¿Qué es el lupus eritematoso?
20-julio-2007
¿Qué sabemos en México del lupus eritematoso sistémico? Poco. La mayoría de nosotros ignoramos cuáles son los síntomas, las causas y los tratamientos.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es en realidad un desorden del sistema inmunitario que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, pero sobre todo a mujeres, -nueve de cada diez personas con Lupus son mujeres- entre los 15 y 44 años de edad.

El LES es una enfermedad autoinmune, es decir, el sistema inmunitario de las personas con lupus no establece la diferencia entre las sustancias dañinas y las sustancias sanas, por lo que se producen anticuerpos “anormales” que reaccionan en los tejidos.

En realidad, existe también el lupus discoide, el cual sólo afecta la piel, pero en muchos casos la enfermedad progresa y se convierte en LES, teniendo consecuencias sobre las articulaciones y en algunos casos sobre pulmones, riñones y otros órganos.

Hasta el momento no se conoce cuál es la causa de esta enfermedad. Se cree que el principal factor para padecerla es la herencia, así como agentes ambientales como infecciones, abuso de antibióticos, la luz ultravioleta o el estrés en exceso. Pero nada de esto se ha podido comprobar.

Además, no hay cura para el lupus, y en realidad, el tratamiento que existe se concentra en controlar los síntomas, los cuales pueden ser muy diferentes en casa paciente.

Pero de manera general, el lupus origina erupciones en las mejillas parecidas a las alas de mariposa, úlceras en el paladar y en las fosas nasales, artritis en una o más articulaciones, inflamación de riñón, problemas circulatorios en los dedos de las manos y de los pies que ocasionan que lleguen a verse blancos, dolor en el pecho al caminar o al respirar profundamente, anemia o algunas convulsiones.

Como ven, esta enfermedad es algo serio. Además, no sólo afecta a las personas adultas, también puede haber niños con LES con síntomas como dolores articulares, sensibilidad a la luz del sol, problemas en la coagulación y todos los que ya mencionamos.

El especialista en esta enfermedad es el Reumatólogo. Por eso nos visitará el día de hoy a las 13:30, la Dra. Eunice Solís Vallejo, que nos hablará de qué es esta enfermedad y en qué consiste el tratamiento. Ella es Jefe de Reumatología Pediátrica en el Centro Médico Nacional La Raza del IMSS así que con su experiencia, nos puede explicar cómo se desarrolla en niños, y cómo pueden tener una vida completamente normal y aprender a vivir con esta enfermedad. Vayan preparando sus dudas.

Por lo pronto, les cuento que el tratamiento psicológico es súper importante en pacientes con LES. No sólo hay que tratar los síntomas, sino que tanto el enfermo como la familia, deben aprender a vivir con la enfermedad. Es justo por esto que existe la Fundación Mexicana de Lupus A.C., que se encarga de informar sobre las características y dar apoyo tanto a la familia como a la persona con LES.

Es importante saber también, que las mujeres con lupus, bajo el tratamiento adecuado, pueden tener hijos y llevar una vida normal. Si bien es cierto que los hijos de las pacientes con LES son de bajo peso, también es un hecho que llegan a normalizarse. La clave es detectar la enfermedad y llevar el tratamiento adecuado.

Les recomiendo este sitio web, en donde se enlistan todas las asociaciones de Lupus, sólo hace falta que busquen en la M de México. El sitio es de la Lupus Fundation of America, que aunque está en inglés es un sitio muy útil para conocer de esta enfermedad. De hecho, ofrece chats con especialistas, testimonios, artículos de interés y muchas cosas más.

La verdad es que no encontré nada que nos pueda indicar que apoyos gubernamentales hay para las personas con lupus o si existe algún programa para ayudarlos con el tratamiento, el cual tengo entendido que es costoso. Esperemos que la Dra. Solís nos pueda contar cómo es la situación de estos pacientes, es decir, si el seguro les puede dar el tratamiento adecuado.

¿Ustedes conocen a alguna persona con lupus? Sino han escuchado ningún testimonio, los invito a bloggear hoy con Tania Archundia, ella tiene 24 años y ha salido adelante a pesar de haber vivido crisis muy fuertes debido al lupus eritematoso. Compartirá el espacio con la Dra. Solís a las 13:30. Aprovechemos para conocer todas las facetas de esta enfermedad: la experiencia del médico y del paciente.

Además, Tania está planeando formar una fundación que apoye a personas con lupus. Pero ya ella les platicará...

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

Comentarios (133)
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hola buenos dias: soy un padre que le detectaron a mi hija lupus desde hace 5 meses y desconozco acerca de como ayudar a mi hija al respecto ella sin saberlo se embarazo porque es recien casada y a los 3 meses perdio su bebe, ahora duerme mucho y ultimamente cuando se levanto no recordaba nada, que podra ser, los medicos le dijeron que le van aumentar el tratmiento y que podria quedar esteril ¿es esto cierto? ayudemen y orientenme por favor y si ahy alguna tratamiento alternativo tambien gracias mi correo es contagero@hotmail.com

 Enviado por EDILBERTO GERONIMO - 27-agosto-2007 a las 12:38 Enviar mail al autor
 

Hola katia, mi nombre es Lorna y soy una chica de costa rica,q ue hace como 2 meses debido a que me encontraba embarazada y perdi a mi bebe se dieron cuenta que padecia de LES; aunque no lo creas vivir con esta enfernedad no se esabe si vas a morir o vas a estar.A veces amaneces bien y el otro dia te sientes mal. El lupus afecto mis riñones, pero aqui en mi pais no hay asociaciones o personas que se preocupen por las personas que pedecemos este mal. Medio mucho gusto encontrar esta pagina en la web me sirivio de mucho te felicito sigue adelante.

 Enviado por Lorna - 26-agosto-2007 a las 16:26 Enviar mail al autor
 

hola katia soy brenda de hermosillo, sonora, tengo 21 años y me diagnosticaron el lupus a los 14. He pasado por varias crisis hasta el punto de tomar 60 mg de cortisona diarios y con quimioterapias de genoxal... pero aqui estamos y seguiremos viviendo mientras se pueda.... a echarle ganas

 Enviado por brenda ramirez - 21-agosto-2007 a las 12:27 Enviar mail al autor
 

Mi esposa tiene Lupus, se lo detectaron hace como 4 años. ahora esta muy bien tomando factores de transferencia. hace de todo y sin problemas. pueden contactarla para tener mas informacion en: jackie_dealsa@yahoo.com.mx

 Enviado por Falcon - 09-agosto-2007 a las 14:45 Enviar mail al autor
 

El lupus no es una enfermedad. Es un síndrome.

 Enviado por Francisco Panqueke - 08-agosto-2007 a las 15:49 Enviar mail al autor
 

Estimada Katia: Como colega tuyo (escribo en otro diario de la ciudad de México) y como lector, recibe esta felicitación por una columna tan bien escrita, presentada en forma dinámica y fresca. Un ejemplo de cómo se debe hacer periodismo en la actualidad. Mi saludo afectuoso para tí. Frank Crosetti.

 Enviado por Frank Crosetti - 22-julio-2007 a las 15:17 Enviar mail al autor
 

hola katia esta muy bueno tu blog yo tuve una amiga con lupus y casi siempre estaba en el hospital tambien le ponian una medicina por una vena del pecho la verdad no sabria decirte el nombre de la vena por otra parte me gustaria que hablaras acerca de la distrofia muscular ya que ahi aproximadamente 42 tipos de diferentes de distrofias gracias y ojala pudieras hablar de esta enfermedad

 Enviado por Fernando - 20-julio-2007 a las 23:20 
 

Mas abajo expuse mi testimonio sobre como he enfrentado el LES y sobre la alternativa que existe para poder tener una mejor calidad de vida. Tengo 6 años con lupus y las personas que me ven y les platico que padezco esta enfermedad les platico y no creen que este enferma de esto. A la fecha ya no tomo ningun medicamento, despues de haber tomado altas dosis de prednisona (80mg) y someterme a traramiento de bolos de metilprednisolona por un año, no tengo secuelas. Hago mi vida normal y soy independiente. Les paso el dato y mi direccion electronica Zaira M. Cardenas P zayarac@yahoo.com.mx

 Enviado por Zaira Maria Cardenas Pacheco - 20-julio-2007 a las 19:55 Enviar mail al autor
 

Katia: Te escribo desde Nuevo Laredo Tam. para decirte que es de verdad penoso que una columnista política como tú, esté en la banca. Extraño tu fina ironía y todos los pormenores con que adornabas tus comentarios calificados cono CCC ( Ciertos, Certeros y... cojonudos). Estás plenamente desperdiciada. Un admirador de tu columna política QEPD. Senén Eros Ortiz

 Enviado por Senén Eros Ortiz - 20-julio-2007 a las 19:36 Enviar mail al autor
 

Katia: Hace tres años falleció mi hermana Karina a causa de LES. Se le detectó a los 12 años de edad y "convivió" con el LES durante 18 años. Lamentablemente vivió cada etapa de la enfermedad (pérdida de riñon,trasplante,rechazo de riñón,dialisis,hemodialisis,infartos,etc) y su manera de enfrentar su realidad fue exageradamente estoíca. Paradógicamente Karina "asesoraba" a los Dres. y Pasantes de Medicina con los efectos y complicaciones del LES. Como Familia hicimos hasta lo imposible por Karina, no alcanzaron nuestros esfuerzos,la enfermedad pudo más. Ojalá en un futuro exista algo para detectarla y eliminarla mediante una vacuna ( suena utópico,pero,,,). Como epílogo puedo afirmar (por que lo vivimos y vimos)que personas afectadas desconocen la "evolución y secuelas" del LES ;existe mucha desinformación para con los pacientes al respecto. Externo mi agradecimiento al IMSS por la atención y los gastos realizados durante todos esos años.

 Enviado por Raúl Mustafá B - 20-julio-2007 a las 18:39 Enviar mail al autor
 

Mi novia tenia 20 años cuando enfermo de Lupus.........18 meses despues murió. fue durisimo!!!!. Saben que el Lupues es mortal en 3 de cada 10 mujeres antes de que pasen 5 años de su detección y manifestación..................... Costo mucho superar su fallecimeinto. La leve al hospital por reumatismo........4 meses hospitalizada y no se recuperó. Rafa

 Enviado por Rafa - 20-julio-2007 a las 18:13 Enviar mail al autor
 

Yo no sabía que existía esta enfermedad, Gracias por el Articulo.SALUDOS

 Enviado por militarito - 20-julio-2007 a las 18:05 
 

YO TENGO UNA HIJA CON LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO. SE LO DETECTO EL GINECOLOGO CUANDO SE EMBARAZO A LA EDAD DE 24 AÑOS. CUANDO ELLA ERA PEQUEÑA Y SE ENFERMABA, TODAS LAS ENFERMEDADES LE DABAN FUERTISIMO PERO NINGUN PEDIATRA ME DIJO QUE ELLA PODRÍA TENER LUPUS. AFORTUNADAMENTE ES DE LOS MAS "TRANQUILOS" Y AHORA ESTA VISITANDO A UN INTERNISTA QUE LE CONTROLA LA ENFERMEDAD. CARMEN ARANA.

 Enviado por CARMEN ARANA - 20-julio-2007 a las 16:06 Enviar mail al autor
 

Lo del doncel emasculado me pareció simpático, pero las lineas que rezan:

"envio con dulces òsculos a su venus (sic)"

son en verdad SU-BLI-MES.

¡Viva el destape en éste blog!

(Y yo que o pensé que hoy todo seria Lupus Eritematoso)


 Enviado por Gog - 20-julio-2007 a las 16:06 
 

Katia: Desde hace tiempo he venido leyendo tu blog y me ha parecido genial la forma en que expones los temas, ya que desde mi percepción lo haces de manera neutral y dejas el espacio abierto para que cada quien exponga su punto de vista. Además de que tratas temas actuales y diversos sin encerrarte en un solo tipo de tema. Enhorabuena Katia! Felicidades y buen fin de semana.

 Enviado por Elisa H. J. - 20-julio-2007 a las 15:52 
 

Soy una persona de 49 años y tengo 15 años con LES, me lo detectaron cuando estaba embarazada y al principio fue muy dificil porque no me lo podian controlar, despues da varios tratamientos se pudo controlar y en el 2001 se complico porque me dieron unos micro infartos por el "sindrome Antifosfolipido", pero siento que cuidandose uno y bajo una buena supervicion medica es cotrolable y puedo uno vivir con una buena calidad de vida. Saludos leticia

 Enviado por ELVIA LETICIA OROZCO - 20-julio-2007 a las 15:50 Enviar mail al autor
 

Tania, Norma , Don Chucho, y a todos los que padecen la enfermedad o tienen un familiar en ésta situación , mi admiración por el valor mostrado frente a la adversidad.....estoy segura que saldrán adelante de la mejor manera.....Un cordial abrazo. A todos los bloggers les deseo un excelente fin de semana.....

 Enviado por Bellota - 20-julio-2007 a las 15:47 
 

que beno que se tocan estos temas....................besos katia

 Enviado por lorena - 20-julio-2007 a las 15:35 
 

Gracias a la doctora Solís es una experta en el tema y nos dedico mucho tiempo. Buen fin, Katia.

Celeste, en tu primera participacion de hoy pusiste esto.."A tambien mi me resulto sospechosa la participacion de Alex a las 8:45... ese "He dicho" al final me recuerda a alguien mas", perdona lo metiche, pero a quién te recuerda? dime, va? saludos.

 Enviado por preguntona - 20-julio-2007 a las 15:29 
 

Clon, imitaste mi tipo de letra a las 15:12, pero no mi estilo. Yo no aconsejo a nadie como comportarse, y ni siquiera lo haré contigo.

 Enviado por PL - 20-julio-2007 a las 15:25 
 

Le agradezco mucho a nuestras invitadas estar hoy en el blog. Creo que sus participaciones fueron muy interesantes. Los invito a que sigan por aquí hablando del tema... A los que se desconecten por la tarde, que tengan buen fin de semana y nos encontramos el lunes..

 Enviado por Katia D’Artigues - 20-julio-2007 a las 15:16 
 

Bueno espero que esta pequeña sesion de respuestas sea suficiente para una pintada rapida sobre esta enfermedad ya cada dia mas frecuente y menos conocida, asi mismo agradezco sus comentarios y a las personas que trabajan tanto para que esto sea posible. Saludos a todos y espero poder ayudarlos en un futuro o presente no tan cercano Saludos cuidense mucho.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 15:14 
 

Katia, gracias por tu participación. Me ha conmovido mucho el día D, y vaya que Tania y tú saben y les gusta el tema, es mi día favorito porque no hay tanta rabia y Katia desciende de la nube en que la que anda por su programa de televisión. Hermosa Katia, amorosa madre de Alan, un respetuoso y cálido abrazo lleno de afecto y recuerda que la soberbia no es buena consejera, la humildad sí, ven más seguido a platicar con nosotros.

 Enviado por PL - 20-julio-2007 a las 15:12 
 

Hola Arturo, si los medicamentos producen lupus pero al suspenderlos es suficiente para que desaparezcan las alteraciones o los datos clinicos, si en efecto hay genes especificos para esta enfermedad pero no hay predisposicion genetica, porque no hay alteraciones especificas en un gen y que sepamos quien la va a padecer, los genes encontrados en esta enfermedad son afines a ciertas enfermedades geneticas, y si hay gemelos que padecen esta enfermedad conb manifestaciones diferentes pero si con lupus.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 15:11 
 

ESTIMADA KATIA, UN TEMA INTERESANTE EL QUE TRATAS EL DIA DE HOY. CREO QUE ES IMPORTANTE IR CONOCIENDO UN POCO DE TODO SOBRE ESTOS TEMAS (OJALA Y TRATARAS ALGUNA VEZ LA ENFERMEDAD DE LOS NIÑOS QUE "ENVEJECEN" PREMATURAMENTE, NO RECUERDO EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD PERO POR AHI TENGO UN ARTICULO QUE ENCONTRÉ HACE AÑOS, LO BUSCO Y TE ENVÍO EL NOMBRE DE LA MISMA). TAMBIEN PODRIAS TRATAR (SI NO ES MUCHA MOLESTIA ALGO SOBRE CULTURA (i.e. HISTORIA UNIVERSAL, ARTE, VIDA DE ESCRITORES Y SUS OBRAS), ESPERO NO ESTARME ENCAJANDO CON TU GENTILEZA... ME DESPIDO Y APROVECHO PARA DESEARLES UN FELIZ FIN DE SEMANA... P.S. UNA DISCULPA POR ESCRIBIR EN MAYUSCULAS PERO TENIA HABILITADA LA TECLA Y YA ME DIO FLOJERA VOLVER A REPETIR EL MENSAJE

 Enviado por Carlos Herrera - 20-julio-2007 a las 15:10 
 

bueno pues me despido de todo el publico y deseo que todas las personas con LES salgan adelante ya que es custion de querelo, con un poco de ayuda, y si les intereso mi fundacion espero ponerme en contacto con ustedes mi correo es tania_archundia@hotmail.com mi tel 22353835 y mi cel es 0445517618082. bye y gracias a las personas que hicieron posible este chat y a Esteban Roman, junto con Tania M.

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 15:08 
 

Hola a todo mundo y en especial a las invitadas. Tengo un duda al respecto, acerca del Lupus secundario o por medicamentos. Entiendo que puede ser causada por tomar diferente medicamentos, como algunos que controlan el ritmo cardíaco. También entiendo que el Lupus tiene cierta predisposiciòn gènetica para desarrollarse, pero existen casos cubiertos en los que haya sucedido eso? Por cierto, Katya te sigo desde hace algùn tiempo y creo que eres algo genial. Yo estudio periodismo y algún día me gustaría ser como tú. Gracias por todo

 Enviado por Arturo - 20-julio-2007 a las 15:07 Enviar mail al autor
 

Hola Tania Libertad, no el lupus no se activa por comer muchas proteinas, mas bien hay que restringir el contenido de proteinas de la dieta si hay probelma renal que favorezca que estas se tiren por la orina, el Omega III sirve para la dieta y bajar en poco las grasas no es tratamiento para la artritis o el lupus.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 15:05 
 

me llama mucho la atencion del comentario de Marlen creo que si la alimentacion basada en omega III y comer pescado en una persona con Artritis es bueno, pero el pescado al igual que la carne contiene demasiadas proteinas y comentando con la gente a las personas que tenemos lupus los alimentos con demaciadas proteinas nos activa el lupus.

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 15:01 
 

hola Norma Alvarado, en el momento que tui bebe ha nacido quiere decir que en efecto te costo trabajo pero la enfermedad estaba controlada y pudo nacer, ahora gozala quierela mucho y esto quiere decir que no tendra ninguna consecuencia, la susceptibilidad no la vamos a saber nunca, pero sabemos que la enfermedad no se transmite de padres a hijos. Esta tranquila y vive feliz

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 15:01 
 

Hola ANA, lo mas dificil de esta enfermedad es aceptarla, porque al momento que decimos que es cronica empiza la lucha para poder vivir con ella, y por lo tanto aceptar ir al hospital, tomar medicamentos, que te hospitalicen, la toma de examenes, y si la enfermedad es de dificil control esto aumenta mas. Lo mas importante es el apoyo, de la familia medicos etc, y con esto se puede seguir adelante.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:59 
 

Tania: Me encantaría formar parte de esa asociación, cuenta conmigo...

 Enviado por Norma Alvarado - 20-julio-2007 a las 14:58 Enviar mail al autor
 

Marlen - me permito incluir la linaza en las recomendaciones que amablemente haces. Contiene muchisimo Omega-3 y he oido de muchas personas con reumatismo y artritis que ha sido excelente para aminorar el dolor y la inflamacion, ademas de que es mas barata!

 Enviado por Celeste - 20-julio-2007 a las 14:56 Enviar mail al autor
 

hola Luis Ugalde, una de las finalidades del tratamiento es que los niños tengan una vida normal y como lo hacemos pues en efecto nos lleva mucho tiempo, al principio con el diagnostico inicial con muchas alteraciones la ingesta de medicamsntos y tantas restricciones esto es dificil, pero si hay mucha disciplina para los niños y padres esto es facil en un corto tiempo, pero si esto falta el timpo se prolonga y para nosotros el timpo se alarga y el control por lo tanto tambien y no podemos integrarlo a la vida normal, es dificl pero si lo logramos, para una buena atencion en efecto se necesita dinero y esto lelva a buena atencion incluidos los medicamentos y ninguna complicacion, si hay apoyo gubernamental como es el que se brinda en las instituciones pues existen medicamentos suficientes para su control, cuanto el paciente o familiar tiene que comprar sus medicamsntos se eleva el costo o gasto de cada uno y por lo tanto el control es mas lento, pero la caracteristica habitual del lupus es la agresion por lo que por si misma la enfermedad es dificl para controlarla sobretodo con muchos sintomas

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:55 
 

Hola Doctora, nuevamente yo....Mi beba tine un año y me costó mucho trabajo que esté aquí, yo tengo lupues desde hace 12 aproximadamente...¿ella puede sufir alguna consecuencia por mi enfermedad? ¿puede ser susceptible a padecer LES? Gracias

 Enviado por Norma Alvarado - 20-julio-2007 a las 14:55 Enviar mail al autor
 

quiero comentarles que la enfermedad es muy rara en algunas personas esta no tiene actividad y asi pueden seguir viviendo y llegar a viejas sinsaber que tenian lupus, en otras puedden tener sintomas de manchas en su piel, un poco de cansancio y algo de altas y bajas y su vida normmal , ea mas he conocido a perssonas que comen lo que se les antoja en ese momento, pero el caso especial son las que el LES les cambia la vida tiene sintomas a cada rato y deben ser atendidas de inmediato y con mayor particulariedad.

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 14:53 Enviar mail al autor
 

Dra. Solís

¿qué es lo más dificil de esta enfermedad?, ¿los apoyos llegan a las comunidades indígenas y más pobres?

 Enviado por ANA - 20-julio-2007 a las 14:52 
 

Dra. Solís

¿Qué hace falta para que la gente con lupus esté bien atendida?, más paoyo gubernamental, más medicamentos..? etc?

Cómo tienen los niños una vida normal?

Gracias

 Enviado por Luis Ugalde - 20-julio-2007 a las 14:48 
 

hola tania mi fundacion la pense despues de haber salido de gran crisi y he pensado en ayudar a la gente de bajos recurso y que ademas no tienen seguro, dar a conocer de esta enfermedd en varios tipos de programas, pero algo que me tiene muy entusiasmada es la invitacion de una de las fundadoras de dona tus organos apoyado por Slim y donde la SRade Santiago, me dijo que me apoyaria con este proyecto y espero llegar con el para platicar mas afondo y llegar a lo mas alto del gobierno para que me apoyen, y el proposito de esta FUNDACION es que no sufran tantas niñas o niños en pocos casos, o adolecentes o madres asi como he sufrido yo .

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 14:46 
 

Hola Silvia, en efecto depende el diagnostico de muchos factores, pero tambien la artritis es un dato muy frecuente, por lo que es necesario que te valore un Reumatologo y por lo tanto tomar Radiografias, ver como esta el Factor reumatoide las celulas de tu sangre y si es conveniente pedir ya mas examenes especificos como anticuerpops, complemento, pero lo mas importante y de inicio es ver como estas tu al momento de que tu medico te consulte.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:38 
 

hola luis ugalde, mi familia me ha dado todo el apoyo posible pero ninguno de ellos puede entender lo que se siente le es dificil creer mis sintomas a lo mismo que amis amigos, la unica persona que me entiende es mi mama por que ella padece Artritis reumatoide, segun los doctores si uno tiene familiares con artritis tiende a tener lupus y parece que es mi caso,. tambien a sido muy dificil de acepatr que tengo lupu mas en mi papa creo que el no acepta que tengo una enfermedad cronica, y mi hermano solo me puede dar su apoyo al igual que tios y demas, aquien le agradesco demasioado es a mi novio aunque el tampoco entiende qu es astar en esta situacion.

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 14:37 Enviar mail al autor
 

Hola Tania Nos podrías hablar acerca de la fundación.

 Enviado por AM - 20-julio-2007 a las 14:35 Enviar mail al autor
 

Buenas Tardes: he tenido problemas con mis articulaciones, un dr, me dice que es Artritis Reumatoide y otro me dice q puede ser LUPUS, como se puede ver si es uno u otro, con q estudios ???

 Enviado por silvia cardenas gonzález - 20-julio-2007 a las 14:33 Enviar mail al autor
 

Hola Mario Villar, en efecto los tratamientos implican un costo que cada vez se eleva si la enfermedad no se trata o diagnostica a tiempo, pero en ocasiones los sintomas son tan leves que los cuidados generales y un solo medicamento son suficientes para el control, si cualquier seguro cubre a esta enfermedad, no hay manera de bajar los costos, solo que una institucion de seguridad social de atienda y por lo tanto no gstas en medicamentos, si casi todos los tratamientos existen en similares, con ciertas restricciones. Lo adecuado es un buen control

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:32 
 

Hola sarai, en efecto la enfermedad que tiene tu hermana no es tan severa, hay casos leves, sintomas no tan severos y de facil control, la depresion tiene dos causas por la enfermedad en si pero lo mas seguro que es por tener esta enfermedad y no sentirse completamente bien, el comportamiento de la enfermedad por lo general es que grita, si ahora no toma medicamentos quiere decir que esta controlada o dormida como tu dices, cuando despierta o en actividad los sintomas los vas a ver, creeme que te avisa y deben actuar a tiempo, puedes acudir al Hospital General de SSA o al Juarez al Instituto de Nutricion y con un estudio socioeconomico te dan atencion medica.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:29 
 

Tania, que impresionante tu caso. ¿Cómo va lo de tu fundación?, ¿qué piensas hacer?

 Enviado por Tania (tocalla) - 20-julio-2007 a las 14:28 
 

llege con la reumatologa y medio año despues tuve una crisi con manchas, temperaturas, vomitos, perdiad depeso etc, despues de dos meses empece a recuperarme, segui algo bien y de laRaza me mandaron al Hospital de zona clinica 25 ahi probaron todos los medicamentos que ellos usaban y ninguno me hacia sentir bien, eran cansansios todos los dias, ganas de dormir como si no lo hubiese hecho bien nunca, no tenia ganas de estudiar ni de hablar con la gente, empece a retener liquidos y dia a dia empeoraba visite diferntes doctores y agunos creyendo tener la cura solo me llevaban a la depresion que se agrandaba junto con la enfermedad, decidi ir con un medico al hospital los Angeles el se llam Guillermo Arevalo quien me dijo qque hacer , que pedir en mi clinica paara que yo saliera adelante, llegue a la clinica y con reumatologo le pedi mabthera o rituximap es una quimioterapia que la dan lo hematologos y ellos se hicieron cargo la quimio no dio respuesta y ni cuerpo menos , los doctores se veiaan realmente presocupados mi Hematoloo de la Clinica 25 DR Velez se preoupo que tomo medidas mas drsticas y la quimio se aumento hasta que empece a responder increiblemente . mi vida a cambiado y aprendi que la vida debe llevarse con paciencia y traanquilidad, comer cosas sanas y divertirnos, ser felices en la vida disfrutar y alejarnos de las cosas mala superarnos pscologicamente esto es dificil pero con fuerza con ganas de vivir todo se podra es cuestion de uno mismo decidir si te quedas a luchar o te vas y dejar todo sin haberlo intentado. es difernete el lupus en cada persona y es por eso que deseo hacer una fundacion donde nos apoyen con los mejores medicos , que se hagan investigaciones y que se apoye con la gente de bajos recurosos para comprar medicamento y comprar el tratamiento adecuado.

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 14:25 Enviar mail al autor
 

Hola Julio Cesar, es cierto que el lupus tambien da en mujeres de la tercera edad, pero si esta persona tiene artritis hay que ver de que tipo es, porque en ocasiones en edades avanzadas puede ser por cambios normales o degenerativos, y tener artritis no implica que tendra lupus, estadisticas en Mexico aun no tenemos esa es una tarea que debemos hacer los medicos ya que como existen muchas instituciones y medicos que controlan esta enfermedad los datos son muy vagos, pero de la poblacion derechohabiente solo del norte de México tenemos 0.7% solo de enfermedades reumaticas e incluye varias. Ya hay medicamentos en estudios clinicos en donde tratamientos especificos contra ciertas sustancias alteradas en el cuerpo se pueden modificar, pero al intervenir muchos factores alterados en la enfermedad no sera posible encontrar uno solo para su control, en efecto a traves de ingenieria genetica molecular con anticuerpos ya podemos controlarla, ademas ya se hacen trasplantes de medula.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:25 
 

hola soy tania archundia una chica de 24 años que a podido sobresalir a este , problema. mi caso es realmente serio, primero cuando yo tenia 16 años empezaron a salir unas manchas en mi piel eran rojas y despues fueron moretones acompañados con fuertes desangres nasales, esto preocupo a mis padres pero creyeron que era anemia, fui aun doctor particular y despues de pedirme unos estudios me mando inmediatamente al seguro social, por que el ya no era competente en este caso, recurri al IMSS clinica 25, y en urgencias un medico dijo que no era grave el problema, junto a el estaba otro medico que al verme salir salio detras de nosotros y nos recomendo y rapidamente a la raza por que esto se veia grave, llegue al hospital de especialidades la raza pero no te tomaron como grave . dias despues yo regrese ya muy mal casi perdiendo el sentiod ya qque tenia una hemorragia nasal desde que me desperte, me atendieron y la mayoria delos medico opino que era una purpura pero oí decir a undoctor que parecia lupus nadie hizo caso y asi me atendieron como purpura, me quitaron el bazo y pasaron dos años para que me diagnosticaran que era lupus solo dijeron " lo sentimos no es purpuraa tienes que ir con la reumatologa, parace lupus",

 Enviado por tania libertad - 20-julio-2007 a las 14:24 Enviar mail al autor
 

Hola Luisa, estos que le pasa a tu hijo se llama fotosensibilidad quiere decir que el sol aumenta mucho la respuesta en su piel, no no es lupus lo unico que debes hacer es usar protectores solares conm Factor de 40, cubrirlo del sol, con gorrasm viseras, sombreros etec, y que no este bajo los rayos del sol ni en forma directa ni indirecta. El dermatologo lo puede valorar y darte un protector.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:19 
 

Doctora, los tratamientos son muy caros?

¿El seguro puede cubrirlos? Como hacer para que sea menos costos?

Hay opciones en similares para el tratamiento?

 Enviado por Mario Villar - 20-julio-2007 a las 14:18 
 

Lennon Hola, el indice de mortalidad ha variado muchoe ne los ultimos años, sobretodo con los nuevos tratamientos, conocimientos y oportunidades de diagnostico temprano, pero la sobrevida ahora a 5 años del diagnostico es hasta de 95%, sabemos que los negros y africanos tienen enfermedad mas agresiva y por lo mismo mas complicaciones, la incidencia en el mundo es practicamente igual, afecta mas a las mujeres en edad reproductiva y en niños en edad prepuberal o antes de la adolescencia, y sabemos que tambien en los niños es la enfermedad mas agresiva y de dificil control pero afortunadamente si la podemos controlar, la incapacidad laboral va a depender de la afeccion o el daño que provoque al cuerpo, esto es si afecta las articulaciones y estas estan inflamadas con dolor te incapacita por poco tiempo, pero si el riñon es el lastimado y no hay respsuesta a los tratamiento afecta su funcion y requieres dialisis tambien te va a incapacitar pero con buen controlpuedes laborar, otra afeccion es al sistema nervioso que dependiendo de la magnitud son las consecuencias, por supuesto que la gente de bajos recursos y que no tenga la oportunidad de la seguridad social va a tener mas problemas para el control de la enfermedad pero afecta igual a los estratos economico y los problemas son de otra indole para su control adquirir medicamentos, trasladarse a un hospital, medidas de higiene, apoyo familiar, la altutud no afecta en nada a menos que tengan secuelas y no tolera la altura por alteracion cardiaca o pulmonar, la alimentacion no se ha comprobado que exacerbe la enfermedad ciertos alimentos pero si debemos llevar una dieta para evitar la sal, liquidos, grasas etc, el stress si afecta un poco la enfermedad porque favorece las bajas del sistema inmunologico y por lo tanto que la enfermedad se exacerbe, no intervienen los virus o las bacterias para que esta enfermedad se desencadene. Espero tus dudas se disipen.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:17 
 

Hola: A mi hermana le fue diagnosticada esta enfermedad a los 15 años, sin embargo los doctores siempre le han dicho que no tiene la enfermedad en un grado agresivo. Ella tiene ahora 28 años le duelen de vez en cuando los riñones así como sus articulaciones, tiene trastornos del sueño (duerme solo 4 horas) además presenta cuadros depresivos. Me gustaria saber en primer lugar si es posible que la enfermedad exista en grados pasivos o si simplemente sus sintomas sean solamente una rama de la enfermedad. No esta tomando ningún medicamento hasta ahora ya que por falta de dinero no ha podido ver al especialista. Por favor ayudenme a saber si la enfermedad esta dormida y si un dia la va a atacar por no tomarse medicamento.

 Enviado por Sarai - 20-julio-2007 a las 14:17 Enviar mail al autor
 

Hola a tod@s, quisiera compartir con ustedes algo que tal vez ya saben, pero que hasta ahora pocos han tocado este tema: la dieta que lleva un paciente con LES. Revisé la literatura más actual y me encontré con algo sorprendente y es que en estudios sobre enfremedades autoinmunes o cardiovasculares los ácidos grasos omega III juegan un papel muy importantedentro de la dieta, y la fuente es el pescado principalmente en el Salmón y Trucha. La maravilla de esto es que el omega III tiene un efecto antiinflamatorio, ayuda a disminuir los niveles de colesterol, es aprovechado por el cerebro para ayudar en la sinapsis y durante el embarazo ayuda a la maduración del sistema nervioso central del bebe. Me atrevo a sugerir un suplemento de la compañía GNLD que es omega III, que ha sido el compañero durante 7 años de mi papá que tiene artritis reumatoide, y para el que vive en Pachuca el frío lo inmovilizaba por el dolor, desde que toma omega, lleva una dieta y sus medicamentos ya preescritos no ha vuelto quedarse tullido, espero les sirva esta información

 Enviado por Marlen - 20-julio-2007 a las 14:16 Enviar mail al autor
 

Hola Tania. ¿Cómo te pronosticaron lupus? ¿cómo te ha apoyado tu familia? Saludos

 Enviado por Luis Ugalde - 20-julio-2007 a las 14:12 
 

Hola Gaudencia no te conteste porque la forma de mariposa, esto se debe a que en la cara las lesiones son en region malar, sin afectar el surgo que rodea la nariz y recuerda a las alas de las mariposas, pero en ocasiones las lesiones no se ven igual

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:08 
 

Hola Chucho, por supuesto hay dietas especiales pero no para el control de la enfermedad son dietas que se adaptan a cada paciente como si tomas esteroides debemos evitar carbohidratos en exceso o grasas, en ocasiones cuando hay daño al riñon se deben ajustar las proteinas los liquidos lasal, entonces que yo te diga un dieta es dificil, pero si debea adecuar a cada necesidad, hay muchos medicamentos para el control que se prescriben de acuerdo a la lesion o actividad de la enfermedad, el medico prescribe el necesario, no es correcto hacer comparativos para el mejor control de tu enfermedad tu medico tratante es suficientemente conocedor para darle lo mejor a tu esposa, en terminos generales de dan cortisona, algun inmunosupresor o antimalaricos.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:06 
 

Don Chucho 9:43, gracias por insistir, por enviar su participación. Me ha conmovido mucho lo que dice, y vaya para usted y para su señora esposa, la hermosa madre de sus hijos y la amorosa abuela de sus nietos, un respetuoso y cálido abrazo lleno de afecto.

 Enviado por PL - 20-julio-2007 a las 14:06 
 

Buenas tardes Doctora!

Le agradecería que me contestara tres preguntas.

1.- Existe mayor posibilidad de contraer este mal en mujeres de edad avanzada que presentan tendencia de artritis o reumatismo?

2.- Cuáles son las estadísticas de esta enfermedad en México?.

3.- Existe algún tratamiento en desarrollo desde el punto de vista de la biotecnología?

Gracias!

 Enviado por Julio César - 20-julio-2007 a las 14:04 Enviar mail al autor
 

Es la primera vez que entro a un blog. Soy un hombre de 29 años que pacede LES diagnosticado desde los 22, me atienden en el CMSXXI en Nefrología desde el 2001 debido a una insuficiencia renal crónica que tiene mis riñones a un 50%. Solo quiero comentar que la enfermedad se manifiesta de manera muy diferente en cada organismo, sin embargo considero que el factor clave para salir adelante es el apoyo psicológico que den familiares, amigos y el mismo que la persona decida tomar, es un golpe muy fuerte, sin embargo hoy les puedo decir que la enfermedad ha transformado mi vida de manera positiva, a traido a mi vida la oportunidad de valorar cada día y disfrutarlo. Me gustaría mucho poder apoyar a otras personas con Lupus....

 Enviado por Sergio Omar - 20-julio-2007 a las 14:02 Enviar mail al autor
 

Hola Gaudencia Este es un problema que juntos como familia tenemos que superar en efecto las lesiones de la piel que en ocasiones son muy aparatosas y en areas expuestas al sol provocan repulsion, pero afortunadamente cuando la enfermedad se controla desaparecen entonces debemos educar a nuestros hijos a que cuando le pregunten que es conteste lesiones por el sol, y se me quitan pronto, para no dar explicaciones cada rato.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:02 
 

A mi hijo le hace muy mal el sol, se pone muy rojo con un sol normal, hasta casi nublado. Esto puede ser lupus? A quien debo acudir? Gracias Doctora

 Enviado por Luisa Salazar - 20-julio-2007 a las 14:01 
 

Hola P Garcia, de alguna manera tienes que vivir tranquila pues tu hija tiene una variable de la enfermedad leve y benigna, la coloracion de la piel la puede tener por mucho tiempo y al parecer no le provoca ningun problema de ahi que ahora a su edad no ha tenido otra sintomatologia, por lo pronto que siga su vida normal, tu tambien y con controles periodicos hasta el momento, hau yn sitio en internet de printo.it ahi hay informacion para mexicanos, y la puedes consultar si necesitas mas datos escribeme.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 14:00 Enviar mail al autor
 

Doctora, los niños son discriminados por las manchas. ¿qué se puede hacer?, ¿por qué tienen forma de mariposa?

 Enviado por Gaudencia Quesada - 20-julio-2007 a las 13:55 
 

Hala Johana y Bellota: No, la enfermedad no se contagia de lo contrario el personal de salud y los familiares tambien tuvieran esta enfermedad y los medicos estuvieramos en otras tareas para evitar el contagio.

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 13:55 
 

Primero un respetuoso saludo para la Dra. Eunice. Doctora mi esposa pregunta si una persona con LES deve llevar una dieta especial y pide tambien si puede informar sobre el nombre de algun medicamento que ayude en su control. Esto ultimo para hacer un comparativo con lo que esta tomando y comentarlo con su medico. Agradeciendo de antemano sus atenciones. Chucho.20 07 07

 Enviado por Chucho - 20-julio-2007 a las 13:55 Enviar mail al autor
 

Hola a todos soy la Dra Solis estoy aqui para resolver todas sus dudas Hola PL, las instituciones de gobierno que te ayudan y hay especialidad son: IMSS, ISSSTE, SSA con sus varios Institutos, en algunas debes ser derchohabiente pero en otras con una cita te pueden atender, no hay manera de predcir a quien si o no le va a dar esta enfermedad por lo que no se detectan en forma temprana, y por lo tanto no hay manera de evitarla, no se hereda en forma estricta de padres a hijos, pero conocemos que el gen existe en la familiar pues sabemos que varios miebros de la familia pueden padecer no solo Lupus sino otras enfermedades reumaticas y nosotros decimos que son huespedes o personas susceptibles que tienes algo que te va a favorecer que aparezca la enfermedad saludos

 Enviado por Dra Solis - 20-julio-2007 a las 13:53 
 

HOla TANIA! Quisiera saber a que te refieres con crisis muy profundas por el LES? eso interrumpio tu vida estudiantil? Gracias y saludos

 Enviado por ANA - 20-julio-2007 a las 13:53 
 

Buenas tardes. Gracias a todos por entrar, leer y también por participar. Me sorprende, para bien, la cantidad de personas interesadas en el tema...

Sólo para decirles que ya están en línea la Dra. Eunice Solís Vallejo, reumatóloga y especialista en LES para las pregntas que le quieran hacer. También Tania Archundia, una joven abogada con LES que quiere hacer una fundación que apoye a las personas que tienen este mal autoinmune.

A las dos les agradezco mucho que se tomen un tiempo para bloggear con nosotros. Ya hay preguntas para ellas, sobre todo para la Dra. Solis con respecto a tratamiento, evolución y probables causas. A mi me interesaría que en particular nos contara acerca de niños con LES.

Por aquí ando...Y por favor no se olviden de sugerir más temas que les pueda interesar para Mundo D o cualquier otra tema extra-político...

 Enviado por Katia D'Artigues - 20-julio-2007 a las 13:45 
 

HOLA KATIA: Te comento que me parece una absoluta falta de responsabilidad que el elegido jefe de gobierno Marcelo Ebrard, actùe constantemente como si nada mas tuviera que gobernar para quienes votaron por el. Me parece que es una persona que ejerce la costumbre del polìtico de siempre , que solo muestra su ambiciòn personal y que esconde su ineptitud a traves de su presencia en actos politizados, representando los intereses obscuros de su grupo polìtico que manejan Lopez Obrador y los tristes ejemplares de la mas ruin de la historia polìtica del pais como son el Muñoz Ledo y Camacho Solìs, acomodados y rechazados por todos los partidos polìticos , incluyendo el PRD. Manejando automovil, o caminando por las "calles" de la abandonada Ciudad de Mèxico, te das cuenta que nadie se preocupa por tapar los grandes agujeros de las vialidades y el estado lamentable de las banquetas. Estos ùltimos 18 años la ciudad acabò con lo poco que hicieron gobiernos anteriores. Finalmente creo que el Jefe de Gobierno , debe representar a toda la ciudadanìa y como tal tiene la obligaciòn constitucional, polìtica y moral de establecer relaciòn personal con el Presidente de la Repùblica, y lo ùnico que hace es exhibirse como un patàn , al decir que èl no llevarà a cabo esa relaciòn . Estos son los polìticos que nos desgobiernan , y que nunca oyeron hablar del Lic. Uruchurtu, que tuvo verdaderos pantalones para obligar a todo mundo a cumplir con los reglamentos. Este Sr. Ebrard es una caricatura de lo que debe ser un JEFE DE GOBIERNO .

 Enviado por hector UMBERTO - 20-julio-2007 a las 13:44 Enviar mail al autor
 

Veo que hay personas a las que nos les importa la enfermedad, y siguen utilizando este día para continuar mostrando sus propias y egoístas aficiones y enojos políticos. Les suena muy ajeno todo lo demás.... Les dedico algo que copié del Museo de Antropología en la exhibición del imperio Persa.

Todo hombre es como un hueso,
siempre ligado al otro.
Juntos, los miembros forman un sólo cuerpo
y tienen un mismo origen.

Si la vida causa dolor a un miembro,
ninguno de los otros permanecerá indiferente.

Si a ti no te provoca nada
el dolor de los demás,
no podemos llamarte ser humano.

Saadi. S. XII

 Enviado por PL - 20-julio-2007 a las 13:41 
 

Hola! Que bueno que Katia haya escogido este tema hoy. Mi prima Ana Lilia falleció por complicaciones del Lupus hace 10 años. Por mucho tiempo luchó por mantenerse activa, de hecho estudiaba y trabajaba, siempre muy alegre, aunque las crisis de la enfermedad le daban fuerte. La extrañamos mucho, su alegría, ganas de vivir y entusiasmo nos quedan a la familia y amigos como ejemplo. Me da mucho gusto que exista concientización e información sobre esta enfermedad y que se apoye la investigación para mejorar los tratamientos. Aquí en EUA hay una fundación que se dedica a esto: http://www.lupus.org/newsite/index.html

 Enviado por Persefone - 20-julio-2007 a las 13:38 
 

Antes no conocía el Lupus ni de nombre. Me parecía una enfermedad rara, totalmente ajena a nuestro entorno. Cuando una amiga mía muy querida enfermó, le dediqué las consabidas palabras de aliento. Ella es muy joven, menos de 20 años, y su salud poco a poco se fue deteriorando. Ahora está en una silla de ruedas, con sus riñones funcionando al 40%, y cada día está más débil. Ha ido con decenas de médicos, ha explorado diferentes alternativas, entre las tradicionales y las naturistas. Vaya, hasta a picaduras de abejas se ha sometido. Ellos no tienen muchos recursos, y es desesperante ver cómo se le va la vida ante nuestros ojos. Sin embargo, siempre conserva su sonrisa y sus frases de aliento para nosotros. La luz de Cristo brilla en su rostro.

Queremos ayudarla realmente, y tengo varias preguntas:

1) ¿Hay alguna entidad gubernamental a la que ella pueda acudir para un tratamiento eficaz?

2) ¿Hay alguna manera de detectarla tempranamente? (Pienso en mis hijos)

3) ¿Hay alguna manera de evitarla?

4) ¿Es hereditaria? ¿Cómo se trasmite?

Muchas gracias y saludos a todos!

 Enviado por PL - 20-julio-2007 a las 13:30 
 

Hola Katia: Te envío un saludo muy afectuoso, asi mismo te envio una felicitación por tratar estos temas, da la casualidad que estudio medicina, he tenido la oportunidad de ver algunos pacientes con LES y es una enfermedad terrible, el tratamiento es constante, los tratamientos son costosos y las crisis son dificiles de superar... Afortunadamente se realizan dia a dia investigaciones que puedan ayudar a los pacientes con LES a tener una mejor calidad de vida... Todas las personas que padecen LES merecen todo nuestro respeto por su lucha diaria, en este punto creo que todos las personas que estamos emitiendo nuestro comentario debemos ser responsables al hacerlo, puesto que es una enfermedad más común de los que pensamos y no sabemos si nos puede tocar a nosotros o a alguien q amamos... En este país no todo es política, AMLO o FCH, derecha o izquierda, existen personas que sufren por situaciones mucho mas importantes que solo pertenecer al PRI o al PAN; gracias Katia por este día en el que nos compartes un poco de tus intereses... ¡Un blog fantástico! Por mi parte una felicitacion y mi respeto a Chucho 9:43 gracias, muy lindo su comentario y motivador...

 Enviado por Lizzy Martinez - 20-julio-2007 a las 13:29 Enviar mail al autor
 

"Me interesó mucho tu comentario, dada la importancia d saber acerca d esta enfermedad, ke cada día se ve con más frecuencia, por ello quiero compartir mi testimonio.Hace 6 años se manifestó en mí esta enfermedad LES, recuerdo los primeros síntomas ke tuve, fueron como lo describes en tu columna, después empecé con daño renal y hematológico.El control para esta enfermedad es con corticoesteroides e inmunosupresores así me sometí a un tratamiento llamado bolos con un medicamento llamado metilprednisolona, una especie d quimioterapia ke tiene más d 20 efectos secundarios, por mencionar algunos: hinchazón, cansancio crónico, caída del cabello, mareos, etc. Dada la situación tan delicada, mi mamá encontró una alternativa ke al día de hoy me ha ayudado, pero también tuve que cambiar mis estilos d vida, seguir las instrucciones d médicos y buscar un apoyo adicional Llevo 6 años haciendo este trabajo, sin una sola recaída, cuido a mi hijo (que tiene Epidermólisis Bullosa D) me atienden en CM La Raza y dada mi mejoría, los doctores me han ido retirando el medicamento y a la fecha ya no tomo ninguno, solo me vigilan con estudios periódicos.>Afortunadamente, y a pesar d ke esta enfermedad trastoco mi vida y la d mis seres queridos, he tenido su apoyo y he podido salir adelante. Lo curioso ahora es que cualquiera que me ve no cree que tenga esta enfermedad.Quiero mencionar ke los resultados satisfactorios fueron gracias a la disciplina para tomar los medicamentos, al cambio en mis hábitos alimenticios y su reforzamiento y al apoyo psicológico ke tuve con un terapeuta que me ayudo a tener un proyecto de vida aceptando mi enfermedad.Quiero compartir con cualquiera ke este interesado, esta alternativa, estoy segura ke como a mí, les va a funcionar.Así como alguien me ofreció esta alternativa hace 6 años, así yo también se las ofrezco, dejo mi correo para quien esté interesadoZaira Cardenas P zayarac@yahoo.com.mx"

 Enviado por Zaira - 20-julio-2007 a las 13:16 Enviar mail al autor
 

Estimada Dra.: Soy mamá de una jovencita con ese problema de salud (al cual odio), le fue detectado cuando ella contaba con 13 años de edad, a la fecha tiene 24, Durante este largo tiempo ella ha sido atendida en el Hospital de Especialidades del C. Médico Siglo XXI,del IMSS, siempre ha estado en manos de Reumatólogos -pensaría yo que profesionales- sobre todo cualdo acudía a Pediatría, -Aprovecho para enviarle al Dr. Vicente Vaca, mi agradecimiento por el trato que simpre tuvo para con ella. Para mí fue verdaderamente traumático cuando nos dieron el diágnóstico, afortundamente ella simpre ha estado asintomática, le practican trimestralmente estudios completos y su estado sigue siendo asintomático, lo cual me da de alguna manera cierta tranquilidad, (cierta). Ella presenta solamente una coloración en la piel (Síndrome de Reynaud), los Derrmatólogos lo llaman piel marmorata o algo así, tiene una estatura de 1.71 , los médicos comentaban que la gente con LES no crece, lo cual les ha parecido, en su momento, raro, Yo veo a mi hija totalmente normal, de hecho hace su vida normal, y hasta el momento sólo presenta lo que arriba les he comentado. Espero en dios que ésto siga así de por vida, (siempre se lo he pedido a él, y me ha escuchado), GRACIAS DIOS MIO. Sin embargo vivo preocupada pensando en que pudiera tener alguna evolución. En alguna época, cuando ésto se detectó, ella tomaba cortisona, y otros medicamentos, por poco tiempo. Afortundamente, le fueron suspendidos a raiz de que era asintomática. Ahora sólo toma diariamente una aspirina infantil, todo los días por la noche, sin ningún otro medicamento. Doctora, si usted tuviera información adicional que pudiera servirme y me la pueda hacer llegar, mucho se lo agradeceré. Por último, le pido me dé su opinión sobre el caso específico de mi hija y sÍ a su criterio, el tratamiento y demás ha sido el adecuado?

 Enviado por P.GARCIA - 20-julio-2007 a las 13:05 Enviar mail al autor
 

Jog Escribio : ....................hablar sobre lo diferente, lo que discriminamos, se ha hablado sobre obesidad el 9 de febrero, hepatitis C el 26 de enero y diabetes el 25 de mayo, además de tocar otros temas, dándole también un lugar especial a las discapacidades (de ahí que haya incluido el vínculo sobre el conjunto artístico de discapacitados de China .........Perdon no sabia que el Viernes es dia para temas de la Salud y/o temas similares..///////////////////////

 Enviado por JL - 20-julio-2007 a las 12:54 
 

Buenas tardes a tod@s...

Me da mucho gusto ver tantas participaciones interesantes hoy. Aunque me sumo a los indignados por los comentarios --por decirlo light--poco sensibles, también estoy de acuerdo con que no hay que hacerles (mucho) caso. ¿Por qué publicarlos? Bueno, porque creo que también son un reflejo de lo que una parte de la sociedad piensa. Y eso también hay que tomarlo en cuenta y verlo para tratar de hacer un cambio...

En particular gracias a las personas con LES, sus familiares y amgios que participan y que nos cuentan un poco de su vida. Para aquellos que piden un poco más de información, pues las personas directamente afectadas podrían contarles más o bien esperar a la Dra. Eunice Solís Vallejo, reumatóloga, en menos de una hora...

A mi me gustaría responderle a Jog que tanto interés tiene en saber porqué elegí el tema de hoy: por supuesto que es una razón personal, de eso trata Mundo D. Ës el más personal de todos los posts de la semana. Las personas que entran a este espacio con regularidad lo saben. Aunque no conozco a alguien cercano con LES me interesa personalmente. Y sí, también periodísticamente.

Por aqui ando. Muchos saludos.


 Enviado por Katia D'Artigues - 20-julio-2007 a las 12:44 
 

Tienes razón Bellota, la indignación al leer el comentario del tal jLPP, me ofuscó y respondí en automático. Es más le ofrezco disculpas al tal jLPP y a su señora madre, ya que le deben haber zumbado los oidos cuando leí tan atinada intervención. Perdón otra vez, pero sigo ofuscado por el nivel de estupidez mostrado.

 Enviado por ANDRESE - 20-julio-2007 a las 12:37 Enviar mail al autor
 

Buenas tardes, Es un tema muy interesante. Yo conocí a dos personas con Lupus; un hombre y una mujer. Ella comenzó con la enfermedad hace como 20 años, con altas y bajas. Una de esas bajas le hizo borrar de su mente, un año de su vida. Simplemente no recuerda que pasó en ese tiempo. Él no tuvo la suerte de seguir vivo. Le dió la enfermedad y se fué rapidísimo. La última vez que lo ví tení toda la cara con manchas moradas. Es triste, ni siquiera había llegado a los 30 años!

 Enviado por Alma - 20-julio-2007 a las 12:34 
 

Que onda? salio mi 2da participacion pero no la primera... va de nuez, con riesgo a que salga duplicada:

Buenos días Katia y todos. A mi no se me viene a la mente alguien que yo conozca y lo padezca (o al menos no que yo recuerde), pero es impresionante y muy conmovedor oír las historias que hasta ahora han compartido Chucho (que fortuna que se hayan conocido Ud. y su esposa y se tengan el uno al otro), Enrique P, Anya, Maria SA, Cindy Tomps, Jose Luis R (sus comentarios nunca me los pierdo), Bea y Manolillo. Es evidente que hay muchas personas a nuestro alrededor que padecen o pueden padecer esta enfermedad. Gracias Katia por acercarnos a conocer mas de la realidad que viven y sufren muchas personas.

Preguntas? Me adhiero a las que ya hicieron Lennon y Julio Cesar. En especial a la de: Existe mayor posibilidad de contraer este mal en mujeres de edad avanzada que presentan tendencia de artritis o reumatismo?

Me interesa saber también si es igualmente común en otras partes del mundo y si hay quien este investigando más de la enfermedad. Gracias JC por la recomendación de hoy. Ya no me dio tiempo de votar a favor por un día hablar de temas diferentes a la política: el que propuso Vero ayer a las 18:39 estaría muy interesante o hablando de Literatura creí que ya era un hecho que un día se iba a hablar de Gabriel García Márquez. En fin, como sea pero entre mas variados los temas mejor. Ya que cada quien los politice al gusto. Aquí los sigo leyendo como siempre… a todas horas mientras el trabajo me de chance y participando mientras Katia, el tiempo y la inspiracion lo permitan. Aprovecho para agradecer a Lennon su respuesta el martes, con la que, como generalmente, estuve de acuerdo.

Por fin es viernes! Feliz fin de semana a todos.

 Enviado por Celeste - 20-julio-2007 a las 12:33 Enviar mail al autor
 

Muy interesante tu blog Katya, de vez en cuando es bueno tratar este tipo de temas.

 Enviado por MaTcHbOx - 20-julio-2007 a las 12:30 Enviar mail al autor
 

Hola: Aunque leo con frecuencia el blog, hoy el tema me resulta muy familiar ya que me detectaron LES desde hace 12 años y aunque al principio fue difícil porque se atrofiaron mis articulaciones y dolían mucho, hoy con el tratamiento adecuado y gracias al Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán, me hsiento muy bien y aunque los pronósticos para embarazarme eran negativos, me permito presumir que, aunque ya tengo 37 años, soy mamá de una pequeña de un año. Gracias por interesarse en el tema porque son muy pocas las personas que saben de esto. Saludos

 Enviado por Norma Alvarado - 20-julio-2007 a las 12:30 Enviar mail al autor
 

JOG

Independientemente de que un blog (bitácora personal) le da a la autora la posibilidad de discutir el tema que ella crea conveniente, debo decirte que los viernes este blog se llama Mundo D, inició el 19 de Enero , y lo que busca en primera instancia es reflexionar, hablar sobre lo diferente, lo que discriminamos, se ha hablado sobre obesidad el 9 de febrero, hepatitis C el 26 de enero y diabetes el 25 de mayo, además de tocar otros temas, dándole también un lugar especial a las discapacidades (de ahí que haya incluido el vínculo sobre el conjunto artístico de discapacitados de China JL).

El motivo de hablar hoy de una enfermedad como LES, al igual que muchos otros temas de los viernes, es el de sensibilizarnos ante lo desconocido, entender la enfermedad, ayudarnos a no discriminar a los enfermos por su apariencia, conocer directamente de los enfermos o sus familiares acerca de los retos que han enfrentado y así, ir logrando en este mundo un poco de mayor comprensión entre todos.

Un cambio de actitud que finalmente redunde en mejores acciones de cada uno de los que visitan este blog.

Dado el tipo de temas de Mundo D, se ha tratado de vacunar contra la política los viernes de Mundo D, como podrás ver, sigue habiendo muchos que continuan discriminando al adversario.

Natalya, gracias por la respuesta.

Buen fin de semana a todos!

 Enviado por Julio César - 20-julio-2007 a las 12:27 Enviar mail al autor
 

Hola, es mi primera participación con un comentario, aunque leo el blog con frecuencia. Yo padezco LES desde los 17, actualmente tengo 25, aunque en realidad me diagnosticaron la enfermedad a los 21. Ha sido difícil, puesto que aunque he tratado de llevar una vida normal, tengo ciertas restricciones. Tuve una crisis muy fuerte a los 19, para los doctores que me atendieron era un caso perdido y es un milagro el que siga aquí. Casi dejo la escuela por un tiempo, pero el apoyo de mi familia y amigos me ayudó a echarle más ganas para tratar de continuar mi vida lo más normal posible. El tratamiento es muy costoso, afortunadamente en mi caso, trabajo en una Institución Financiera donde cuento con un Servicio Médico Privado que me apoya con todos los gastos. Creo que lo más pesado para mí, más que los síntomas de la enfermedad, son los efectos secundarios de los tratamientos. Ojalá algún día se encontrará una cura, o al menos, un tratamiento que sea un poco más fácil de sobrellevar. Saludos.

 Enviado por Marisol Velasco Casillas - 20-julio-2007 a las 12:12 Enviar mail al autor
 

HOLA DRA. KATIA: ES IMPRESIONANTE ESTA ENFERMEDAD DE “LES” LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO, Y MAS GRAVE AUN ES CUANDO NO SE DIAGNOSTICAN, ALGUNAS VECES SE BATALLA POR SABER QUE ENFERMEDAD SE TIENE EN OCASIONES, LA CIENCIA NO TIENE LA RESPUESTA Y SON MOMENTOS DE ANGUSTIA PARA EL ENFERMO. ESTA BIEN ESTE BLOG PARA QUE ALGUNOS DEL FORO QUE TENGAN ALGUNA MOLESTIA LA MANIFIESTEN. Y ASÍ EN CONJUNTO INVESTIGAR ¿QUE ES? CON LA VENIA DE TODOS Y EN ESPERA DE QUE “CAMPOS ELÍSEOS” CONSTRUYA OTRA SECCIÓN ALTERNA PARA LOS ADICTOS A LA POLÍTICA Y OTRAS BARBARIDADES., YO SE DE UN LOCUTOR QUE TIENE ESE DEFECTO ENFERMIZO DE DEFORMAR LA NOTICIA, UNO LO ESCUCHA Y NO SE SABE DE QUE ESTA HABLANDO TODO LO "DISTORSIONA", HACE POCO SE PREGUNTABA A SI MISMO, EL DECÍA MIMISMO CUANDO SE ACABARA LO DEL CHINO SERÁ PRONTO SERÁ TARDADO LO CIERTO QUE ES PREOCUPANTE (TERCER GADO DE LUPUS) DESDE LUEGO LES HABLO DEL CHINO L DORIGA .ATTEMANUELSA.

 Enviado por MANUEL S.A. - 20-julio-2007 a las 12:10 Enviar mail al autor
 

Gracias Katia por tratar este tema, me interesa mucho porque desde hace aproximadamente cuatro años padezco esta enfermedad. Desde que manifesté los primeros síntomas de artritis acudí con el médico reumatólogo y he estado en tratamiento desde entonces. Sin embargo, el tratamiento es caro y he tenido que ver también a un cardiólogo. Actualmente llevo una vida casi normal, aunque no se por cuanto tiempo, lo cual me preocupa mucho.

 Enviado por AM - 20-julio-2007 a las 12:10 Enviar mail al autor
 

JUAN CARLOS RAMIREZ MATUS, ASIDUO LECTOR DEL UNIVERSAL, Y DE TODOS SUS COLUMNAS, ESTE DIA EN PARTICULAR ME LLENO DE ESPERANZA EL SABER QUE UNA PERIODISTA TAN SERIA COMO KATIA, SE HAYA DOCUMENTADO TAN BIEN. HOY MIS COMENTARIOS SON MÁS QUE CONTAR LOS PADECIMIENTOS Y CONTAR DE COSAS TRAGICAS QUE PASA CON ESTA ENFERMEDAD, LES, LE COMENTARE DE LO QUE QUE HEMOS REALIZADO PARA CONTROLAR EL LUPUS EN MI HIJA DE 14 AÑOS. DIAGNOSTICADA EL 2 DE JULIO DEL 2007. A UN AÑO DE ESTA ENSEÑANZA ACELERADA, LOS LUPICOS, DEBEN DE ESTAR PROTEGIDO CONTRA LOS RAYOS SOLARES, A TRAVÉS DE BLOQUEADORES SOLARES CON PROTECCIÓN ARRIBA DE 70, EN MEXICO ESTAN LOS DE ECLIPSOL QUE ALCANZAN EL 100 Y EL SUN BLOCK, LA APLICACION DEBERA DE SER CADA 2 HORAS COMO MINIMO, EN LO RELATIVO A LA ROPA SE ENCUENTRA EN EL INTERNET EN LA PAGINA COOLIBAR, ROPA ANTISOLAR, DESGRACIADAMENTE SOLO EN ESTADOS UNIDOS SE COMPRA YA QUE NO HAY ENVIOS DIRECTOS, EL PLAQUENIL ES EL MEDICAMENTO QUE DEBERA DE TOMAR PARA FORTALECEREL SISTEMA DE LA PIEL CONTRA EL SOL Y QUE TIENE MENOS EFECTOS SECUNDARIOS, LA ALIMENTACION ES BASE PRIMORDIAL ENTRE MAS NATURAL MEJOR, MENOS CONSERVADORES Y FUERA REFRESCOS. EL TRATAMIENTO CON UN ESPECIALISTA PSIQUIATRA ES EL ADECUADO, EL PSICOLOGO PUEDE NO TENER LA EXPERIENCIA EN ESTE TRATO. EN EL IMSS EXISTE A TRAVÉS DEL CENTRO MEDICO SIGLO XXI LOS MEJORES ESPECIALISTAS E INVESTIGADORES SIN DEMERITAR LOS DEMAS CENTROS. LA ESPERANZA QUE ME DIO ES EL TRATAMIENTO REFERENTE AL TRATAMIENTO CON CELULAS MADRES QUE YA SE PRACTICA ENESTE INSTITUTO Y QUE EN ISRAEL SE HA EXPERIMENTADOCON RESULTADOS FABULOSOS, DESGRACIADAMENTE MUYCAROS POR ESO LA IMPORTANCIA DEL GOBIERNO SE ABOQUE MÁS A ESTAS INVESTIGACIONES, YA QUEPUEDERECUPERAR AL ORGANO DAÑADO A TRAVÉS DE CELULAS MADRES. GRACIAS.

 Enviado por JUAN CARLOS - 20-julio-2007 a las 12:09 Enviar mail al autor
 

A tambien mi me resulto sospechosa la participacion de Alex a las 8:45... ese "He dicho" al final me recuerda a alguien mas...Lamentablemente no sabemos su nombre, ya que prefiere tomar prestados los nicks o nombres de otros para comentar. Lastima, porque seria muy interesante oir de el o ella mism@ que tiene que decir! mira que ese verso que amablemente explico Kohoutek 2007 esta muy ingenioso.

 Enviado por Celeste - 20-julio-2007 a las 12:07 Enviar mail al autor
 

Tienes razón Bellota, la indignación al leer el comentario del tal jLPP, me ofuscó y respondí en automático. Es más le ofrezco disculpas al tal jLPP y a su señora madre, ya que le deben haber zumbado los oidos cuando leí tan atinada intervención. Perdón otra vez, pero sigo ofuscado por el nivel de estupidez mostrado.

 Enviado por ANDRESE - 20-julio-2007 a las 12:04 Enviar mail al autor
 

Tienes razón, Bellota, "a palabras de borracho oidos de cantinero", como dicen en mi pueblo.
Es increible que le falten al respeto a las personas que padecen esta enfermedad, pero, alla cada quien con su conciencia (si tienen)
Te mando un abrazo

 Enviado por Johanna - 20-julio-2007 a las 12:03 
 

Bellota...No es que me rebaje, pero al estar tan cerca de la enfermedad, hay comentarios que si calan hondo. Pero bueno, asunto olvidado. Espero a leer la participacion de la Dra. Gracias Katia por tratar este tema. Ahora si me despido y que tengan un buen fin de semana todos.

 Enviado por Canuk - 20-julio-2007 a las 11:56 
 

...CONTINUACION ("La Leyenda del Doncel Emasculado" PARTE II)


...como se conoce coloquialmente, quiza eso explica el asunto de la emasculada ya que la hembra de este insecto es conocida por comerse al macho después de la cópula (y a veces incluso durante!)...

Suerte con tu "doncel emasculado" Johanna!

Bueno despues de este breve y jocoso (se los juro, no puedo parar de reirme. Gracias Alex!!) pero respetuoso, comentario, me retiro a ilustrarme leyendo las participaciones de los que si saben de este tema tan serio.


 Enviado por Kohoutek 2007 - 20-julio-2007 a las 11:35 Enviar mail al autor
 

Hola Buenas tardes. Mi tia de 30 años padeció Lupus, ya fallecio :-( dejo a 3 niños, la mas pequeña de tan solo dos años, los medicos nos dijeron que la enfermedad es frecuente en mujeres de al rededor de 30 años y despues de un embarazo, mi tia duro enferema un año, (empezaron los sintomas cuando su tercer hijo tenia un año ¿Casualidad?) comenzo con una profunda debilidad, bajo de peso, sueño, casancio, y los pulmones dejaron de funcionarle, estuvo internada 3 días en el Hospital de Nutrición de la Cd. de México, en donde fallecio, toda la familia la extrañamos muchismo a 3 años de su muerte.. QEPD Araceli Vazquez Reyes.

 Enviado por Liliana Vázquez - 20-julio-2007 a las 11:35 Enviar mail al autor
 

Pues a más de decir que una prima mía falleció a los 36 años por complicaciones derivadas de el Lupus del cual, aparte de saber que es una enfermedad crónica de las llamadas autoinmunológicas, no se mucho más, no creo tener mucho que aportar a este diálogo, pero, no puedo dejar pasar la oportunidad para decir que me llamó la atención la participación de Alex Sancipriàn - 20-julio-2007 a las 08:45 por su "florido" (por no decir rebuscado) lenguaje pero más que nada por lo que expresa en parte de ella -no se si deliberadamente o por error, al tratar de manejar palabras que no se conocen pero suenan rimbombantes- cito:


"...y le recuerdo que cuenta siempre con este doncel emasculado (sic!!) para defenderla de dragones y peligros. Gracias a la vida por tenerte con nosotros gran hierèdula y prìstica, etèrea inteligencia hecha de serenas noches de ludibrio (sic!!) . He dicho..."



Donde dice gran "gran hierèdula" supongo quizo decir "gran hieródula" que es considerada como Diosa de la Fertilidad en algunas religiones de Oriente, definitivamente que se necesitará de la intervención de dicha Diosa para lograr algo con este doncel desproveído de sus partes nobles (capado pues!!) digo, por aquello de "emasculado", a que mi Alex y me pregunto, ¿dolió mucho la emasculación? :-)

Ahora que si por "gran hierèdula" se refería a la "Mantis Religiosa" o "campamocha"
CONTINUA....

 Enviado por Kohoutek 2007 - 20-julio-2007 a las 11:33 Enviar mail al autor
 

Blogeros : Nada mas contestenme esto : Y que tiene que ver el Festival de China con el Lupus ????? Porque borran mis mensajes ? No se manchen !!! Ya es Viernes , vamos a Chu.............par !!!!!!!!!

 Enviado por JL - 20-julio-2007 a las 11:30 
 

Canuk, Andrese....y todos los indignados por x ciertas miserables " participaciones" en el blog....recuerden que a palabras necias....oídos sordos...y tomarnos la molestia de siquiera leerlas es rebajarse al mismo nivel....Johanna...no muerdas el anzuelo contestando...ni siquiera vale la pena. Katia , te anotas un 10 con un tema, en el que me declaro por completo ignorante, así que leeré las participaciones de los que tienen experiencia en la enfermedad, y seguro aprendo. Don Chucho un abrazo para usted y para su compañera por tantos años...mi admiración y respeto. Para la especialista una pregunta : si no se sabe el origen de la enfermedad. ¿ cómo asegurar si es contagiosa o no ?

 Enviado por Bellota - 20-julio-2007 a las 11:26 
 

Hola que tal, es importante que se aborden estos temas porque es una enfermedad un tanto desconocida. Mi hermana padecio lupus murio hace un año tenia 33 años despues de padecer anemia, los riñones ya no funcionaban, tenia problemas con los pulmones y fallecio a raíz de una operación que no pudo resistir, es una enfermedad terrible para el que la padece y super desgastante para los familiares. Por cierto la enfermedad no es hereditaria, tampoco es contagiosa, creo que la estadistica que publicó katia se queda lejos de la realidad ya que empieza a aumentar la tasa de personas con lupus.

 Enviado por Omar - 20-julio-2007 a las 11:19 
 

Mi estimada Katia, que bueno que te ocupas de este tipo de temas que nos obligan a pensar en las desgracias que acechan a las familias que tienen a alguien que padezca LES, pensaba hablar con unos vecinos que tienen una hija con este mal para que expusieran su caso, pero al ver comentarios como el de Lennon a las 00:47 y del imbécil de jLPP, prefiero evitarles la pena. Definitivamente no entiendo como pasó el mensaje del tal jLPP, ya que lo único que demuestra es, aparte de de un profundo desprecio por lo que les sucede a quienes padecen esta enfermedad, es un agudo síntoma de retraso mental, con perdón para quienes padecen esta otra enfermedad. Sugiero que mejor se quede lanzando loas al "legítimo", aunque no sepa que su primera esposa falleció de este mal.

 Enviado por ANDRESE - 20-julio-2007 a las 11:04 Enviar mail al autor
 

Hola a todos, Es mi primera participacion en el blog aunque los leo todos los dias. Dentro de los blogueros que escriben diariamente, encuentro gente muy interesante que sabe defender sus puntos de vista. El lupus, como bien se ha dicho, es una enfermedad periodica, tiene sus crestas y sus valles. Mi mama tiene lupus, afortunadamente lleva ya varios anhos sentada en un valle. Una mas de las incertidumbres de esta enfermedad es que sin previo aviso se sale de un valle para saltar rapidamente a una cresta y los efectos son terrorificos. Una sobrina mia de 19 anhos, que padecia lupus, nunca pudo salir de sus crisis. Aprovecho tambien este medio para mostrar mi indignacion hacia algunos comentarios publicados aqui. No tengo ni la menor idea del porque se quiere relacionar cualquier tema con la politica. En especial me refiero al comentario de jLPP (08:37), en el que dice que todos los funcionarios del gobierno tienen lupus y que afortunadamente la enfermedad es terminal. No se en que estaba pensando la persona que publico eso, pero para mi es una falta de respeto enorme hacia los pacientes y sus familias. Me despedio y que tengan todos un buen fin de semana

 Enviado por Canuk - 20-julio-2007 a las 11:00 
 

Julio Cesar Si hay tratamientos en desarrollo para el lupus, uno de los que conozco es sobre una droga que se usa en el tratamiento de ciertos linfomas, y que en ensayos clínicos ha mostrado muy buenos resultados en aproximadamente 30% de los casos.

 Enviado por Natalya - 20-julio-2007 a las 10:40 
 

Hola. Además de la infermendad autoinmune del Lupus, que creo que es la más conocida, existe otra poco conocida y por lo mismo poco diagnosticada, a que le llaman Síndrome de Takayasu o Arteritis de Takayasu. Debe su nombre a un médico japonés que describió esta enfermedad.
Una de mis hijas padeció este problema y se refiere a la inflamación de las arterias principales por causas aún desconocidas, aunque tienen su origen en un proceso de auto inmunidad.
En muchas ocasiones se confunde con una insuficiencia cardiaca, coartación de la aorta u otro tipo de padecimientos circulatorios. Creo que sería conveniente difundir la información que se tiene sobre esta enfermedad, ya que su misma rareza hace que se descarte a priori en los diagnósticos. Saludos y buen fin de semana.
P.D. Qué bueno que descansamos un día de política, podríamos pensar en un día sin políticos, sería fabuloso.

 Enviado por José Ramón - 20-julio-2007 a las 10:36 Enviar mail al autor
 

Hola a tod@s: Un buen tema, creo que como en cualquier otra enfermedad, cada quien le da una importancia relativa según que tan cerca le llegue. El punto no es a cuanta gente impacte (que creo que es mucha), sino la forma en la que impacta en sus vidas, además, de que en un país con tanta gente sin acceso a muchos recursos, una enfermedad que puede ser controlable, puede ser muy grave. Para contestar a Lennon, según estadísticas de EUA, el lupus es más grave y frecuente en la población latina.

 Enviado por Natalya - 20-julio-2007 a las 10:34 
 

Interesantes los temas...... de porquería la administración del blog.

 Enviado por DON CORLEONE - 20-julio-2007 a las 10:30 
 

Don Chucho, gracias por compartirnos su experiencia. Por su participación de hoy, mi admiración y respeto.

 Enviado por Julio César - 20-julio-2007 a las 10:00 Enviar mail al autor
 

Estoy de acuerdo con Jog en cuanto a que no tendriamos que saber sobre el LES y en sobre muchas mas enfermedades tan raras y tan extrañas y tan crueles que seguramente ninguno de los que estamos leyendo este espacio estamos enterados. Pero para eso esta internet, con sus cientos de miles de paginas para conocer de todas ellas, sobre todo para aquellos que si bien no sufren de esta enfermedad, viven a lado de alguien que si. Si es personal o periodistico el motivo por el cual haya incluido este tema la Sra. Katia, no lo se, pero al fin de cuentas se trata de un blog personal, o me equivoco?? Ahi puede tratar el asunto que ella quiera y supongo que tambien toma en cuenta sugerencias de temas que le hacen llegar a su correo. Asi que, este espacio es de ella, y que bueno que siendo un persona publica le abra las puertas a temas como estos. El LES es una enfermedad que trastoca la vida de quien la padece y de quienes la rodean. De antemano, muchas gracias Katia por incluir este tema.

 Enviado por Victor - 20-julio-2007 a las 09:55 Enviar mail al autor
 

Hola Katja: Interesante tu tema de hoy... sera porque me dedico a eso, solo para contestarle a Lennon, los datos epidemiologicos de EUA apuntan a que la severidad de la enfermedad es mayor en gente hispana.

 Enviado por Nataya - 20-julio-2007 a las 09:54 
 

Hola Katia! El dia de ayer, despues de la lucha libre que tuviera , al enfrentarme, contra las comas, puntos la ortografia y alguna que otra figura literaria; cansado, agotado por el esfuerzo, me dispongo a anviar mi participacion y nada. No Pude. Resignado me fui a tomar mis matutinos alimentos preparados por mi companera de la vida por, ya casi, 40 anos. Esta chicuela me ha dado cinco hijos,de ellos, han nacido siete nietos, con la esperanza de que sean mas. Hace dos anos, a la abuelita de mis nietos, se le detecto esa enfermedad que hoy es tema para comentar. Esta nina que alguna vez tuvo la esbeltes de pasarela, de un color moreno aperlado; lucha hoy bizarramente contra los efectos de la mensionada enfermedad. Es una enfermedad degenerativa, muy apesar del tratamiento, parecido al del cancer, la enfermedad avanza: los dolores articulares y oseos son cada dia mas intenzos. No pierde el animo. Sigue arreglandose y vistiendose con elegancia para hacer resaltar su discreta caqueteria, porque ella fue la que me conquisto. Yo nomas le pregunte que si queria ser mi novia. Devi tener algun atractivo como para que me diera el si. Ella y yo estamos en la recta final y tadavia seguimos sonando como cuando caminabamos, tomados de la mano, por aquella plaza publica de la ciudad de las tres mentiras. Mientras usted me lo permita seguiremos diciendo... Con admiracion y respeto. Chucho. 20 07 07

 Enviado por Chucho - 20-julio-2007 a las 09:43 Enviar mail al autor
 

Da pena ajena ver la incultura de algunos participantes en este blog. El LEM es algo verdaderamente trágico. Mi primera experiencia con esta enfermedad fue cuando cursaba el segundo año de preparatoria en el año del 77. Teníamos una compañera que había estado enferma un par de meses y debido a esto durante las últimas semanas no había podido asistir a clases. Tuvimos un excelente profesor de anatomía que en una clase a pregunta expresa de otra compañera sobre ¿Qué era el LEM? nos explicó en detalle de lo que se trataba. Lo cual recuerdo como si fuera ayer y su explicación es totalmente exacta a los que menciona Katia en su artículo del día de hoy. Triste fue asistir al entierro de nuestra compañera el mismo año, pero más dramático fue para sus padres ver morir por la misma causa a su otra hermana algunos años después. Hasta esos años que tuve algún contacto con la familia me tocó presenciar como había perdido a las dos mayores de sus tres hijas por una enfermedad que como se menciona, no se conoce su causa. Solo se conoce su acción, la cual es un desorden del sistema inmunológico donde los anticuerpos atacan a los propios órganos del paciente y de la cual no se tiene cura. Solo en algunos casos se pueden controlar sus síntomas. Para poner un ejemplo, en palabras de mi maestro de anatomía, es exactamente lo opuesto al caso del niño de la burbuja cuyo organismo no tenía defensas para defenderse ni de una simple gripa. Mi tercera experiencia fue conocer el mismo caso de una prima segunda de mi padre la cual lo padeció alrededor de sus treinta años y murió de esta por los años noventas. Una recomendación a todos aquellos que demuestran su ignorancia sobre el tema, y que escriben en este blog una sarta de estupideces. Documéntense, estudien sobre el tema y después participen. Y si les parece aburrido porque ustedes, sus padres, sus hijos o alguna de sus amistades, no lo han padecido absténganse de participar de algo realmente serio.

 Enviado por Enrique Pérez - 20-julio-2007 a las 09:43 Enviar mail al autor
 

Katia y foristas!

Aprovecho este espacio de Mundo D para comentarles sobre El Festival Experimentar China en México, que se realiza en el DF para festejar los 35 años del establecimiento de relaciones diplomáticas entre ambos países. Sobre todo me interesa resaltar hoy que es día de Mundo D, el espectáculo de danza del conjunto artístico de discapacitados de China. Hoy El Universal presenta un video de ellos.Por lo que se puede apreciar, es un espectáculo maravilloso.

El festival inicia el hoy con la presentación de Mi Sueño, espectáculo de danza y música a cargo del Conjunto Artístico de discapacitados de China, que interpretará Bodhisattava, la buda de la misericordia de las mil manos, (el que se ve en el video) con la primera bailarina y coreógrafa Tai Lihua, quién está sorda desde los dos años y es acompañada por otros bailarines mudos o ciegos. Este espectáculo podrá verse en el Teatro de la Ciudad el 20, 21 y 22 de julio y el 22 de julio también se presentará de manera gratuita en el Zócalo.

Al igual que este evento, el de kung fu de los monjes shaolín, el espectáculo musical ( Banda Musical Femenina de Sicuani ) y la pasarela de trajes típicos se presentarán en el teatro de la Ciudad y también en forma gratuita en el Zócalo.

Plaza de la Constitución
Mi sueño: 22 de julio
Kung-fu: 29 de julio
Espectáculo musical: 4 de agosto
Pasarela de trajes típicos: 5 de agosto
Además habrá una muestra fotográfica en la Alameda Central del 19 de julio al 6 de agosto.

Que tengan un buen viernes y un excelente fin de semana!

 Enviado por Julio César - 20-julio-2007 a las 09:42 Enviar mail al autor
 

Primero que nada, me da pena que haya gente que no tome en serio este Blog, seguramnete es porque nadie cercano a ellos lo padece o no saben que lo padecen, la verdad es que esa gente sin respeto a nadie me da mucha lastima, pero en fin. Yo lo que quiero comentar es que una amiga mia no sabe bien si padece esta enfermedad, pero por lo que lei aqui parece que si, lo mas triste es que lleva casi dos años o mas con estos sintomas y no ha sido tratada adecaudamente, ¿saben de alguan institucion que se especialize en esta enfermedad? para que pueda ser tratada adecaudamente y pueda llevar una vida normal sin tanto sufrimiento.

 Enviado por Anya - 20-julio-2007 a las 09:36 Enviar mail al autor
 

"¿Qué sabemos en México del lupus eritematoso sistémico? Poco. La mayoría de nosotros ignoramos cuáles son los síntomas, las causas y los tratamientos" Y no tendrían porque saberlo, estrictamente hablando, así como pocos saben como realizar un análisis macroeconómico o el cálcula de la famosa E=mc2, para eso estan los expertos llamados médicos y los superexpertos llamados reumatólogos. Ignoro si el tema es con fin periodístico exclusivamente o hay algún interés en personal en él. De cualquier forma aún con los grave que es la enfermedad y sus consecuencias no sólo biológicoas sino sociales y psicológicas NO es un problema de salud como la obesidad, diabetes, hipertensión e insuficiencia renal crónica

 Enviado por JOG - 20-julio-2007 a las 09:30 
 

Hola Katia, buenos días, como siempre los temas que abordas, excelentes. El año pasado (28 de julio para ser mas exactas), tuvimos la pena de perder a una gran amiga y compañera de trabajo, que falleció a causa del lupus, era joven, (acababa de cumplir 46) dejó 2 hijos pubertos en la orfandad (era divorciada), tenía 12 años padeciéndola y siempre estuvo muy bien atendida y bien controlada, su tratamiento se lo proporcionaba el Seguro Social. Lamentablemente creemos que un percance automovilístico -no grave- provocó que se acelerara el proceso de deterioro de sus órganos vitales, a raíz del incidente, -en cosa de 2 semanas- dejaron de funcionarle los riñones y falleció de paro respiratorio a causa de líquido en los pulmones que no pudo ser eliminado por la insuficiencia renal. Es importante que la gente sepa que estamos expuestos -cualquier ser humano- y que no se sabe por qué se contrae esta enfermedad, no es genética, ni hereditaria, ni contagiosa.

 Enviado por MARIA SANGRE AZUL - 20-julio-2007 a las 09:18 Enviar mail al autor
 

Buenos días Katia y foristas!

Muy interesante el artículo Katia, tengo poco que decir al respecto. No conozco a ninguna persona con este mal, la enfermedad solo la conocía de nombre. Después de leer los vínculos ahora se porqué se le conoce como esquizofrenia inmunológica. Creo que temas como este resaltan la utilidad de contar con Mundo D.

De entrada solo tendría tres preguntas.

1.- Cuáles son las estadísticas de esta enfermedad en México?.

2.- Existe mayor posibilidad de contraer este mal en mujeres de edad avanzada que presentan tendencia de artritis o reumatismo?

3.- Existe algún tratamiento en desarrollo desde el punto de vista de la biotecnología?

Gracias!

 Enviado por Julio César - 20-julio-2007 a las 09:16 Enviar mail al autor
 

Hola ! Les platicare brevemente mi acercamiento con esa enfermedad que ni siquiera sabia que existia. Hace algunos años comence con un dolor en la parte posterior de la espalda a lo que me dijeron que era un dolor muscular. Mas adelante y al no ceder dicho dolor fui ingresada al hospital donde descubrieron que un pequeño cuagulo se fue a alojar en un pulmon, a lo que se le llama normalmente tromboembolia pulmonar. Nadie sabia porque me sucedio. Un "medico" internista tuvo la brillante idea de revisarme las manos y al ver que estaban flexibles y en forma de "cuello de cisne" me dijo que tenia LUPUS , a mi me sono horrible y nos pusimos a investigar ... me llevaron a una clinica donde un reumatologo me reviso y me comento que es sumamente dificil diagnosticar la enfermedad porque los sintomas se confunden y que para ello debes presentar la mayoria de los sintomas. (almenos 7 de 9) . para concluir comentare que mi caso no dio positivo a dichos sintomas y en realidad lo que tuve fue una tromboembolia pulmonar causada por tomar hormonas (anticonceptivos). Por lo mismo conoci a gente que si padece la enfermedad y que a la fecha lo han sabido llevar con tanta fuerza que viven una vida "casi" sin problemas y tres de ellos trabajan en puestos importantes sin que su debilidad o sintomas estorben para desarrollar sus mentes. Buen fin de semana a todos

 Enviado por Cindy Tomps - 20-julio-2007 a las 09:12 Enviar mail al autor
 

Dr chapatin:
Disculpame, tienes razón, o conozco a nadie, todos son inventos de mi calenturienta imaginacion! Es mas, esta enfermedad la inventé yo, (confabulada con Maolillo), la verdad no existe.¿Satisfecho?
Gracias por el conjuro Alex. Besos.
Dejando las tonterías a un lado: No sabía que esa era la enfermedad que padecía la Sra Rocío Beltrán. Tampoco sabía que fuera contagiosa. ¿Alguien tiene información al respecto?

 Enviado por Johanna - 20-julio-2007 a las 09:10 
 

Hola: Katia Tu reportaje me pareció muy interesante. Y me gustaría saber más al respecto de este tema, pues realmente no conozco nada de él, y creemos que mi novio tiene esta enfermedad. Asta ahora ningún medico le a podido diagnosticar ninguna enfermedad a ciencia cierta. Los síntomas que padece son dolores articulares, mala circulación en los dedos de las manos etc. Te agradecería nos ayudaras a poder contactar a un buen doctor, que pudiera tratarlo. Ya que no hay nada peor que ver sufrir a alguien que amas y no poder ayudarlo y no saber que es lo que tiene y como ayudarlo

 Enviado por Guadalupe Sánchez Martínez - 20-julio-2007 a las 08:49 Enviar mail al autor
 

a manolillo y a johanna TODO les pasa y conocen a TODA la gente, si el lunes katia habla sobre el SII ellos conocen a personas con ese padecimiento que hueva!!! para mi que johanna y el tal manolillo son los mismos!!!

 Enviado por dr chapatin - 20-julio-2007 a las 08:47 
 

Sòlo para expresar un conjuro en contra de toda posibilidad de que la bella Johanna participe de cualquier mal. Le envio con dulces òsculos a su venus estos anhelos del corazòn y le recuerdo que cuenta siempre con este doncel emasculado para defenderla de dragones y peligros. Gracias a la vida por tenerte con nosotros gran hierèdula y prìstica, etèrea inteligencia hecha de serenas noches de ludibrio. He dicho.

 Enviado por Alex Sancipriàn - 20-julio-2007 a las 08:45 
 

Hola a tod@s:

la única persona que llegué a saber que tenía lupus, fue Rocío Beltran Medina, quien falleció en el 2003, y me disculpan todos, pero ella era la primera esposa de Andres Manuel López Obrador, no se mas de la enfermedad.

Estando una vez en Cocoyoc, fuimos a un parque y estaba una niña como de 10 años jugando en los columpios y al acercarnos, su mamá nos dijo, tiene lupus y no es contagioso, mis hijos se le quedaron mirando y solo preguntaron "¿esos moretones en la cara no son de un golpe?" y se pusieron a jugar.

Saludos

 Enviado por indecisa - 20-julio-2007 a las 08:31 
 

Interesante de verdad

 Enviado por caribe - 20-julio-2007 a las 08:22 
 

NO...PUS...NO...EL OPUS... DEI... ES MUY QUEIBRON. ¡OH!...MIL DISCULPAS,YO CREI QUE EL TEMA ERA ESA COFRADIA TAN SINIESTRA EN LA QUE HAY MUCHOS ENFERMOS...¡¡¡PERO DE PODER!!!. TRATARE DE SER SERIO. TENGO DESAFORTUNADAMENTE UNA HERMANA CON ESA TERRIBLE Y EXTRAÑA ENFERMEDAD. PARA NO HACERLOS LLORAR LE CONTARE MUY POCO. VIVE DE MILAGRO.TRAE LA BOTELLA DE OXIGENO COMO PARTE DE SU CUERPO.SE LE HAN DEFORMADO LOS HUESOS DE LAS MANOS.YA LA OPERARON CUATRO VECES Y TRAE UNAS PROTESIS INTERNAS PARA ENDEREZAR LOS DEDOS. LA ULTIMA NOVEDAD ES QUE SUS PULMONES ESTAN MUY MAL. YA SOLO DIOS SABE HASTA CUANDO SE LE APAGA SU VELITA. MI SOLIDARIDAD CON LAS PERSONAS QUE SUFRAN DE ESTA O CUALQUIER ENFERMEDAD DE ESTA MISTERIOSA NATURALEZA. TENGAN TODOS LO MEJOR ESTE FIN DE SEMANA Y LOS RESTANTES.

 Enviado por JOSE LUIS RAMIREZ - 20-julio-2007 a las 08:17 Enviar mail al autor
 

Buen dia:
Interesante tema. Yo no conocía los detalles de la enfermedad aunque conozco a dos mujeres que la tienen o tuvieron (una de ellas, murió en el parto de su hijo y la otra, tuvo un niño, pero por su problema, se lo dió en adopción a su hermana). Estaré leyendolos durante el dia. Que pasen un lindo fin de semana
El comentario sobre Julio Cesar y Lennon de ayer a las 13:37 no es mio. Aunque no siempre coincido con sus ideas me parecen muy interesantes sus opiniones y siempre aprendo de ellas. Además los respeto como personas. Saludos a los 2. Un beso a Alex.

 Enviado por Johanna - 20-julio-2007 a las 08:03 Enviar mail al autor
 

Es una enfermedad tremenda, a la mamá de una amiga se le presentó ya grande, despues de haber sido madre y abuela, pero ella tiene que trabajar, a veces simplemente no puede, las crisis son tremendas y duran semanas y son inhabilitantes en este caso para trabajar. De verdad que es una enfermedad muy agresiva cuando pegan las crisis. Bonito Dia!

 Enviado por Bea - 20-julio-2007 a las 07:24 
 

Indudablemente es un problema grávísimo. Dos amigas de 40 años de edad han tenido que sobrellevar su padecimiento por más de 20 años, y me platican que al principio los doctores no tenían ni idea de lo que les pasaba.
Son mujeres bien inteligentes y trabajan, pero en ocasiones se quedan en casa por su enfermedad.

Me encanta que son bien inteligentes y no se quejan de la vida. Ni le echan la culpa al gobierno ni sienten lástima por ellas.
O sea, no les interesa si el Fecal o la Amla ganaron o no.

Viven mirando adelante y no como los obtusos que aún tienen su cabezota puesta en asuntos de la "polaca", como seguramente escribirán uno que otro gaznápiro aquí, que aún en este tema que nada tiene que ver rebuznará sus ideotas políticas.

 Enviado por Manolillo - 20-julio-2007 a las 03:12 Enviar mail al autor
 

Es francamente un misterio esa enfermedad.

Por razones laborales estaré fuera casi todo el día, así que aprovecho para hacer unas preguntas que me intrigan, para la consideración de los invitados de hoy:

¿Cuál es el índice de mortalidad por esta enfermedad?

¿Hay algún tipo racial o grupo étnico más suceptible?

Por tanto, ¿hay paises o regiones con mayor incidencia?

¿Ocurre igual o de manera diferente a temprana edad o hacia la madurez?

¿Incapacita laboralmente?

¿Hay alguna diferencia de incidencia entre los sectores rural y urbano, los estamentos socioeconómicos, la altitud, el clima, la alimentación, el stress?

¿Es viral? ¿Bacteriológico?

Gracias por las respuestas que podré leer en la tarde/noche.

Feliz viernes y, si ya no andan por acá cuando logre regresar, feliz fin de semana.

 Enviado por Lennon - 20-julio-2007 a las 02:48 
 

Homo Homini Lupus

 Enviado por el lobito bueno - 20-julio-2007 a las 01:47 
 

zZZzz (-_-), DE HUEVA EL COMENTARIO DE HOY.

 Enviado por Lennon - 20-julio-2007 a las 00:47 
 

Hola solo quiero mostrarles un poco de lo que se vive en Guerrero, veanlo ustedes mismos. http://www.tu.tv/videos/hospital-ometepec Y despues me dicen que opinan.

 Enviado por Guerrerense - 20-julio-2007 a las 00:29 
 

Estimable Sra. Katia: Es interesante lo que ha escrito referente al LES, me permito sugerile que agregue lo que la OZONOTERAPIA puede ofrecer a las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune. Es muy probable que si, en medio de las vertiginosas actividades que desarrolla se da un breve descanso e investiga un poco más en la RED, encontrará mucha información al respecto. Saludos

 Enviado por El Mártir Necio - 20-julio-2007 a las 00:09 Enviar mail al autor
 
 
Acerca de la autora
 
Katia D’Artigues Beauregard

Soy una treintañera periodista y desde hace un año, orgullosa madre de Alan.

En este espacio busco discutir con sentido del humor y de mano de todos los bloggers, las anécdotas y aventuras de la política nacional y del mundo; además de ser una voz que contribuya a informar sobre y a favor de las personas con discapacidad.

Vivo en la Condesa, en el DF, lugar en donde tengo un restaurante, ZAVE, al que casi no voy por estar de un lado a otro para redactar mi columna en EL UNIVERSAL, escribir y atender este blog; y grabando el programa Shalalá de TV Azteca.

¡Todo lo anterior intercalado con mi vida con Alan!

  • Video:Un saludo
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    Lee la columna de Katia
    Fotos: Parece que fue ayer
    Fotos: Las mías y las tuyas
     

     
    Y siguen los cuentos chinos...
     
    ¿Elba Forever?
     
    La fama de Harry Potter
     
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    El nacimiento de Alan
     
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