MARCADOS" CON ESOS SINDROMES DE LOS CUALES, LA MAYORIA DE LOS SERES DEL PLANETA NO ESTAMOS FAMILIARIZADOS Y MUCHO MENOS PREPARADOS Y EDUCADOS PARA ADMITIRLOS COMO ALGO NATURAL.

COMO SIEMPRE LO HE DICHO...NO QUEDA MAS QUE SOLIDARIDAD PARA LAS PERSONAS QUE SUFRAN DE ESTOS SINDROMES Y RESIGNACION Y MUCHO VALOR A LOS FAMILIARES DE ELLOS. SI CON LOS SUPUESTAMENTE SANOS TENEMOS UN CALVARIO PARA CONVIVIR,NO ME QUIERO NI IMAGINAR LO QUE SE DEBE PADECER CON ALGUNO QUE TENGA TARAS DE NACIMIENTO.

Pero el problema de este sector de la población no puede ser ignorado, por lo que me parece que es necesario plantear alguna alternativa viable, capaz de satisfacer esa necesidad, pero también no generadora de malas consecuencias para terceros.

Esa alternativa sería, perdón si soy muy simple, en dos vías:

1. La educación directa a los enfermos y sus familiares, para que ellos mismos se constituyeran en vigilantes efectivos de lo que pueden y no consumir (de manera que puedan ordenar en un restaurante lo que específicamente quieran, con la seguridad de que no corren riesgos). Para ello el sector salud tendría que generar el programa específico y convocar a esta organización para que lo divulgara y se aplicara en todas las partes que sea necesario.

2. Una política de comunicación que haga visible esta enfermedad para que, de esa manera, los sectores económicos que intervienen en la producción y procesamiento de alimentos, se incorporen a los esfuerzos de su control, a su ritmo y con sus recursos, bajo presión moral, no bajo sanciones.

Por último unas preguntas: ¿esa cifra de enfermos puede ser negra? ¿Es posible que algunas personas más lo padezcan y esté siendo mal diagnosticada? ¿Cuál es el índice de mortalidad y en qué plazos?

Feliz largo fin de semana.

P.D. Una pregunta en el fondo del tintero: ¿qué tanta posibilidad hay de que esta extraña enfermedad esté asociada con el consumo de, por ejemplo, transgénicos, ciertos productos procesados, químicos, alguna línea de vegetales o cárnicos o lácteos o grasas? Es decir, ¿tiene algo que ver la dieta o le ocurre por igual a vegetarianos que a tacófilos?

Esto último, el hecho de que aparezca en una relativamente pequeña parte de la población (sería algo así como el .06%), me lleva a una consideración triste (y ojalá no demasiado polémica) respecto de lo que están solicitando las personas afiliadas a la organización que mencionas en tu post, en el sentido de obligar a los restauranteros a tener un menú disponible para su caso especial.

Efectivamente, me parece posible y necesario que los productores de cualquier cosa con la que tendrá contacto el ser humano (mucho más si se trata de alimentos o medicinas) tengan la obligación de especificar claramente TODO el contenido de sus productos, de manera que las personas susceptibles de afectación por alguna sustancia, puedan tener la información a tiempo y no después de alguna consecuencia malsana.

Pero en el caso de los restauranteros, me parecería un poco difícil establecer una obligación respecto de su caso especial, porque existen condiciones económicas que, si no mal entiendo el problema, quizá imposibilitarían su aplicación real y concreta.

Es decir, mover a todo el complejo mundo del sector restaurantero (con todos sus desniveles y las características temporales -rápida caducidad- de sus insumos) hacia la atención de un grupo tan pequeño (respetable, atendible y digno de atención, por favor no quiero que malinterpreten el sentido de lo que estoy diciendo), sería materialmente imposible. Sería, quizá, un despropósito con algunas consecuencias muchísimo más dañinas que el problema mismo que se intentaría atacar.

Fue en este blog, pero un viernes, cuando tuve la primera noticia del síndrome de Apert. Algo se dijo entonces y en alguna ocasión anterior. Un bloguero puso alguna liga que visité y me enteré superficialmente de esta extraña enfermedad.

Espero hoy poder aprender algo más sobre ella y, sobre todo, conocer los alcances que tiene este padecimiento y las alternativas que tienen quienes lo padecen y sus familiares.

Pero el tema es doble y debo confesar que el caso de los celiacos sí me resulta verdaderamente inquietante. Jamás había oido hablar de esto y ni siquiera me imaginaba que podría ocurrir semejante enfermedad. Lo inquietante aumenta por el hecho de que, según nos dices, puede ocurrir en cualquier momento, desencadenada por razones que hoy se ignoran.

Espero más tarde encontrar alguna información adicional y sobre todo alguna experiencia que nos puedan compartir quienes padecen esta extraña enfermedad, complicada además por el hecho de que son relativamente pocos los que la padecen (si mal no recuerdo, en tu post dices que son alrededor de 66 mil personas en el país).