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Sofía o de cómo se violan derechos de niñ@s con discapacidad todos los días
16-septiembre-2014
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Esta semana me invitaron al Senado a participar en una audiencia pública para hacer sugerencias de cambio a la iniciativa preferente que mandó Enrique Peña Nieto: La Ley General para la Protección de Niñas, Niños y Adolescentes. Les quiero compartir lo que leí basado en un caso que ya les había contado http://blogs.eluniversal.com.mx/weblogs_detalle20625.html ) en un blog pasado: el de “Sofía” (nombre ficticio para proteger su identidad; caso real)

Como recordarán, desde entonces, la directora de “Y Quién habla por mí”, Areli Rojas y yo presentamos una queja ante Conapred por su caso. Ayer nos respondieron y consideraron nuestra queja improcedente. Les pongo las contestaciones del caso tras el texto. Lo único que hacen es reiterar lo dicho en la exposición al Senado: el DIF no tiene espacio para niños y niños con discapacidad y como está la ley ahora no violan, según ellos, derecho alguno. Por eso reitero aún más la importancia de cambiarla para tener una perspectiva de discapacidad.

Hay una niña en México. Bauticémosla como ``Sofía´´ para preservar su identidad y contar su historia. Tiene un año y seis meses y nació en el tristemente criminal albergue de ``Mamá Rosa´´, donde ya lo sabemos, muchos derechos fueron vulnerados. Su madre, una joven que ahí vivía, ya tenía otra hija.

Sofía es una niña que además de ser víctima desde que nació tiene una discapacidad intelectual: nació con síndrome de Down. A la fecha, pese a los esfuerzos de la organización ``Y quién habla por mí ´´, no se ha podido lograr que esta chiquita acceda a controles básicos de salud que todo niño o niña con esta condición de vida genética debe tener: un examen del corazón, por ejemplo; ya ni hablamos de rehabilitación que debe de comenzar al mes de nacida.

A esto se suma que, poco después de que su madre salió del ``albergue´´ de ``La Gran Familia´´, abandonó a Sofía.

¿Qué es de ella? No lo sabemos con certeza. Sí que está en el DIF de Morelia pero casi a regañadientes. En el proceso, esta organización se topó con un gran descubrimiento que ya mereció de nuestra parte, una queja ante Conapred ante la Secretaría de Salud y otras instancias: la Norma Oficial Mexicana, la número 32, emitida apenas en 2011 por la Secretaría de Salud, que regula el funcionamiento de albergues privados y públicos, dice que no aceptarán niños con discapacidad ``dependiente´´.

¿Qué es dependiente, quién lo certifica? La NOM anterior llegaba al grado de exigir un grado de coeficiente intelectual para aceptar o no a un niño o niña. ¿Qué nos dice esto de las instancias que deben salvaguardar los derechos de los niños y niñas más vulnerables?

Claro que hay lugares, instituciones, donde se atienden a niños y niñas con discapacidad, pero la mayoría son privadas. Existen albergues del DIF que sí tienen niños con discapacidad, pero depende de la buena voluntad de, por lo general, la encargada municipal, estatal o nacional. Por lo general una mujer que quizá no tiene la preparación adecuada para estar en el cargo, con claras excepciones, y que llega a él por algo no necesariamente meritocrático: ser la esposa del gobernante electo.

Volvamos a ``Sofía´´. No llega a dos años y ya fue etiquetada, discriminada por ello. Es una niña con discapacidad y por ello, en lugar de que el Estado haga un esfuerzo redoblado, como merece, para sacarla adelante su propia condición de vida está casi determinada. No ha accedido a su derecho a la salud y a la rehabilitación, para empezar. Si Sofía fuera muy suertuda iría al Teletón, que atiende sólo a 31 mil niños de un universo de 4 millones de niños y niñas con discapacidad; pero aun así no se le atendería integralmente porque esta asociación, la red más importante de rehabilitación en el mundo, sólo atiende a niños con discapacidad básicamente motriz o neuroesquelética.

Si no interviene alguien –por lo general un particular o alguien del Estado con una ``sensibilidad´´ de derecho que no a asistencialismo que permea esta iniciativa-- me atrevo a trazar lo que podría ser su vida basada en muy pocas estadísticas que tenemos para niños y niñas con discapacidad.

--Estará en alguna institución donde la atiendan donde quizá sólo conviva con otros niños con discapacidad y donde, de hecho, estará EXCLUIDA. En México, sí, seguimos creando ghettos para los niños y niñas con discapacidad. Es muy poco posible que la adopten; existen muy pocos, por no decir ningún esfuerzo institucional en el tema.

--Si accede a la educación (la tasa de acceso es 5 veces menos de niños con discapacidad y mucho menos la de permanencia) lo más seguro es que vaya a una escuela de educación especial, donde su desarrollo será limitado de acuerdo a sus potenciales. Sí, a sus MUCHOS potenciales.

De paso, al tener a Sofía en una escuela de educación especial, seguiremos enseñando a los demás niños sin discapacidad que sólo hay niños sin discapacidad en el mundo. La recién promulgada Reforma educativa privilegia la educación especial y no determina apoyos, ajustes razonables para lograr que la educación para todos, en el mismo salón.

Si llegara a estar en una escuela con niñas y niños también sin discapacidad, como es su derecho, el esfuerzo de sus maestras, tutores contaría con muy poco apoyo del Estado y será casi heroico.

La materia de educación especial sigue siendo opcional en las Normales del país y actualmente tenemos un presupuesto que no rebasa los 300 millones de pesos para la capacitación de todos los maestros en el país: algo así como 20 pesos por cabeza.

En México, desde hace 10 años existe un concurso de Educación Incluyente organizado por la SEP, Conapred entre otras instancias. Diez años de experiencias que no han sido sistematizados ni compartidos con otras escuelas para avanzar. El problema se agravará en la educación media y media superior, donde se le acaben, casi, las opciones para seguir estudiando, como es su derecho.

Hasta ahora, también se le negará el derecho a la educación de calidad, a vivir en sociedad. No habrá un esfuerzo por lograr que su derecho a vivir en familia y en sociedad sea respetado.

Ojalá no se integre a la estadística de niños y niñas con discapacidad, sobre todo intelectual, que viven con violencia. Es cinco veces más frecuente, sobre todo en niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual, pero también con todas las demás discapacidades.

Es muy probable que no reciba información sobre cómo ejercer su sexualidad porque se piensa que los niños y niñas con discapacidad son asexuados. Si la educación sexual es un tabú aún en México, la educación sexual para niños, niñas y adolescentes con discapacidad más. ¿El derecho a vivir una vida sin violencia? Ja.

Una niña con discapacidad, como Sofía, hoy en México es poco probable que pueda ejercer su derecho a expresarse. NO porque no pueda, sino porque no hay esfuerzos para hacer ajustes razonables e implementar apoyos tecnológicos que ya existen en el mundo para realmente escucharla (como mecanismos de lectura fácil, o si fuera ciega en Braille, en Lengua de Señas Mexicana, comunicación aumentativa) ni en la escuela ni en ningún otro lado. Como tampoco lo hacemos con otros niños con discapacidad: con sordera, ceguera, autismo, con parálisis cerebral, ya no se diga con una discapacidad múltiple, psicosocial, o niños que además son migrantes e indígenas.

Ejemplo de ello es esta ley: estamos hablando de hacer una nueva Ley para Niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad sin tomarlos en cuenta a ellos y ni siquiera a las organizaciones que trabajan con y para ellos. Una propuesta que en serio quisiera ser inclusiva lo escucharía a ellos también, como lo marca la Convención por los derechos del niño (que sólo va a cumplir 25 años) y la Convención por los Derechos de las personas con discapacidad, esta última Convención, por cierto no está ni contemplada en la exposición de razones de la iniciativa como tampoco otras de género.

Cuando Sofía deje de ser adolescente, lo más seguro es que la declaren en estado de interdicción: incapaz para decidir cualquier cosa de su vida, negando su derecho a la capacidad jurídica.

Esta sociedad y esta ley, si así pasa, la declarará ``niña´´ de por vida. Quizá muchos dirán que debe ser así porque es un ``angelito´´ que hay que eternamente proteger, cuando en realidad lo que estaremos es negando el derecho de esta niña y muchos más con otras discapacidades a convertirse en mujeres y hombres con plenos derechos. Una ciudadana, sí, con síndrome de Down.

Senadores, senadoras: esta es la realidad donde crecen y se desarrollan 4 millones de niñas y niños con discapacidad en el país.

¿Esta ley contempla los derechos de las niñas y niños con discapacidad más allá del enunciado? ¿Se traza un sistema de apoyo para lograr que salgan de su condición de discriminación, invisibilidad? ¿Se tienen contempladas acciones afirmativas o de equiparación de oportunidades para lograr una igualdad real y material, un sistema claro que permite que accedan a sus derechos?

¿Se puede garantizar sus derechos cuando no se contempla ni la accesibilidad en los centros de asistencia? ¿cuándo no se toma en cuenta en la exposición de razones la Convención de los derechos humanos de las personas con discapacidad que México, además, promovió al mundo gracias a Rincón Gallardo? Es importante subrayar y volver a subrayar esta Convención porque contempla una definición, un nuevo paradigma, para ver a la discapacidad que no se contempla en esta ley: la discapacidad es de la sociedad, del Estado en este caso que no ve a todos y a todas y traza las medidas necesarias para la igualdad de oportunidades. No es del niño o niña con discapacidad.

¿Cómo hacerlo cuando se crea un ``sistema´´ o una comisión intersecretarial en la realidad que no contempla al Consejo Nacional para la Inclusión de las personas con discapacidad, CONADIS? ¿Una comisión que no contempla a la sociedad civil que mayormente atiende, en lugar del Estado, a estos niños y niñas con discapacidad?

Esta iniciativa menciona el término discapacidad 25 veces; niñas y niños, 400 más o menos. Sí tiene --y aun así le falta perspectiva de género-- pero NO tiene perspectiva de discapacidad. Aunque les parezca excesivo, no lo es: una redacción incluyente debería decir niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad.

Desde ahí deberíamos empezar. Con el apoyo de dos muy preparados abogados quienes además viven con una discapacidad, Agustín de Pavia y Carlos Ríos Espinosa, me di a la tarea de revisar punto por punto esta ley y hacer sugerencias de cambio.

La terminamos apenas hace unas horas. Pero se las haremos llegar. Tienen en sus manos, senadores, senadoras con y sin discapacidad, la oportunidad de corregir un tremendo error y una injusticia para 4 millones de niñas y niños y para la infancia en general de México. Todos los niños y niñas de México crecerán pensando, al insistir en no ver a sus pares con discapacidad, que el mundo es sólo de los muy mal llamados ``normales´´, calificativo que por cierto, sólo acepto como una definición estadística.

La respuesta, hasta ahora del DIF y la Secretaría de Salud: no se viola nada…. O no se presentó a tiempo la queja

Ahora les comparto los documentos que ayer me hizo llegar el Conapred. La respuesta que la queja que presentamos responden el DIF y la Secretaría de Salud.

El texto de la queja por la presunta violación de derechos en la NOM-032-SSA-2010 sobre la ``Asistencia Social. Prestación de Servicios de Asistencia Social para niñas, niños y adolescentes en situación de riesgo y vulnerabilidad

La respuesta de Raúl R. Anaya Núñez, director general de Profesionalización de la Asistencia Social del sistema DIF Nacional-Secretaría de Salud, donde detallan que dicha Norma no ``contiene elementos presuntamente discriminatorios´´ http://www.eluniversal.com.mx/graficos/pdf14/doc_fernando_gutierrez1.pdf y las observaciones hechas por la Dirección General de Calidad y Educación en Salud que pertenece a la subsecretaría de Integración y Desarrollo del Sector Salud

Aquí está la respuesta de Fernando Gutiérrez Domínguez, Coordinador general de Asuntos Jurídicos y Derechos Humanos de la Secretaría de Salud, a Enrique Ventura Marcial, Director de Reclamaciones del Conapred.

Y OTRAS DOS NOTAS en desarrollo, de la que necesitamos hablar más:

1) El próximo martes 16 y miércoles 17, en Ginebra, Suiza, el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad realizará la revisión al Estado mexicano sobre el estado y cumplimiento que guardan los derechos de las PcD en nuestro país.

Los integrantes de este organismo, en el que participan 18 expertos, escucharán los posicionamientos de representantes tanto del gobierno mexicano, como de organizaciones en pro de los derechos de este sector de la población. Será interesante escuchar los posicionamientos respecto a temas como el debido proceso a las personas con discapacidad, y qué dirán respecto a las leyes que consideran incapaces a PcD.

Podremos ver las sesiones en este portal de internet El día 16, la sesión será de las 8 a las 11 de la mañana, y el día 17, de las 3 a las 6 de la mañana, tiempo de la ciudad de México.

2) El caso de la discriminación a niños y niñas con discapacidad en Cinépolis. Les comparto al respecto dos textos que me parecen muy interesantes e importantes:

El blog de Estefanía Vela. ``Abstégase de vivir´´

Y una reflexión de Agustín de Pavia Frías sobre los derechos de las personas con discapacidad a luz de la Ley de PROFECO (que también aplica al caso donde no dejaron pasar una persona usuaria en silla de ruedas a la Arena Ciudad de México)

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Katia:

Esta será la tónica si la ley que se presentó con carácter de "preferente", se aprueba tal cual.

Corre en contra incluso de los compromisos internacionales que nuestro país ha pactado.

Esta ley tiene que corregirse a fondo. El problema es que no habrá tiempo, bajo el modelo de iniciativa preferente.

Por lo tanto, habrá que solicitar que se rechace completa. Y que los grupos parlamentarios propongan una mejor, que considere (incluso desde el uso de conceptos precisos y no vaguedades como las que contiene esta iniciativa) una adecuación de nuestras normas a las que ya hemos adoptado (cuando menos en el papel).

De lo contrario, iremos para atrás o, en el mejor de los casos, sólo perderemos tiempo, mientras llega esta ley (si se aprobara tal cual) a la SCJN y ésta, como esperaría, la declarara inconstitucional.

Felicidades por tu participación en el caso. Y gracias a nombre de todos los que nos interesamos en el tema, pero no tenemos la manera de participar de manera directa.


 Enviado por Lennon - 12-septiembre-2014 a las 01:29 Enviar mail al autor

 

DOÑA KATIA:

POR CASOS COMO ESTOS Y MUCHOS MAS NO DEJARE DE DECIR QUE...

¡¡¡ ESTE PAIS HIEDE A GAS CADA DIA MAS Y MAS !!!

ESTAMOS PERDIENDO DIA A DIA HASTA LOS MAS INFIMOS VALORES.

AUTORIDADES Y POBLACION NOS ESTAMOS DESHUMANIZANDO.

ESTAMOS VOLVIEDO A LA EDAD DE PIEDRA.

NOS IMPORTAN UN PEPINO LAS LEYES.

LOS ASESINOS YA NO MATAN PARA OBTENER UN BIEN.

¡¡¡ ASESINA POR PLACER !!!

COTIDIANAMENTE ESTAMOS CONVIERTIENDO NUESTRO ENTORNO EN UNA SELVA.

POCO NOS FALTA PARA COMERNOS UNOS A LOS OTROS.

LO PEOR DE TODO ES QUE, NO SE PUEDE VER UNA SOLUCION A CORTO,MEDIANO O LARGO PLAZO.

ESTAMOS CORROMPIDOS HASTA LA MEDULA.(no generalizo,en algun sectores aun existimos "personas normales")p> MIENTRA EXISTAMOS PERSONAS CON LA AMBICION DEL DINERO Y EL PODER...

¡¡¡ EL RESTO NOS TENEMOS QUE JODER !!!

YA SOMOS DEMASIADOS EN ESTE MUNDO.

¡¡¡ EL HOMBRE TERMINARA CON EL HOMBRE !!!

NI FATALISTA,NI ALTERMUNDISTA,NI ANARQUISTA,ALARMISTA...SIMPLEMENTE REALISTA.

ECHEMOSLE UNA MIRADITA A NUSTROS GOBERNANTES,RELIGIOSOS Y MILLONARIOS.

NOS TIENEN EN POSE DE METATITOS.

SALUDOS Y BUEN FIN PARA TODOS.

(lo de FIN...es de semana)


 Enviado por JOSE LUIS RAMIREZ - 12-septiembre-2014 a las 08:27 Enviar mail al autor

 

Katia:

Esta será la tónica si la ley que se presentó con carácter de "preferente", se aprueba tal cual.

Corre en contra incluso de los compromisos internacionales que nuestro país ha pactado.

Esta ley tiene que corregirse a fondo. El problema es que no habrá tiempo, bajo el modelo de iniciativa preferente.

Por lo tanto, habrá que solicitar que se rechace completa. Y que los grupos parlamentarios propongan una mejor, que considere (incluso desde el uso de conceptos precisos y no vaguedades como las que contiene esta iniciativa) una adecuación de nuestras normas a las que ya hemos adoptado (cuando menos en el papel).

De lo contrario, iremos para atrás o, en el mejor de los casos, sólo perderemos tiempo, mientras llega esta ley (si se aprobara tal cual) a la SCJN y ésta, como esperaría, la declarara inconstitucional.

Felicidades por tu participación en el caso. Y gracias a nombre de todos los que nos interesamos en el tema, pero no tenemos la manera de participar de manera directa.


 Enviado por Lennon - 12-septiembre-2014 a las 01:29 Enviar mail al autor

 

DOÑA KATIA:

POR CASOS COMO ESTOS Y MUCHOS MAS NO DEJARE DE DECIR QUE...

¡¡¡ ESTE PAIS HIEDE A GAS CADA DIA MAS Y MAS !!!

ESTAMOS PERDIENDO DIA A DIA HASTA LOS MAS INFIMOS VALORES.

AUTORIDADES Y POBLACION NOS ESTAMOS DESHUMANIZANDO.

ESTAMOS VOLVIEDO A LA EDAD DE PIEDRA.

NOS IMPORTAN UN PEPINO LAS LEYES.

LOS ASESINOS YA NO MATAN PARA OBTENER UN BIEN.

¡¡¡ ASESINA POR PLACER !!!

COTIDIANAMENTE ESTAMOS CONVIERTIENDO NUESTRO ENTORNO EN UNA SELVA.

POCO NOS FALTA PARA COMERNOS UNOS A LOS OTROS.

LO PEOR DE TODO ES QUE, NO SE PUEDE VER UNA SOLUCION A CORTO,MEDIANO O LARGO PLAZO.

ESTAMOS CORROMPIDOS HASTA LA MEDULA.(no generalizo,en algun sectores aun existimos "personas normales")p> MIENTRA EXISTAMOS PERSONAS CON LA AMBICION DEL DINERO Y EL PODER...

¡¡¡ EL RESTO NOS TENEMOS QUE JODER !!!

YA SOMOS DEMASIADOS EN ESTE MUNDO.

¡¡¡ EL HOMBRE TERMINARA CON EL HOMBRE !!!

NI FATALISTA,NI ALTERMUNDISTA,NI ANARQUISTA,ALARMISTA...SIMPLEMENTE REALISTA.

ECHEMOSLE UNA MIRADITA A NUSTROS GOBERNANTES,RELIGIOSOS Y MILLONARIOS.

NOS TIENEN EN POSE DE METATITOS.

SALUDOS Y BUEN FIN PARA TODOS.

(lo de FIN...es de semana)


 Enviado por JOSE LUIS RAMIREZ - 12-septiembre-2014 a las 08:27 Enviar mail al autor

 
 
Acerca de la autora
 
Katia D'Artigues Beauregard

Este es mi año de 40 y 20. Es decir: cuarenta años de vida ya y 20 de reportera. Este blog está activo ya desde hace 6 años. Escribo sobre politica aquí y en mi columna. Entrevisto personajes en Katia360 que pasa por Azteca 13 y pueden ver en esta liga: http://www.azteca.com/katia360 Soy mamá de Alan, quien tiene 6 años y también síndrome de Down. Me importa mucho la inclusión de las personas con discapacidad y de eso escribo cada viernes en este blog.
 
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